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Lea la historia de Adonia Musoke

La FMH transforma la vida de un hombre con hemofilia en Uganda

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona apoyo a Uganda a través de diversas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa de Hermanamiento de la FMH, en el que recientemente participó la Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU) en una alianza con su organización contraparte de Wyoming/Montana (EE. UU.). En 2023, el apoyo de la FMH también abarcó una subvención a fin de incrementar las tasas de identificación de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulación.

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Estos programas ayudan a Uganda a lograr verdaderos avances con miras a ofrecer atención sustentable a su comunidad de personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Hoy narramos la manera en la que la FMH –a través de donaciones de productos de tratamiento provenientes de su Programa de Ayuda Humanitaria y otros apoyos– ha transformado la vida de Adonia Musoke, ugandés de 34 años, con hemofilia A.

El trastorno de Adonia Musoke permaneció sin diagnóstico durante años. De niño experimentó hemorragias agudas prolongadas, hemorragias en las encías e inflamación en articulaciones. A la edad de ocho años, la movilidad de su brazo derecho era casi nula, y lo mismo ocurrió con la movilidad de su brazo Izquierdo a los 10 años. Sin un diagnóstico claro, su futuro parecía sombrío. En 2012, la hermana de Musoke tuvo un bebé que presentaba síntomas similares; esto la llevó a investigar la situación y pronto descubrió que su bebé tenía hemofilia. Entonces, Musoke se sometió a pruebas y fue cuando descubrió que él también padecía el trastorno.

Recién diagnosticado, Musoke empezó a recibir tratamiento con infusiones de factor, las cuales mejoraron considerablemente su salud. También empezó a recibir apoyo emocional e informativo de la Fundación de Hemofilia de Uganda, organización nacional miembro (ONM) de la FMH en ese país. Sin embargo, su trayectoria tuvo un giro desafortunado en 2024: luego de una extracción dental sangró durante un mes a pesar de las infusiones de factor VIII. Los médicos descubrieron que su cuerpo había generado inhibidores que impedían que el tratamiento funcionara. Entonces empezaron a administrarle terapia sin factor de reemplazo donada por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Esta terapia transformó la vida de Musoke, aliviando su dolor articular y básicamente eliminando sus hemorragias agudas.

Actualmente, Musoke se gana la vida como empleado de una tienda. Puede trabajar de manera consistente y mantener su empleo porque no se ausenta debido a las hemorragias. Le da crédito a la FMH por esta mejoría en su salud y tiene la esperanza de que más niños con trastornos de la coagulación –como su sobrino– reciban diagnóstico temprano, de modo que puedan tener una calidad de vida mejor que la que él tuvo.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda casi 20.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y más de 224,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron al país más de 2 millones de UI de productos de factor y 57,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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