Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
Azreal-header

Testigos presenciales del impacto del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en Indonesia

Cuando el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empieza a colaborar con partes interesadas en un país, no se trata del inicio de una labor de unos cuantos días o semanas; es el principio de un profundo compromiso que dura años o incluso décadas. Esto se debe a que solamente cuando un país es totalmente autosustentable el Programa considerará su mandato completado. Como parte del proceso de monitorear los avances en un país, un equipo de líderes con frecuencia visitará a las familias que se benefician de la atención, con el propósito de ser testigos presenciales de la manera en la que el apoyo de la FMH ha marcado la diferencia en sus vidas.

También disponible en: English Français

El mes pasado, miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y de la FMH USA visitaron a la familia Haikal en Indonesia a fin de observar la manera en la que las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH están marcando la diferencia en la vida de Azreal, un niño de cinco años con hemofilia A grave. La visita estuvo a cargo de César Garrido, presidente de la FMH; el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH; Mark W. Skinner, miembro del consejo directivo de la FMH USA; y el doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH.

Las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH han tenido un enorme impacto en la vida cotidiana de Azreal. Está recibiendo tratamiento profiláctico, lo cual quiere decir que puede ir a la escuela, jugar con sus amigos y realizar otras actividades normales, como cualquier niño de su edad. Fue tal la diferencia en su vida que, al principio, su madre se comprometió a llevarlo a otro poblado cada 12 horas para que pudiera recibir tratamiento. Eventualmente le pidió al personal de enfermería del centro de tratamiento de hemofilia (CTH) que le enseñaran cómo infundirle el tratamiento a Azreal, de modo que ella misma pudiera hacerlo en casa. Eso tardó dos meses, pero una vez que adquirió competencia, la posibilidad de la terapia en el hogar mitigó considerablemente la carga de la hemofilia para la familia. Además de ahorrar tiempo y dinero, también hace que sea más fácil para ella y su esposo trabajar y mantener a la familia.

Aunque solamente tiene cinco años, Azreal está consciente de la diferencia que las donaciones están marcando en su vida. Sabe que lo hacen sentirse mejor, e incluso solicita las infusiones cuando no se siente bien. En términos generales, el acceso al tratamiento es algo que él considera positivo en su vida.

La profilaxis significa que las hemorragias son algo poco común para Azreal. Esto contrasta notablemente con su infancia más temprana, cuando sus hemorragias espontáneas agudas afectaban considerablemente a toda la familia, exigiendo atención constante durante varios días cada vez. En un momento dado, durante el punto más álgido de la pandemia de COVID-19, Azreal tuvo un episodio hemorrágico grave que requirió una estancia en el hospital que duró dos meses. Durante ese periodo sus padres ni siquiera pudieron estar cerca de él debido a los protocolos de distanciamiento social. Afortunadamente se recuperó y pudo volver a casa con sus padres y su hermana, todos los cuales participan en su cuidado. Para Azreal, la profilaxis significa que puede ir a la escuela diariamente y no perder ninguna clase.

Para ver el video completo de Azreal haga clic aquí o véalo arriba.

En 2022, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH donó más de 4 millones de unidades internacionales de factor de coagulación a Indonesia. Desde el 2015 se han entregado 16.5 millones de UI. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.