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DERNIÈRES ACTUALITÉS

Rendez-vous sur les pages Actualités de la FMH pour en savoir plus sur les événements et les évolutions qui font bouger les choses.

Mini-Congress-Daily April 21 evening header

2024 Congress Daily evening edition: Sunday, April 21

Good evening! Here’s a quick wrap-up of some key events that took place today. We look forward to welcoming you to the official first day of the WFH 2024 World Congress tomorrow.

Aussi disponible en : English Español

2024 Annual Meeting of the General Assembly held

The WFH 2024 Annual Meeting of the General Assembly was held today in Madrid, Spain, as part of the WFH 2024 World Congress. The meeting featured reports given by WFH board members and was attended by WFH national member organizations (NMOs). During today’s meeting, Cesar Garrido was voted as president for a second four-year term; Mathieu Jackson and Ekawat Suwantaroj were voted as lay board members; and Miguel Escobar and Alok Srivastava were voted as medical board members. Benin and Rwanda became full NMOs; and Burundi, The Democratic Republic of Congo, Gabon, Guinea, and Sierra Leone became associate NMOs. This brings the total number of NMOs in the WFH family to 152. Read the full article on the 2024 Annual Meeting of the General Assembly here.

WFH 2028 World Congress and WFH 2025 Comprehensive Care Summit locations announced

Today, at the WFH 2024 Annual Meeting of the General Assembly, Chicago was chosen as the location of the WFH 2028 World Congress in North America. Congratulations to all those who were involved in the bidding process!

During the opening ceremony today, the location of the WFH 2025 Comprehensive Care Summit was announced. We are happy to share with you that the next summit will take place in Dubai, U.A.E. next year.

Two volunteers honoured with WFH awards

During the Opening Plenary today, the WFH honoured two of our most dedicated volunteers. Former WFH Board member and Chair of the Youth Committee, Deon York, received the International Frank Schnabel Volunteer Award in recognition of his contributions to training and advocacy work globally. Jan Willem Andre de la Porte—former WFH Patron—was presented with the International Lifetime Achievement Award, honouring his exemplary leadership, compassion, and commitment to youth within the bleeding disorders community. Congratulations to our remarkable winners! Click here to find out more about WFH awards.

SOA and Book of Abstracts published online

The State of the Art Book and the Book of Abstracts have both been officially released by Haemophilia—the official journal of the WFH. Click on an image below to start reading!

State of the Art Book
Book of Abstracts

WFH leverages collaboration in Cambodia to support community

Early this year, the WFH Humanitarian Aid Program team went to Cambodia to see first-hand what progress has been made in the country thanks to support provided by the WFH. They saw very quickly that care has improved significantly since the WFH first started working in the country 15 years ago. Read the article here. Find out more about the Program by attending the Presentation Theatre session taking place on Monday at 11:00.

Session: WFH Humanitarian Aid Program: celebrating 10 years of partnerships and achievements
Time:
11:00 to 11:20
Location: Presentation Theatre, Exhibit Hall 9

Poster gallery and exhibit hall open tomorrow

We’re sure that you have a busy day planned for day 1 of Congress, but don’t forget to take a moment to visit the exhibit hall and the poster gallery, both of which open at 10:30. The exhibit hall will feature the bleeding disorders organizations and the industry companies that work at the heart of the inherited bleeding disorders community. The gallery will feature hundreds of posters showcasing the latest research in our field today.

Congrès et développement durable

The WFH is taking steps to ensure that Congress is a sustainable event by hiring vendors with sustainability initiatives, providing a carbon emission offset tool, making water fountains available in the exhibit hall (to reduce the need for bottled water) and reducing the quantity of printed material distributed at the event.

Program at a glance for tomorrow

Lastest News

Les Prix de la FMH remis à l’occasion du Congrès mondial 2024

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) fonctionnent grâce à des individus dévoués, convaincus qu’ensemble, un avenir meilleur est possible pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier. Les prix de la FMH permettent de leur rendre hommage, pour les remercier du temps qu’ils ont consacré à notre vision du Traitement pour tous....

Other Congress News

WFH 2024 World Congress concludes on high note

The WFH 2024 World Congress has officially concluded! Held from April 21 to 24 in Madrid, Spain, the event attracted over 3,000 delegates from 135 countries. The Congress was the most comprehensive international event on bleeding disorders this year, and the first fully in-person event for the WFH since the…

2024 Congress Daily morning edition: Tuesday, April 23

Good morning and welcome to Day 2 of the WFH 2024 World Congress! Check in on the WFH News page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss today, and to get a recap of the key events that took place during the day….

