Les données sont d’une importance fondamentale dans les actions de plaidoyer, car sans elles, il est impossible de communiquer de façon convaincante au responsables des politiques de santé le fardeau que représente la maladie. L’équipe du CTH de Yaoundé a reçu une subvention du Programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), le seul registre mondial recueillant des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de Willebrand (MW). Cette subvention a permis à l’équipe de recueillir et analyser des données nouvelles et existantes, facilement et de manière systématique.
Le projet a été lancé au Cameroun en décembre 2020 et a pris fin en novembre 2022. La recherche entreprise visait à étudier les profils épidémiologique, clinique et radiologique des lésions articulaires au Cameroun. L’équipe du CTH de Yaoundé a conduit ses évaluations à l’aide de la méthode du Hemophilia Joint Health Score (HJHS, score relatif à la santé des articulations chez les hémophiles), qui mesure la santé articulaire dans le domaine de la structure corporelle, et la fonction des articulations les plus affectées par les saignements dus à l’hémophilie. Toutes les données ont été entrées dans le RMTC. Des examens radiologiques et échographiques ont aussi été effectués sur les coudes, les genoux et les chevilles des personnes atteintes d’hémophilie.
Utiliser le RMTC pour enregistrer et analyser les données sera essentiel pour nous permettre de mener des actions de plaidoyer en faveur des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Cameroun.
— Dr Ndoumba Annick, Centre de traitement de l’hémophilie de Yaoundé (CTH)
L’équipe du CTH de Yaoundé a recruté 38 personnes atteintes d’hémophilie et examiné 228 articulations. L’âge moyen des personnes était de 16 ans, pour une population étudiée âgée de 3 à 42 ans. Les résultats du HJHS ont montré que 84 % des personnes atteintes d’hémophilie présentaient des lésions articulaires. D’une manière générale, les articulations les plus touchées sont les genoux (48 % des articulations touchées), suivies des coudes (32 %) et des chevilles (20 %). De plus, les résultats radiographiques ont montré un élargissement de l’épiphyse sur 55 % des articulations. Les échographies ont révélé que 45 % des articulations présentaient un dépôt d’hémosidérine ; que 35 % présentaient un épanchement de liquide ; et que 32 % étaient touchées par une érosion osseuse. En résumé, l’étude a prouvé de manière convaincante que la plupart des personnes atteintes d’hémophilie au Cameroun présentent des lésions articulaires à un stade avancé, celles-ci commençant dès l’âge de trois ans.
Grâce au financement du PSR du RMTC et à l’utilisation du RMTC en tant qu’outil, l’équipe du CTH de Yaoundé a pu démontrer l’impact significatif des traitements sub-optimaux sur la santé articulaire des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Cameroun. Avoir collecté les données de manière prévisionnelle et les avoir stockées dans une base de données sécurisée fournit au CTH (et à l’organisation nationale membre, ou ONM) des preuves concrètes qui pourront soutenir des initiatives pour l’amélioration des soins. Il s’agit de la première étude de ce genre au Cameroun, et elle sera utilisée comme modèle par d’autres pays présentant des difficultés similaires.
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