Le mois dernier, des membres de l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH et de la FMH États-Unis se sont rendus auprès de la famille Haikal, en Indonésie, pour constater l’impact des dons du Programme d’aide humanitaire dans la vie d’Azreal, un petit garçon de cinq ans atteint d’hémophilie A sévère. Parmi les personnes présentes, on comptait Cesar Garrido, président de la FMH ; le Dr Glenn Pierce (PhD), vice-président médical de la FMH ; Mark W. Skinner, membre du conseil d’administration de la FMH États-Unis, et enfin le Dr Assad Haffar, membre médical de la FMH et directeur de l’aide humanitaire.
Les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont eu des effets significatifs sur la vie quotidienne d’Azreal. Il est sous traitement prophylactique, ce qui lui permet d’aller à l’école, de jouer avec ses ami·es et de mener des activités normales comme tous les garçons de son âge. Cela a tellement changé sa vie que sa mère s’est engagée à l’emmener dans un village voisin toutes les 12 heures pour qu’il puisse y recevoir son traitement. Elle a finalement demandé au personnel infirmier du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de lui apprendre comment procéder aux injections pour qu’elle puisse les faire à Azreal à la maison. Il lui a fallu deux mois pour y parvenir, mais une fois qu’elle a obtenu cette compétence, la possibilité de prodiguer des soins à domicile a beaucoup réduit le fardeau de l’hémophilie pour la famille. Non seulement cela leur permet d’économiser du temps et de l’argent, mais mari et femme peuvent ainsi plus facilement travailler et subvenir aux besoins de la famille.
Bien qu’il n’ait que cinq ans, Azreal a bien conscience de la différence que font les dons dans sa vie. Il sait que cela l’aide à aller mieux, et demande lui-même à recevoir une injection lorsqu’il ne se sent pas bien. Il perçoit donc l’accès au traitement comme quelque chose de positif pour lui.
La prophylaxie a rendu très rares les saignements chez Azreal. Cela contraste fortement avec sa petite enfance, au cours de laquelle des saignements aigus et spontanés pouvaient avoir des conséquences importantes pour la famille, exigeant une attention constante pendant plusieurs jours. Lors de l’un des pics de la pandémie de COVID-19, Azreal a connu un grave épisode de saignements qui a nécessité une hospitalisation de deux mois. Au cours de cette période, ses parents n’ont même pas pu rester auprès de lui à cause des protocoles de distanciation physique. Heureusement, il s’est rétabli et a pu rentrer à la maison auprès d’eux et de sa sœur, qui jouent tous trois un rôle dans ses soins. Pour Azreal, la prophylaxie, c’est la possibilité d’aller à l’école tous les jours et de ne manquer aucun cours.
Pour regarder la vidéo complète à propos d’Azreal, cliquez ici ou bien sur la vignette ci-dessus.
Plus de 4 millions d’UI de facteur ont été donnés à l’Indonésie par le biais du Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2022. Depuis 2015, c’est un total de 16,5 millions d’UI qui ont été livrées. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
