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Appel mondial à l’action relatif à la MW : des résultats prouvés pour les personnes atteintes de la MW

En 2017, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) lançait l’Appel mondial à l’action relatif à la MW pour renforcer la sensibilisation à la maladie de Willebrand (MW) et permettre d’améliorer le diagnostic et la prise en charge clinique des personnes qui en sont atteintes dans le monde entier. Cette campagne a été développée dans le cadre du Programme d’action Willebrand de la FMH, avec le soutien de plusieurs organisations nationales membres (ONM), dont le nombre a augmenté et regroupe aujourd’hui l’Afrique du Sud, l’Australie, le Canada, les États-Unis, la Finlande, la France, l’Inde, la Lettonie, la Malaisie, le Pakistan, le Panama, le Royaume-Uni, le Soudan et la Tunisie.

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L’Appel mondial à l’action relatif à la MW a été mis en place pour identifier les priorités pouvant aider les ONM à promouvoir des soins et des traitements adaptés aux personnes atteintes de la MW dans leurs pays respectifs. L’initiative était menée par le Groupe mondial de la FMH sur la MW et prenait également en compte l’avis du European Haemophilia Consortium (EHC). Ce groupe a activement démarché les différents acteurs pendant cinq ans, et nous sommes aujourd’hui très fier·es de pouvoir dire que 65 ONM ont signé cet appel. Nous vous proposons ci-dessous quelques-uns des nombreux accomplissements de ces 65 ONM depuis 2017 :

Au total, le résultat des activités des ONM et du travail du Groupe mondial sur la MW est vraiment remarquable. En 2017, 82 059 personnes avaient reçu un diagnostic de MW. Le tout dernier Sondage mondial annuel (SMA) montre que ce chiffre atteint désormais 98 293, soit une augmentation de 19,8 %. Sur la même période, la collecte de connées pour la MW dans le cadre du SMA et du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) a elle aussi augmenté. De plus, on note la publication des Recommandations ASH ISTH NHF FMH pour le diagnostic de la MW et les Recommandations ASH ISTH NHF FMH pour la prise en charge de la MW.

Liste des pays signataires de l’Appel à l’action relatif à la MW

2022 touche désormais à sa fin et la FMH tient à exprimer sa gratitude et sa reconnaissance envers les membres du Groupe mondial sur la MW et les acteurs et actrices ayant participé à cette campagne de cinq ans autour de l’Appel à l’action relatif à la MW. Le Programme d’action Willebrand va continuer à se concentrer sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la MW dans le monde, notamment par la sensibilisation et l’identification, le plaidoyer basé sur les données probantes, l’éducation et l’aide humanitaire.

Pour en savoir plus sur le Programme d’action Willebrand, cliquez ici.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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