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Disponible pronto: La Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se enorgullece en anunciar que está preparando una nueva herramienta a fin de optimizar el proceso de toma de decisiones sobre tratamiento para personas con hemofilia: La Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia.

También disponible en: English Français

Con la introducción de nuevas opciones de tratamiento sin factor de reemplazo para personas con hemofilia (PCH), el panorama del tratamiento de la hemofilia se ha vuelto más complejo, lo cual también ha complicado el proceso de toma de decisiones tanto para pacientes como para médicos. Esta realidad hace indispensable una herramienta compartida para tomar decisiones con el propósito de facilitar la conversación entre PCH y profesionales médicos sobre opciones de tratamiento. El objetivo de la Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia es facilitar la conversación entre pacientes y profesionales de la salud sobre preferencias y metas personales; proporcionar información sobre los atributos de todas las terapias y, en última instancia, permitir que las PCH tomen decisiones de tratamiento verdaderamente documentadas.

El modelo de decisiones compartidas es “un proceso paso a paso basado en el intercambio recíproco de información entre el médico y el paciente, el cual conduce a decisiones de atención médica derivadas de las preferencias documentadas de ambas partes.”

Valentino LA, et al., The Journal of Haemophilia Practice, 2021

La FMH se alió con COR2ED, organización educativa médica independiente, para crear la herramienta, la cual nos permitirá ofrecer un recurso para tomar decisiones compartidas, basado en pruebas científicas, disponible en línea y de la mejor calidad. Actualmente en proceso de desarrollo, esperamos poder lanzar a la comunidad la Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia en 2023.

La herramienta se ofrecerá sin cargo a la comunidad mundial de hemofilia, así como a todas las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y centros de tratamiento de hemofilia (CTH). Estará disponible en la página internet de la FMH en inglés, con planes futuros para su traducción a otros idiomas.

La Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia recibe financiamiento de BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Pfizer, y Spark Therapeutics.  

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