Los datos son de importancia crucial para las actividades de cabildeo debido a que, sin ellos, no es posible comunicar de manera convincente a los encargados de la toma de decisiones de atención médica la importante carga que representa la enfermedad. El equipo del CTH de Yaundé recibió una subvención a través del Programa de Apoyo a la Investigación (PAI) del RMTC, el único registro mundial que recolecta datos médicos estandarizados sobre PCH y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esta subvención permitió al equipo recolectar y analizar de manera fácil y sistemática datos nuevos y existentes.
El proyecto se implementó en Camerún en diciembre de 2020 y se completó en noviembre de 2022. El objetivo de la investigación fue estudiar el perfil epidemiológico, clínico y radiológico de la enfermedad articular en PCH en Camerún. El equipo del CTH de Yaundé realizó las valoraciones usando el método del Puntaje de Salud Articular en la Hemofilia (HJHS por su sigla en inglés), el cual mide la salud articular en los dominios de estructura corporal y funcionamiento de las articulaciones más afectadas por hemorragias en pacientes con hemofilia. Enseguida, todos los datos se ingresaron al RMTC. También se realizaron valoraciones radiológicas y de ultrasonido de codos, rodillas y tobillos de PCH.
El uso del RMTC para capturar y analizar los datos será fundamental a fin de ayudarnos a abogar por las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en Camerún.
—Dra. Ndoumba Annick, centro de tratamiento de hemofilia de Yaundé
El equipo del CTH de Yaundé reclutó a 38 PCH y examinó 228 articulaciones. El promedio de edad de las PCH fue de 16 años, con un rango entre los tres y los 42 años. Los resultados del HJHS mostraron que el 84% de las PCH presentaba daño articular. En general, las articulaciones más afectadas fueron las rodillas (48% de articulaciones afectadas), seguidas de los codos (32% de articulaciones afectadas) y los tobillos (20% de articulaciones afectadas). Asimismo, los hallazgos radiográficos mostraron un alargamiento de la epífisis en 55% de las articulaciones. El ultrasonido reveló que 45% de las articulaciones tenían deposición de hemosiderina; se encontró derrame articular en 35% de las articulaciones; y 32% de ellas presentaban erosión ósea. En resumen, el estudio demostró de manera convincente que la mayoría de las PCH en Camerún tiene un grado considerable de daño articular, a partir de una edad tan temprana como los tres años.
Gracias al financiamiento del PAI del RMTC y al uso del RMTC como herramienta, el equipo el CTH de Yaundé HTC pudo demostrar el considerable impacto del tratamiento subóptimo en la salud articular de las PCH en Camerún. La recolección de datos de manera prospectiva y su almacenamiento en una base de datos segura proporciona al CTH, y a la organización nacional miembro (ONM) de la FMH, el apoyo basado en pruebas para iniciativas que puedan mejorar la atención. Este es el primer estudio en su tipo realizado en Camerún y se utilizará como modelo para otros países que enfrentan desafíos similares.
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