En janvier 2023, le Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est rendu en République dominicaine pour évaluer les progrès réalisés dans le pays ces dernières années. Les membres de l’équipe ont été très impressionné·es par leurs constatations, qui les ont inspiré·es. « Lors de cette visite, j’ai observé une nette différence entre ce que j’avais vu [en 2017] et ce que j’ai vu [en 2023] », explique le Dr Assad E. Haffar, directeur médical et de l’aide humanitaire de la FMH. « Premièrement, en termes de coopération entre la communauté médicale et la communauté profane, j’ai constaté un travail commun ; elles ne forment qu’une seule et même entité qui poursuit le même objectif : le Traitement pour tous pour l’ensemble des patient·es de la République dominicaine. » Le Dr Haffar précise que les dons et le soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont permis aux médecins d’introduire plus de traitements pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, de mettre un plus grand nombre de personnes sous prophylaxie, et de pratiquer plus d’interventions chirurgicales. Tout cela a permis une nette amélioration de la qualité de vie des patient·es.
Sans le Programme d’aide humanitaire de la FMH, nous n’aurions pas pu sauver autant de vies que nous l’avons fait. Il a donné une nouvelle chance aux [personnes atteintes d’un trouble de la coagulation]. Sans l’aide de la FMH, nous n’aurions pas pu accomplir le tiers de ce que nous avons réalisé.
—Dr Rosa María Nieves Paulino, ancienne hématologue
En République dominicaine, les soins sont bien meilleurs et sont devenus plus durables au cours des années écoulées, ce qui montre bien que le travail effectué par le Programme est viable. Ainsi, le pays ne disposait auparavant d’aucun outil de suivi des patient·es ; aujourd’hui, il possède un programme national d’enregistrement qui est passé de 40 enfants enregistrés à plus de 450 personnes en quelques années. Les hospitalisations et les visites aux urgences ont été réduites de 90 % depuis 2015. La prophylaxie tertiaire a commencé pour les enfants souffrant déjà de lésions articulaires mais ne présentant pas d’arthropathie, ce qui a permis une baisse significative du nombre de patient·es présentant des saignements articulaires.
Ces changements ont permis aux enfants qui grandissent en République dominicaine de profiter d’une qualité de vie que leurs parents n’auraient pas crue possible. Prenons le cas de Luis Angni Arias. C’est un jeune garçon atteint d’hémophilie, qui peut aller à l’école et jouer avec ses ami·es comme les autres garçons de son âge, grâce à un accès régulier aux produits de traitement. Ce n’était pas le cas de son oncle. « Ma mère est porteuse », explique la mère de Luis, Orquídea Martínez. « Lorsque mon frère se blessait, c’était immédiatement une véritable crise. Ce n’est pas le cas pour notre enfant. Il est sous prophylaxie […] S’il se blesse, il guérit plus vite. Nous n’avons plus peur que notre fils se fasse mal et souffre au cas où nous ne pourrions pas nous procurer de facteur. »
Haydée Benoit, fondatrice de la FAHEM, a vécu une expérience similaire. Elle nous explique : « Quand je vois mon fils et mon petit-fils, il y a une telle différence entre les deux… Mon petit-fils grandit sans arthropathie, son état d’esprit est différent ». Ce type d’amélioration est précisément l’objectif des soins durables : la façon de voir la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation peut radicalement changer grâce à un meilleur accès aux traitements médicaux.
Depuis 2015, la République dominicaine a reçu plus de 18 millions d’UI de facteur. Près de 2,5 millions d’UI de facteur lui ont été donnés rien qu’en 2022. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