Assemblée générale annuelle 2024

L’Assemblée générale 2024 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu lieu à Madrid (Espagne), dans le cadre du Congrès mondial 2024 de la FMH. Pendant la réunion, des rapports ont été présentés par les membres du conseil d’administration de la FMH ; des organisations nationales membres (ONM) de…

2024 Congress Daily morning edition: Sunday, April 21

Good morning and welcome to the WFH 2024 World Congress! Check in on this page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss, and to get a recap of the key events that took place during the day….

Le Congrès mondial 2024, c’est très bientôt !

Après deux ans d’attente, le Congrès mondial 2024 de la FMH arrive enfin ! Dans quelques jours seulement, des milliers de visiteurs et visiteuses se rendront à Madrid pour participer au plus grand événement international dédié aux troubles de la coagulation. Si vous ne l’avez pas déjà fait, vous pouvez…

Valider des crédits de formation médicale continue au Congrès mondial 2024 de la FMH

Le Congrès mondial 2024 de la FMH, qui aura lieu d’ici quelques semaines, du 21 au 24 avril, a été doté de 32 crédits de formation médicale continue (CME) par l’European Board for Accreditation in Hematology (EBAH), un organisme d’accréditation qui bénéficie du soutien et de l’aval de l’European Hematology…

De nouvelles sessions de présentation libre ajoutées au programme du Congrès

Le Congrès mondial 2024 de la FMH se tiendra dans tout juste quelques semaines, et nous avons le plaisir de vous annoncer que dix nouvelles sessions de présentation libre ont été ajoutées au programme. Ces sessions présenteront les meilleurs abstracts des expert·e·s de notre domaine. Venez y assister et découvrez…

Élargissez vos horizons grâce aux ateliers gratuits du Congrès mondial 2024 de la FMH

Le Congrès mondial 2024 de la FMH s’ouvrira le dimanche 21 avril 2024 à 8h (heure avancée d’Europe centrale), avec plus de dix ateliers de formation professionnelle, proposés gratuitement aux participant·es inscrit·es. Ces ateliers seront l’occasion d’interagir avec expert·es et collègues, et d’acquérir une expérience directe sur des sujets variés….

5 bonnes raisons d’assister au Congrès mondial 2024 de la FMH

Si vous souhaitez participer au plus grand événement consacré à la communauté des troubles de la coagulation cette année, ne cherchez plus : venez au Congrès mondial 2024 de la FMH ! Dans quelques mois, nous accueillerons des personnes du monde entier à Madrid (Espagne), pour découvrir les dernières avancées…

Les intervenant·es à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

Nous vous souhaitons une belle année 2024, celle du Congrès Mondial de la FMH ! Dans quelques mois, la Fédération mondiale de l’hémophilie accueillera des milliers de congressistes à Madrid pour le plus grand événement de notre communauté cette année. Les participant·es pourront profiter de plus de 90 heures de…

Les sessions à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

Le programme du Congrès mondial 2024 de la FMH est désormais publié ! Cet événement qui aura lieu l’an prochain comprendra 90 heures de sessions pédagogiques réparties dans un volet médical et un volet consacré aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais également six volets de formation professionnelle….

Congrès mondial 2024 de la FMH : Madrid, la vibrante capitale espagnole

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril 2024. Cet événement sera le congrès international le plus important…

Extension de la période de soumission des abstracts

Bonne nouvelle pour les chercheurs et chercheuses qui souhaitent présenter leur travail au niveau international : la date limite de soumission des abstracts pour le Congrès mondial 2024 de la FMH a été repoussée au 30 novembre 2023 à 23h59 (heure de l’Est)….

Invitation officielle au Congrès mondial 2024 de la FMH

Au nom de Cesar Garrido, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), et de Daniel-Aníbal García Diego, président de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), vous êtes officiellement invité·e au Congrès mondial 2024 de la FMH, à Madrid (Espagne) ! Cet événement, qui se tiendra du 21 au 24…

Congrès mondial 2024 de la FMH : l’inscription et les options d’hébergement enfin ouvertes !

