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Llamado a la acción mundial respecto a la EVW: Resultados probados para las personas con EVW

En 2017, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el Llamado a la acción mundial respecto a la enfermedad de Von Willebrand (EVW) con el propósito de incrementar la conciencia sobre la EVW y para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento médico de las personas que padecen este trastorno en todo el mundo. La campaña se desarrolló como parte de la Iniciativa de la FMH sobre la EVW, con el apoyo de varias organizaciones nacionales miembros (ONM), cuyo número posteriormente se incrementó para incluir a Australia, Canadá, Francia, India, Letonia, Finlandia, Malasia, Paquistán, Panamá, Sudáfrica, Sudán, Suecia, Túnez, el Reino Unido y los Estados Unidos de América.

También disponible en: English Français

El Llamado a la acción mundial respecto a la EVW se diseñó para identificar prioridades clave que pueden ayudar a las ONM a promover atención y tratamiento adecuados para personas con EVW en sus respectivos países. El esfuerzo lo encabezó el Grupo mundial de la FMH sobre EVW y contó con aportaciones del Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en inglés). El grupo reclutó activamente a diferentes partes interesadas durante un periodo de cinco años, y nos enorgullece declarar que 65 ONM ya han suscrito el llamado. Los siguientes son solo algunos de los motivadores logros que dichas 65 ONM han alcanzado desde el 2017:

Los resultados combinados de estas actividades de las ONM y la labor del Grupo mundial sobre EVW han sido motivadores. En el 2017 se diagnosticó a 82,059 personas con EVW. En el Sondeo Mundial Anual (SMA) más reciente, dicha cifra se incrementó a 98,293, lo que representa un aumento del 19.8%. Durante el mismo periodo, la recolección de datos sobre la EVW como parte del SMA y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) también se incrementó. Asimismo, las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico de la EVW y las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el tratamiento de la EVW.

Países que suscribieron el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW

Al finalizar el 2022, la FMH desea expresar su gratitud y aprecio a los miembros del Grupo mundial sobre EVW y a las demás partes interesadas que participaron en la campaña de cinco años del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW. La Iniciativa de la FMH sobre la EVW continuará centrada en mejorar las vidas de las personas con EVW en todo el mundo, enfocándose en actividades de acercamiento e identificación, cabildeo basado en pruebas, labores educativas, y ayuda humanitaria.

Para obtener más información acerca de la Iniciativa sobre la EVW haga clic aquí.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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