À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
WHD2023-social-1200x627-FR

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 !

Le 17 avril 2023 sera la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème est le suivant : « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». S’appuyant sur le thème de l’an dernier, cet appel à l’action pour la communauté en 2023 vise à se rassembler et à défendre auprès des responsables politiques locaux et des gouvernements un meilleur accès aux traitements et aux soins, en mettant l’accent sur un meilleur contrôle et une meilleure prévention des saignements, pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cela passe par la mise en œuvre de soins à domicile ainsi que de traitements prophylactiques pour aider ces personnes à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.

Aussi disponible en : English Español

Il n’y a rien de plus émouvant pour quelqu’un de notre communauté que d’entendre qu’un enfant atteint d’un trouble de la coagulation joue avec ses ami·es, va à l’école et profite tout simplement d’une meilleure qualité de vie parce qu’il ou elle a accès à des soins adaptés. Contrôler et prévenir les saignements, c’est essentiel pour améliorer la qualité de vie.

—Cesar Garrido, président de la FMH

De nombreuses possibilités s’offrent à vous aujourd’hui pour mettre l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation sur le devant de la scène, au sein de votre communauté locale comme de la communauté internationale, pour sensibiliser à la nécessité de les inclure dans les politiques nationales. Nous vous proposons un large choix de ressources à télécharger gratuitement :

Que vous soyez une ONM, une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ou un·e professionnel·le de santé, voici comment vous engager aujourd’hui :

  • Soyez présent sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter et LinkedIn ) en publiant des messages sur les troubles héréditaires de la coagulation et en utilisant les mots-dièse #WorldHemophiliaDay, #WHD2023, et #LightItUpRed.
  • Organisez un événement, communautaire par exemple, un webinaire, un forum ou une réunion publique et invitez les représentants élus à en savoir plus sur votre travail et à rencontrer les membres de votre communauté.
  • Participez à la campagne Éclairez tout en rouge ! de la Journée mondiale de l’hémophilie. En 2022, des milliers de personnes ont manifesté leur soutien, dans le respect des contraintes locales de la COVID‑19, en illuminant en rouge plus d’une centaine de lieux emblématiques aux quatre coins du monde.
  • Soutenez nos efforts de sensibilisation au niveau mondial en faisant un don ou en organisant une collecte de fonds.
  • Partagez votre histoire et racontez‑nous comment vous ou quelqu’un que vous connaissez a été affecté par les troubles héréditaires de la coagulation. Découvrez les récits des autres membres de la communauté.
  • Passez à l’action au niveau local et utilisez les ressources de la Journée mondiale de l’hémophilie de la FMH pour adresser un courrier aux décideurs politiques, organiser des réunions avec des élus et des ministres de la santé et communiquer avec les médias locaux.
  • Contactez votre organisation nationale membre (ONM) locale pour savoir comment la soutenir.
  • Téléchargez des ressources (affiches, bannières pour les réseaux sociaux, etc.) sur le site wfh.org/whd afin de vous aider à organiser votre campagne pour la Journée mondiale de l’hémophilie.
  • Envoyez des photos, des commentaires ou vos questions à la FMH à l’adresse suivante : [email protected].

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, rendez‑vous sur wfh.org/fr/journee-mondiale-de-lhemophilie.

La FMH tient à remercier les partenaires financiers de la Journée mondiale de l’hémophilie 2023 pour leur soutien continu : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc, Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics et Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.