L’inscription et les options d’hébergement sont officiellement ouvertes pour le Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne), du 21 au 24 avril. Nos tarifs avantageux et nos nombreux hôtels vous permettront de participer au plus grand événement de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation l’an prochain….

Prochainement : ouverture de l’appel à abstracts du Congrès Mondial 2024 de la FMH !

L’année prochaine, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) co-organiseront le Congrès mondial 2024 de la FMH, qui se tiendra du 21 au 24 avril à Madrid, en Espagne. Le Congrès sera l’événement international le plus complet dédié aux troubles de la coagulation de…

Informations sur le Congrès Mondial 2024 de la FMH

L’année prochaine sera une grande année pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation, car la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) co-organiseront le Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne) du 21 au 24 avril. Cet évènement sera le plus…

À vos calendriers ! Le Congrès 2024 de la FMH se tiendra à Madrid

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) sont heureuses d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation l’an prochain à Madrid (Espagne), pour le Congrès mondial 2024 de la FMH qui aura lieu du 21 au 24 avril….

Le Congrès mondial 2024 de la FMH aura lieu à Madrid

Aujourd’hui, une réunion extraordinaire de l’assemblée générale (AG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est tenue pour décider du lieu du Congrès mondial de la FMH pour 2024. Nous avons le plaisir d’annoncer que c’est la ville espagnole de Madrid qui a été choisie pour ce prochain Congrès. L’ONM…

Réunion extraordinaire de l’assemblée générale de la FMH

La pandémie de COVID-19 a eu des conséquences majeures sur la communauté des troubles de la coagulation ces deux dernières années, notamment en ce qui concerne l’annulation ou le report d’événements. Les changements provoqués par cette pandémie rendent nécessaire une réunion extraordinaire de l’assemblée générale (AG) de la Fédération mondiale…

Nouvelle ONM associée : Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia

Le 7 mai 2022, lors de l’assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) la Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia (SMHF) – « Fondation de Gambie pour une maternité sûre et pour l’hémophilie » – a été accueillie comme organisation nationale membre (ONM) associée de la…

Le contenu du Congrès 2022 est maintenant disponible gratuitement à la demande

Grâce à ses milliers de participants originaires de 145 pays, venus en personne à Montréal ou restant à distance, le Congrès mondial 2022 de la FMH a été un immense succès. La FMH est maintenant heureuse de vous offrir gratuitement le contenu à la demande de cet événement….

Ekawat Suwantaroj coopté au Conseil d’administration de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qu’Ekawat Suwantaroj a été coopté au sein de son conseil d’administration, en tant que membre profane, pour un mandat courant du 26 mai 2022 jusqu’à l’assemblée générale annuelle 2024….

General Plenary: VP Medical address with Glenn Pierce

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical at the World Federation of Hemophilia (WFH), gave his plenary address, “Looking Forward with the View of Learnings of the Past”. In his presentation, Pierce addressed where we are, and where we need to…

WFH 2022 World Congress concludes on high note

The WFH 2022 World Congress concluded today in Montreal. Many guests gathered for the farewell dinner in a comfortable setting that reflected the positive feeling and sense of camaraderie that was present for the whole Congress….

The challenge of evaluating and managing pain

Today, the session “The challenge of evaluating and managing pain” was given at the WFH 2022 World Congress. The event was chaired by Barbara Konkle, Research Director and Professor of Medicine at the Washington Center for Bleeding Disorders, U.S.A., and World Federation of Hemophilia medical board member….

We are looking forward to seeing you in Buenos Aires and Kuala Lumpur!

On behalf of everyone at the WFH, thank you for being part of the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

WFH Humanitarian Aid Program officially signs new contract with CSL Behring

In April, the WFH and WFH USA announced a new WFH Humanitarian Aid Program partnership with CSL Behring which included a donation of 500 million IUs of factor VIII in addition to the original 3-year commitment of 17 million IUs per year of factor VIII and IX….

Magdy El Ekiaby receives 2022 WFH International Healthcare Volunteer Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions help drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 11

Welcome to day 4 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today….

Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives

Today, “Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Alok Srivastava, Professor at the Department of Hematology – Christian Medical College, Vellore, India, and covered gene therapy developments at the country level. Gene therapy…

Free paper session: Oral health

The WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada today held a session called “Free paper session: Oral health”….

