El objetivo de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinne (FMSS) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es fomentar la participación de mujeres y niñas en la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ofreciéndoles oportunidades de instrucción, capacitación y establecimiento de contactos. Mamolibeli Mohlaoli, una de las becarias de este año, vive en el montañoso país de Lesoto, rodeado por Sudáfrica, en el que el acceso al tratamiento, la atención y el diagnóstico son limitados. Hace 22 años, cuando nació su hijo, prometió que él no enfrentaría el mismo destino que muchos miembros de su familia a quienes ya había perdido debido a un trastorno de la coagulación. “Tenía muchas ganas de solicitarla [esta beca] porque quiero aprender de otras mujeres que han enfrentado estos desafíos y saber cómo pensar creativamente y ayudar a mi comunidad, de modo que otras personas puedan ver a sus hijos vivir.” Mohlaoli tiene la distinción de ser una de las primeras becarias mayores de 30 años.
Estoy encantada de tener la oportunidad de aprender y establecer relaciones con mujeres de todo el mundo, con la esperanza de colaborar en el futuro.
—Shellye Horowitz, 48 años de edad, Estados Unidos, receptora de una beca del Fondo en memoria de Susan Skinner
Como parte de sus becas, las receptoras podrán participar en el Congreso Mundial 2022 de la FMH en Montreal, Canadá, este mes de mayo. Se empoderarán mediante talleres para el desarrollo de capacidades, oportunidades de interactuar con líderes de la comunidad mundial, y profundizando sus conocimientos sobre las mejores prácticas vigentes para la atención de los trastornos de la coagulación.
“Cuando supe que ni hijo tenía hemofilia me sentí sola y sin respuestas. Saber que puedo intercambiar experiencias con otras mujeres que pasan por situaciones similares a la mía [me da confianza]”, afirma Esra’a Hussein, de 28 años de edad, originaria de Jordania. Hussein es una de múltiples mujeres en todo el mundo que lucha por obtener acceso a información sobre trastornos de la coagulación. “Como mujer y trabajadora social”, declara, “quiero poder crear un espacio en el que las personas cuenten con recursos para encontrar la información necesaria a fin de obtener ayuda.”
Las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner conmemoran a la fallecida Susan Rose Skinner, profesora, madre y apasionada activista, determinada a asegurarse de que sus dos hijos tuvieran acceso a tratamiento seguro y eficaz. Su legado vive en las 10 receptoras más recientes de las becas que llevan su nombre. El Fondo apoya directamente la convicción de la FMH de que el lugar donde una persona haya nacido no debería determinar su acceso al diagnóstico, el tratamiento y la atención. No obstante, la desigualdad persiste, particularmente para mujeres y niñas, cuyos problemas muchas veces no son escuchados. “Todo mundo merece la oportunidad de vivir una vida plena, sin miedo”, explica Mohlaoli. “Espero establecer contacto con más mujeres a fin de aprender cómo puedo mejorar las labores de identificación de personas con hemofilia en Lesoto.”