Ces efforts permettent à l’Ouganda de faire de réels progrès vers une offre de soins durables pour sa communauté des troubles de la coagulation. Aujourd’hui, nous vous proposons de découvrir comment la Fédération, grâce aux dons de son programme d’aide humanitaire et d’autres initiatives, a complètement changé la vie d’Adonia Musoke, un homme de 34 ans atteint d’hémophilie A.
La maladie d’Adonia Musoke est restée non diagnostiquée pendant des années. Lorsqu’il était enfant, il a souffert de saignements aigus prolongés, de saignements gingivaux et de gonflements articulaires. Lorsqu’il a eu huit ans, il n’avait presque plus aucune mobilité dans son bras gauche, et son bras droit a suivi à l’âge de dix ans. En l’absence d’un diagnostic clair, son avenir était sombre. Puis, en 2012, la sœur de M. Musoke a donné naissance à un petit garçon qui présentait des symptômes similaires. Cela l’a poussée à se renseigner en détail, et elle a rapidement découvert que son bébé était atteint d’hémophilie. M. Musoke est ensuite allé faire un test de dépistage et a su qu’il était atteint de la même maladie.
Fraîchement diagnostiqué, M. Musoke a commencé à recevoir un traitement à base de perfusion de facteur, ce qui a grandement amélioré sa santé. Il a aussi pu bénéficier d’aide psychologique et d’informations de la part de la Haemophilia Foundation of Uganda, l’organisation nationale membre (ONM) de la FMH du pays. Cependant, ce parcours a connu un moment dramatique en 2024 : après s’être fait arracher une dent, le patient a saigné pendant un mois malgré des perfusions de facteur VIII. Les médecins ont découvert qu’il avait développé des inhibiteurs, qui empêchaient le traitement de fonctionner. On lui a donc administré une thérapie non substitutive, grâce à un don du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Cette thérapie a transformé la vie de M. Musoke, réduisant beaucoup ses douleurs articulaires et faisant cesser ses saignements aigus.
Aujourd’hui, M. Musoke gagne sa vie en tant qu’employé de magasin. Il peut travailler régulièrement et conserver son emploi puisqu’il n’est plus amené à manquer des jours de travail à cause de saignements. Il attribue l’amélioration de sa santé à la FMH, et a bon espoir que de plus en plus d’enfants atteint·es d’un trouble de la coagulation, comme son neveu, soient diagnostiqué·es tôt, afin de bénéficier d’une meilleure qualité de vie que lui.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fait don de plus de 20,3 millions d’UI de facteur et de près de 224 000 mg de thérapies non substitutives à l’Ouganda. Rien que l’an dernier, l’Ouganda a reçu plus de 2 millions d’UI de facteur et 57 000 mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