Memorial art: remembering the past, changing the future

What role does the memorialization of tragedy play in healing? What roles do story-based memorials offer that names-based memorials can’t? Some of these questions were explored today at the WFH 2022 World Congress….

Perspectives on curing hemophilia

“Perspectives on curing hemophilia” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Plenary: Gene therapy – are we ready now?

Hemophilia therapy has evolved from rudimentary transfusion-based approaches to an unprecedented level of innovation with the potential of a functional cure brought by gene therapy….

Roche extends commitment to WFH Humanitarian Aid Program

The World Federation of Hemophilia (WFH) and WFH USA are pleased to announce that Roche will extend its commitment to the WFH Humanitarian Aid Program until the end of 2028….

Humanitarian Aid, A path to sustainable care

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, the many successes of the WFH Humanitarian Aid Program were covered in the session, “Humanitarian Aid, A path to sustainable care”. The event was chaired by Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical, World Federation of Hemophilia (U.S.A)….

Don’t miss: WFH Twinning event to celebrate long lasting partnerships

The World Federation of Hemophilia (WFH) Twinning Program creates collaborative partnerships between hemophilia treatment centres (HTCs), patient organizations and their youth groups to help improve treatment and care for people living with an inherited bleeding disorder around the world….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 10

Welcome to day 3 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Health issues in women and girls affected by hemophilia

The session, “Health issues in women and girls affected by hemophilia with a focus on nomenclature, heavy menstrual bleeding, and musculoskeletal issues” was held today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. Chaired by Roseline d’Oiron, Director at the Reference Centre for Haemophilia and Congenital Bleeding Disorders, University…

Changing treatment, changes diagnosis

Today, “Changing treatment, changes diagnosis” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Susan Skinner Memorial Fund Scholarship empowers women—you’re invited!

Despite the uncertainties leading up to the WFH 2022 World Congress, the 2022 Susan Skinner Memorial Fund Scholarship (SSMF) recipients have still been able to connect in person….

Young Researchers free paper sessions – part 1

Today, “Young Researchers free paper sessions – Part 1” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Johnny Mahlangu, Professor at the University of the Witwatersrand and NHLS, Johannesburg, South Africa….

WFH President Cesar Garrido delivers plenary talk at Congress

Today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, WFH President Cesar Garrido delivered his plenary to participants and the greater global bleeding disorders community….

Nurul Islam receives 2022 WFH President’s Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Introducing the myWBDR mobile app: a new WBDR data collection tool

There’s a new data collection tool that people with hemophilia (PWH) can use with the WFH World Bleeding Disorders Registry (WBDR)!…

Today at the WFH 2022 World Congress – May 9

Welcome to day 2 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Michael Soucie receives 2022 WFH International Lifetime Achievement Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Bradley Rayner receives 2022 WFH International Frank Schnabel Volunteer Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

PROGRAM CHANGES: WFH 2022 World Congress

Please note that there have been changes to the program for the WFH 2022 World Congress….

Live demonstrations of WFH resources in exhibition hall

Live demonstrations of WFH Data Collection platforms and our enhanced eLearning Platform are taking place at the WFH Resource Centre in the exhibition hall!…

Today at the WFH 2022 World Congress – May 8

Welcome to day 1 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Affirmation des positions à l’Assemblée générale annuelle 2022

L’Assemblée générale annuelle 2022 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu lieu aujourd’hui à Montréal (Canada). Plusieurs positions ont été affirmées avec la réélection de membres titulaires ; de nouveaux membres du conseil ont été élu·es, et plusieurs organisations nationales membres (ONM) ont rejoint la grande famille de…

DERNIÈRE CHANCE POUR VOUS INSCRIRE AU CONGRÈS MONDIAL 2022 DE LA FMH EN DISTANCIEL !

Il est encore temps de s’inscrire au Congrès mondial 2022 de la FMH en distanciel et de profiter de sessions et de contenus bien confortablement à partir de votre maison ou de votre bureau….

CONGRÈS MONDIAL 2022 DE LA FMH – Bientôt le top départ !

Les inscriptions en ligne pour une participation en présentiel au Congrès mondial 2022 de la FMH sont ouvertes jusqu’au dimanche 1er mai, minuit (heure de Montréal)….

Congrès mondial 2022 de la FMH – le programme définitif est disponible !

