L’objectif du programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est de promouvoir l’engagement des femmes et des filles au sein de la communauté des troubles de la coagulation en proposant des opportunités d’éducation, de formation et de réseautage. Mamolibeli Mohlaoli, l’une des bénéficiaires de cette année, vit au Lesotho, un pays montagneux et enclavé au milieu de l’Afrique du Sud, où l’accès au traitement, aux soins et au diagnostic est limité. Il y a vingt-deux ans, lorsqu’elle a accouché de son fils, elle a espéré qu’il ne subirait pas le même sort que les nombreux membres de sa famille décédés d’un trouble de la coagulation. « J’étais déterminée à candidater [à cette bourse], car je veux apprendre d’autres femmes qui ont surmonté ces difficultés, apprendre à réfléchir différemment, et aider ma communauté pour que d’autres voient leurs enfants vivre. » Mme Mohlaoli est l’une des premières bénéficiaires à être âgée de plus de 30 ans.
Je suis ravie d’avoir l’occasion d’apprendre d’autres femmes du monde entier, de créer des liens avec elles et de pouvoir peut-être collaborer avec elles à l’avenir.
Shellye Horowitz, 48 ans (États-Unis), bénéficiaire d’une bourse du Fonds commémoratif Susan Skinner
Dans le cadre de l’attribution de leur bourse, les bénéficiaires pourront assister au Congrès mondial de la FMH à Montréal en mai prochain. Elles y apprendront l’autonomie grâce à des ateliers de renforcement de compétences, à des opportunités d’interaction avec des responsables de la communauté mondiale, et en approfondissant leur compréhension des bonnes pratiques actuellement en vigueur dans les soins des troubles de la coagulation.
« Lorsque j’ai appris que mon enfant était atteint d’hémophilie, je me suis sentie très seule et démunie… Savoir que je peux échanger avec d’autres femmes qui vivent des expériences similaires, [cela me donne confiance] », souligne Esra’a Hussein, 28 ans, originaire de Jordanie. Mme Hussein est l’une des nombreuses femmes dans le monde ayant du mal à trouver des informations sur les troubles de la coagulation. « En tant que femme et travailleuse sociale », déclare-t-elle, « je veux pouvoir créer un espace qui permettrait aux gens d’avoir les informations nécessaires pour se faire aider. »
Le programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner rend hommage à Susan Rose Skinner, enseignante, mère et militante engagée, qui était déterminée à assurer à ses deux fils un accès à des traitements sûrs et efficaces. Son héritage perdure à travers les 10 bénéficiaires les plus récentes de la bourse qui porte son nom. Le Fonds porte la conviction de la FMH selon laquelle le lieu de naissance ne devrait pas conditionner l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins. Les disparités persistent pourtant, surtout pour les femmes et les filles, dont les difficultés sont souvent ignorées. « Tout le monde mérite de vivre pleinement sa vie, sans peur », explique Mme Mohlaoli. « J’espère rencontrer d’autres femmes pour apprendre comment améliorer la sensibilisation des personnes atteintes d’hémophilie au Lesotho. »