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À venir : l’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière d’annoncer le développement d’un nouvel outil pour optimiser le processus de décision pour les personnes atteintes d’hémophilie : l’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie.

Aussi disponible en : English Español

Avec l’introduction de nouvelles options de traitement sans remplacement de facteur pour les personnes atteintes d’hémophilie, le paysage des soins de l’hémophilie est devenu plus complexe, ce qui complique également le processus de prise de décision pour les patient·es comme pour les médecins. Cette réalité rend fondamentale la disponibilité d’un outil de prise de décision commune pour faciliter la discussion entre les personnes atteintes d’hémophilie et les professionnel·les de santé sur les possibilités de traitement. Le but de l’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie est d’encourager la discussion entre le ou la patiente et le ou la professionnelle de santé sur les préférences personnelles et les objectifs du traitement, de proposer une éducation sur les caractéristiques des thérapies, et de permettre finalement à la personne atteinte d’hémophilie de prendre une décision véritablement éclairée au sujet de son traitement.

Le modèle de prise de décision commune est un « processus graduel qui se base sur un échange réciproque d’informations entre le praticien et le patient, ce qui a pour résultat des décisions de santé fondées sur les préférences éclairées des deux parties ».

—Valentino LA et al., The Journal of Haemophilia Practice, 2021

La FMH a créé un partenariat avec COR2ED, une organisation indépendante de formation médicale, pour développer cet outil et proposer ainsi une ressource de prise de décision commune de grande qualité, fondée sur les preuves et accessible en ligne. Le développement de l’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie est actuellement en cours, et nous devrions être en mesure de le lancer au sein de notre communauté courant 2023.

Cet outil sera proposé gratuitement à la communauté mndiale de l’hémophilie et sera disponible pour toutes les organisations nationales membres (ONM) et tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Il sera également accessible sur le site de la FMH, en anglais, puis dans d’autres langues dans un deuxième temps.

L’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie est soutenu par des financements de BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Pfizer, et Spark Therapeutics.  

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