Il n’y a aucune limite à ce qu’on l’on est capable d’accomplir pour quelqu’un qu’on aime, et aucune limite aux effets de ce dévouement sur une communauté tout entière. Grâce à la patience, la persévérance et le soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la Hemophilia Foundation of Nigeria a pu grandement améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans ce pays.
Megan Adediran, fondatrice et directrice de la Hemophilia Foundation of Nigeria, ne savait pas à la naissance de son fils qu’il était atteint d’hémophilie. Le 14 juillet 2004, après que celui-ci a été hospitalisé pendant 5 jours pour une hémorragie suite à sa circoncision, elle a su qu’elle aurait besoin de réponses.
« J’ai effectué des recherches en ligne sur les fondations de l’hémophilie, et j’ai trouvé 67 associations dans le monde entier… Je suis rentrée chez moi et j’ai envoyé mon histoire à ces 67 organisations. Trois jours après, j’ai reçu un courriel du Dr Assad Haffar, qui me disait que l’histoire de mon fils avait fait le tour du monde, et me demandait de lui donner mon numéro de téléphone pour pouvoir me joindre. » Peu après, Mme Adediran a reçu le premier don de traitement de la part du Programme d’aide humanitaire de la FMH. « Cela a marqué le début de ma relation avec la FMH », explique-t-elle.
Au Nigéria, à l’époque, le diagnostic et le traitement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation étaient quasi inexistants. Les professionnel·les de santé ne pensaient pas que ce type de troubles pouvait affecter les Nigérian·es. « Il n’y avait pas de kinésithérapeutes qui connaissaient l’hémophilie, on était au niveau zéro du diagnostic », se souvient Mme Adediran. « Lorsque j’ai commencé mon parcours, les prestataires de santé pensaient que l’hémophilie ne pouvait pas affecter les populations noires. ».
Déterminée à faire changer les choses dans son pays et inspirée par la vision de la FMH du Traitement pour tous, Megan a relancé la HFN, qui était en sommeil depuis près de 30 ans. Ce fut le début d’une collaboration fructueuse qui a transformé la communauté des troubles de la coagulation au Nigéria.
Le Nigéria a été l’un des premiers pays à participer à l’Initiative pour les pays les moins avancés lorsque le programme a été lancé en 2013. Les objectifs clairs et le soutien pour les atteindre ont permis des avancées concrètes. En moins de trois ans, plus de 350 professionnel·les de santé ont été formé·es, et le nombre de personnes diagnostiquées a grimpé de 83 %. Un comité médical consultatif a été mis en place pour renforcer la collaboration entre les prestataires de santé et la communauté des patient·es, ce qui est essentiel pour des actions de plaidoyer efficaces.
Grâce à cette infrastructure, de plus en plus de dons de produits ont pu être acheminés vers le pays par l’intermédiaire du Programme d’aide humanitaire de la FMH, et administrés par des professionnel·les de santé qualifié·es. Pour la première fois, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Nigéria ont pu compter sur des traitements efficaces. Entre 2015 et 2019, le Programme d’aide humanitaire a été en mesure de donner plus de 22,7 millions d’UI de produits de traitement au Nigéria.
“En 2015, seul·es 178 patient·es étaient diagnostiqué·es. Un an plus tard, ce nombre avait atteint 271 patient·es, car la population savait désormais que des traitements étaient disponibles de façon fiable. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné de l’espoir aux familles », déclare Mme Adediran.
Akintunde Richard, un jeune homme originaire d’Abeokuta, a été l’une des nombreuses personnes à bénéficier de ces dons de produits thérapeutiques.
Akintunde Richard, un jeune homme originaire d’Abeokuta, a été l’une des nombreuses personnes à bénéficier de ces dons de produits thérapeutiques.
Avant son diagnostic, Akintunde Richard souffrait de raideurs au niveau du cou, d’hypertension et de fortes migraines, qui l’ont conduit à devoir être opéré du cerveau avant qu’un médecin ne puisse correctement le diagnostiquer. « J’ai pu contacter Megan Adediran et avec [le médecin], ils ont immédiatement entrepris de m’aider », raconte sa mère, Akintunde Collins. “[Peu après], mon fils est sorti de l’hôpital et il est aujourd’hui en bonne santé. »
En 2016, les enfants âgés de deux à dix ans ont commencé à recevoir des traitements prophylactiques réguliers, et les résultats sont tout à fait miraculeux pour les familles nigérianes. « [Nous voyons] une amélioration significative en matière de santé articulaire, lorsque nous comparons les enfants qui ont pu être soignés très jeunes avec ceux qui n’ont pas eu l’opportunité [d’un traitement] », souligne Mme Adediran.
La Hemophilia Foundation of Nigeria continue d’agir pour améliorer l’existence des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. En 2020, l’organisation s’est engagée au sein du Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), une initiative de cinq ans visant à renforcer l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, notamment par le biais de la formation, de l’éducation, de la création de partenariats et d’actions de plaidoyer basées sur des faits. « La jeune génération ne doit pas connaître les handicaps articulaires et les décès prématurés que la précédente génération a endurés », ajoute Mme Adediran.
Depuis près de 60 ans, la FMH s’engage pour changer durablement les choses en faveur de la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Vous pouvez nous aider à laisser une trace pour les générations futures du Nigéria et du monde entier, à bâtir un avenir où toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation sont diagnostiquées et ont accès aux soins, quel que soit leur trouble, leur genre ou leur lieu d’habitation.
« Merci à toutes celles et tous ceux qui soutiennent le travail de la FMH. Votre générosité est bien souvent ce qui fait la différence entre survie et décès pour de nombreuses personnes dans le monde. Chaque dollar donné nous permet de poursuivre notre mission essentielle : le Traitement pour tous.”
MEGAN ADEDIRAN, FONDATRICE ET DIRECTRICE DE LA HEMOPHILIA FOUNDATION OF NIGERIA