Le programme définitif du Congrès mondial 2022 de la FMH est désormais disponible ! Découvrez toutes les sessions que nous proposons cette année dans notre Programme en un coup d’œil et notre Calendrier en un coup d’œil….

Congrès mondial 2022 de la FMH : les sessions à ne pas manquer

Le Congrès mondial 2022 de la FMH arrive très bientôt ! Le mois prochain, du 8 au 11 mai, ce Congrès hybride vous proposera de découvrir les plus récentes avancées médicales et multidisciplinaires de notre domaine. Voici cinq sessions à ne pas manquer en mai prochain….

Congrès mondial 2022 de la FMH – découvrez le tout dernier programme !

Les restrictions relatives à la COVID-19 sont actuellement levées au Canada ! Le passeport vaccinal n’est plus obligatoire au Québec. À compter du 1er avril 2022, il ne sera plus nécessaire de présenter un test de dépistage avant toute arrivée sur le territoire canadien. Pour plus d’informations, veuillez consulter Restrictions…

Congrès mondial 2022 de la FMH : le format hybride est LA solution pour tous !

Le Congrès mondial 2022 de la FMH se déroulera sous une forme hybride, permettant aux participants d’y assister en personne au Centre de congrès de Montréal ou en ligne via la plateforme virtuelle….

Profitez de notre tarif spécial de préinscription !

Inscrivez-vous au Congrès mondial 2022 de la FMH avant le 11 mars 2022 et profitez d’une réduction sur votre tarif pouvant aller jusqu’à 20 % !…

Le Congrès mondial 2022 de la FMH aura lieu comme prévu en mai 2022

Partout dans le monde, les restrictions liées à la pandémie de COVID 19 sont peu à peu levées. Montréal ne fait pas exception à cette règle. À l’instar d’autres endroits, les lieux accueillant les congrès ou les restaurants rouvrent aujourd’hui sans jauge et les voyages seront plus faciles à entreprendre…

L’appel à abstracts de dernière minute est maintenant ouvert !

Le Congrès mondial 2022 de la FMH, événement incontournable de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, est pour bientôt ! La FMH est heureuse d’annoncer que l’appel à abstracts de dernière minute est désormais ouvert….

Partagez votre œuvre d’art mémorielle au Congrès mondial 2022 de la FMH

L’art mémoriel, c’est-à-dire la façon dont nous célébrons celles et ceux que nous avons perdus, prend de nombreuses formes. Le Patchwork des noms pour les victimes du SIDA le Mémorial des anciens combattants du Vietnam de Washington en sont deux exemples bien connus….

Aperçu du programme : Congrès mondial 2022 de la FMH

L’année 2021 touche à sa fin, et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) se préparent à tenir le Congrès mondial 2022 de la FMH, du 8 au 11 mai prochain….

C’est bientôt la date limite pour soumettre un abstract !

Il n’est pas trop tard pour soumettre votre abstract pour le Congrès mondial 2022 de la FMH qui aura lieu à Montréal l’an prochain. La date limite est en effet le 22 novembre 2021 à 23h59 (heure de Montréal). Les soumissions doivent être faites uniquement en ligne via la page…

Montréal se prépare à accueillir le Congrès mondial 2022 de la FMH

L’an prochain, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) accueillera la communauté mondiale des troubles de la coagulation à Montréal (Canada) à l’occasion du Congrès mondial 2022 de la FMH, qui aura lieu du 8 au 11 mai….

Congrès mondial 2022 de la FMH : les inscriptions et la soumission des abstracts sont maintenant ouvertes !

LA FMH a le plaisir de vous inviter officiellement au Congrès mondial 2022 de la FMH, le tout premier grand événement hybride de la communauté internationale des troubles de la coagulation ! Les inscriptions sont désormais ouvertes, ainsi que la soumission d’abstracts….

Montréal accueillera le Congrès mondial 2022 de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Canadian Hemophilia Society (CHS) sont très heureuses d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation pour le Congrès mondial 2022 de la FMH, qui sera le premier grand événement hybride de la communauté internationale des troubles de la coagulation….

Amanda Brito del Pino : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Amanda Brito del Pino est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle….

Jeanne White-Ginder: mother of Ryan White

Hear the Ryan White Story as told by his mother, Jeanne White-Ginder. Ryan was a boy living with hemophilia and diagnosed with AIDS following a transfusion of tainted clotting factor in December 1984….

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2020 Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.