Megan Adediran, fondatrice et directrice générale de la Hemophilia Foundation of Nigeria (HFN), une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, a été un pilier des progrès accomplis ces 16 dernières années dans la communauté des troubles de la coagulation au Nigéria. Elle est cependant la première à reconnaître qu’elle a reçu beaucoup d’aide dans son action.
Grâce au partenariat de jumelage entre la HFN et la National Hemophilia Foundation (NHF) des États-Unis, Mme Adediran a pu acquérir les compétences et l’assurance nécessaire pour mieux servir sa communauté. « Je suis devenue une militante plus efficace », explique-t-elle. « Nous avons aussi pu développer de nombreuses [ressources pour soutenir] la communauté. »
Les partenariats entre responsables d’organisations de patient·es et jeunes dirigeant·es, par le biais du Programme de jumelage, sont l’un des nombreux moyens pour notre Fédération de promouvoir la collaboration et l’échange, et de créer un climat de solidarité au sein de la communauté mondiale des troubles de la coagulation. « Notre jumelage avec la NHF en 2012 a vraiment été un déclencheur, les connaissances que nous avons retirées de cette relation ont propulsé notre organisation du niveau 1 au niveau 5 sur l’échelle du plaidoyer, de la collecte de fonds et du développement de notre structure », affirme Mme Adediran. La FMH a pu être fondée grâce à 12 organisations nationales de patient·es qui étaient convaincues qu’en travaillant ensemble, elles pourraient aller plus loin. Cette philosophie nous anime encore aujourd’hui.
Irene Chami, ancienne directrice régionale des programmes de la FMH pour l’Afrique, explique que l’une des raisons principales du succès de la HFN a été la soif de connaissances de Mme Adediran et sa volonté constante d’apprendre de ses pairs. « Elle a toujours tenu à participer à toutes les occasions de formation proposées par la FMH : ateliers, conférences, Congrès mondial… Et elle se demandait ensuite comment adapter ce qu’elle avait appris à sa propre situation sur le terrain », raconte Mme Chami. « Le jumelage avec la National Hemophilia Foundation aux États-Unis a également été un tournant, parce qu’il a permis à la HFN de définir son travail en tant qu’ONM. Cela a permis aux membres d’acquérir des compétences en matière de collecte de fonds et de plaidoyer. »
Les liens qui se sont tissés grâce à toutes ces collaborations ont amené des changements concrets pour les deux communautés, des changements qui allaient inspirer toutes les personnes impliquées pendant des années. « C’était le premier jumelage de la NHF, et cela a transformé bon nombre d’entre nous », se souvient Neil Frick, vice-président senior de la NHF en charge de l’information et des programmes médicaux. « Nous avons pu constater par nous-mêmes à quel point l’indisponibilité des traitements, l’absence de soutien au niveau gouvernemental et le manque de formation des prestataires pouvait affecter les patient·es. Nous avons expérimenté l’impact que peut avoir une rencontre avec des membres du gouvernement, et comment cultiver ces relations dans le temps, en persévérant. »
La NHF et la HFN ont rédigé des lettres aux autorités locales, régionales et fédérales pour sensibiliser les responsables politiques à l’hémophilie. « Notre jumelage avec la NHF en 2012 a vraiment été un déclencheur, les connaissances que nous avons retirées de cette relation ont propulsé notre organisation du niveau 1 au niveau 5 sur l’échelle du plaidoyer, de la collecte de fonds et du développement de notre structure », affirme Mme Adediran. Les deux organisations ont travaillé au renforcement des sections locales au Nigéria, en mettant en place les infrastructures nécessaires au succès durable de la HFN, et en renforçant la confiance placée en elle par la communauté des troubles de la coagulation.
Ces leçons apprises en début de parcours, à travers une collaboration avec le réseau mondial de la FMH, ont eu des conséquences tangibles pour la communauté nigériane des troubles de la coagulation. La persévérance de la HFN a récemment permis la reconnaissance du ministère nigérian de la Santé : les troubles de la coagulation sont désormais inscrits dans la politique nationale. Celle-ci vise à détecter les troubles le plus précocement possible et à assurer des soins médicaux adaptés aux personnes qui en sont atteintes ; à créer une structure nationale d’information ; et à promouvoir les soins complets pour améliorer la prise en charge des troubles héréditaires de la coagulation.
Pour la NHF, l’expérience nigériane a mis en lumière la nécessité d’un investissement au long cours pour créer un changement durable et concret. « Tout cela a amené un processus d’augmentation des dons à la FMH, à nous pencher sur la gouvernance, à encourager nos sections à s’impliquer dans le programme de jumelage et ainsi à envisager un Jumelage de jeunes avec l’Inde », explique M. Frick. « Cette expérience a donné des résultats durables et a renforcé notre conviction de faire partie d’une communauté mondiale. »
L’audace et la ténacité de Mme Adediran ont sans aucun doute permis à la HFN de se hisser à la place qu’elle occupe aujourd’hui, mais il est impossible de mener seule une transformation si profonde. Depuis près de 60 ans, la FMH s’engage pour changer durablement les choses en faveur de la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Les progrès accomplis ne sont pas toujours immédiatement visibles, mais ils amènent une véritable métamorphose. « L’amélioration constante de la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation me donne la motivation d’en faire toujours plus », déclare Mme Adediran.
Pour faire en sorte qu’un plus grand nombre de personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation soient diagnostiquées et bénéficient d’un accès aux soins, quel que soit leur genre ou leur lieu d’habitation, faites un don dès aujourd’hui.
Merci à toutes celles et tous ceux qui soutiennent le travail de la FMH. Votre générosité est bien souvent ce qui fait la différence entre survie et décès pour de nombreuses personnes dans le monde. Chaque dollar donné nous permet de poursuivre notre mission essentielle : le Traitement pour tous.
- Megan Adediran, fondatrice et directrice générale de la HFN
*Pour chaque dollar récolté, 2 dollars seront reversés – et ce jusqu’au 31 décembre, dans la limite d’un don total de 20 000 dollars.
