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Avances sustentables en República Dominicana gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

La Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) en República Dominicana fue reconocida como organización nacional miembro (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en el año 2000, y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH pronto empezó a funcionar en el país. Con productos de tratamiento donados, instrucción y capacitación, el programa ha marcado una perdurable diferencia en esta nación caribeña. Ha mejorado –y ha salvado– vidas. En pocas palabras, la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en el país está mejorando de manera sustentable.

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En enero de 2023, funcionarios del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visitaron República Dominicana a fin de evaluar los avances en el país durante los últimos años. Lo observado por los miembros del equipo los dejó tanto impresionados como motivados. “Durante esta visita noté una enorme diferencia entre lo que había visto… [en 2017], y lo que vi [en 2023],” explica el doctor Assad E. Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH. “Primero que nada, en términos de cooperación entre la comunidad médica y la comunidad lega, observé que trabajan de la mano; son como un solo órgano trabajando con miras a una meta que es el Tratamiento para todos los pacientes con hemofilia en República Dominicana.” Haffar agrega que las donaciones y el apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria han permitido a los médicos proporcionar más tratamiento a las PCTC, administrar tratamiento profiláctico a más personas, y realizar más cirugías, todo lo cual ha mejorado considerablemente su calidad de vida.

Sin el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH no habríamos podido salvar todas las vidas que hemos salvado. Les ha dado una nueva oportunidad de vida [a las personas con trastornos de la coagulación]. Sin la ayuda de la FMH no habríamos podido realizar ni una tercera parte de lo que hemos logrado.

—Dra. Rosa María Nieves Paulino, hematóloga retirada

La atención ha mejorado de manera sustentable en República Dominicana a lo largo de muchos años, demostrando claramente que la labor del Programa ha sido sustentable. Por ejemplo, el país pasó de no tener manera de gestionar a los pacientes, a contar con un programa nacional de registro que, en tan solo unos años, creció de 40 niños con hemofilia a más de 450 personas. Las hospitalizaciones y las visitas a la sala de urgencias se han reducido en un 90% desde el 2015. Se inició profilaxis terciaria para niños que ya tenían daño articular, pero que todavía no tenían artropatía, lo cual generó una extraordinaria disminución de pacientes con este tipo de hemorragia.

Estos cambios han permitido a los niños que crecen en el país disfrutar de una calidad de vida que sus padres no hubieran pensado que sería posible. Tomemos, por ejemplo, el caso de Luis Angni Arias. Luis es un chico con hemofilia que puede ir a la escuela y jugar con sus amigos al igual que otros niños de su edad, gracias al acceso constante a productos de tratamiento. Esto sencillamente no le ocurrió a su tío. “Mi mamá es portadora”, explica la madre de Luis, Orquídea Martínez. “Cuando mi hermano se lastimaba, la crisis era inmediata. Pero eso no ocurre con nuestro hijo; él recibe tratamiento profiláctico… Si se lesiona se recupera más rápidamente. Ya no tenemos miedo de que nuestro hijo vaya a lastimarse y de que sufra si no logramos obtener factor.”

Haydée Benoit, fundadora de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), la ONM dominicana, ha vivido una experiencia similar y comenta: “Veo a mi hijo y veo a mi nieto, y veo una enorme diferencia entre los dos… Mi nieto está creciendo sin artropatías, con una manera de pensar diferente.” Este tipo de avance, en el que la perspectiva de la vida entera de una PCTC puede ser diferente debido a un mejor acceso al tratamiento médico, es el objetivo de la atención sustentable.

Desde 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha proporcionado a República Dominicana más de 18 millones de unidades internacionales (UI) de factor. Tan solo en 2022 se donaron cerca de 2.5 millones de UI. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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