En mai dernier, l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est rendue au Sénégal pour rendre visite à un centre de traitement de l’hémophilie, au ministère de la Santé, à une banque du sang, ainsi qu’à des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui ont bénéficié du soutien de la FMH, afin de constater la progression des niveaux de soins et de déterminer comment optimiser l’aide à l’avenir. Cette visite comprenait aussi un atelier sur l’utilisation des thérapies non substitutives, qui a été suivi par 45 professionnel·les de la santé traitant l’hémophilie en Afrique.
Au cours des visites à domicile, notre équipe a pu écouter les récits des effets significatifs de l’aide de la FMH sur la vie des patient·es. L’une des histoires les plus poignantes est venue des parents d’un jeune garçon du nom d’Ousmane, qui souffrait de saignements aigus depuis sa naissance. Sa mère se souvient de moments où les saignements recommençaient dès qu’il rentrait de l’hôpital après y avoir reçu un traitement, ce qui le forçait à y retourner immédiatement. Tout cela a pris fin dès qu’il a commencé à recevoir des dons de produits thérapeutiques fournis par le programme d’aide humanitaire de la FMH. « Nous avons vu toute l’importance de ce traitement, et nous espérons que d’autres enfants comme lui le recevront également », a déclaré sa mère. « Nous en manquons ici, et nous aimerions que tout le monde en bénéficie. »
L’équipe s’est aussi entretenue avec Galaye Diaw, un homme atteint d’hémophilie. Lors de cette visite, le Dr Len Valentino (MD), bénévole à la FMH, a eu l’occasion de discuter avec Galaye pour en savoir plus sur son histoire, et lui proposer des solutions pour gérer au mieux le problème de mobilité dont il souffre au genou droit. Le patient a expliqué qu’à présent qu’il a accès à des dons de produits thérapeutiques, il saigne moins. « À part mon genou, tout va bien », a-t-il dit, même si le Dr Valentino explique entendre un cliquetis lorsqu’il bouge la jambe. Après quelques questions d’exploration, et avoir examiné son genou, le médecin a pu donner quelques conseils pratiques à Galaye pour améliorer sa santé articulaire. « La première chose que je dirais », a précisé le Dr Valentino, « [c’est que] si vous prenez soin de votre genou et que vous continuez à faire de l’exercice, vous n’aurez sans doute jamais besoin d’une opération du genou. Cela continuera sans doute à s’améliorer. »
Garder le dialogue ouvert avec des parties prenantes comme l’équipe du ministère de la Santé est essentiel dans nos missions à la FMH, car la meilleure façon de faire advenir de réels changements est de travailler ensemble, en équipe.
—Cesar Garrido, président de la FMH
Au cours d’une autre journée, le président de la FMH Cesar Garrido a rencontré le ministre adjoint de la Santé à Dakar. Cette visite avait pour objectif de renforcer les collaborations et de discuter de stratégies pour améliorer le traitement et la prise en charge des troubles de la coagulation au Sénégal. Durant cette réunion, des sujets essentiels ont été abordés comme l’amélioration de l’accès aux produits thérapeutiques, la mise en œuvre de programmes de soins complets, et l’augmentation de la sensibilisation aux troubles de la coagulation. Cet événement a été une étape supplémentaire dans la garantie d’un soutien et de soins médicaux adaptés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, afin qu’elles puissent vivre une vie plus normale.
Ce séjour a souligné l’importance d’un soutien constant et de dons fiables de produits thérapeutiques pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Sénégal. Bien trop souvent, dans les économies émergentes, l’accès aux soins peut faire la différence entre la survie et la mort.
Depuis 2015, plus de 12,7 millions d’UI de facteur et plus de 320 000 mg de thérapies non substitutives ont été donnés au Sénégal. Le pays a reçu plus de 1,5 million d’UI de facteur et 100 000 mg de thérapies non substitutives rien qu’en 2023. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
