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Utilisez le Kit d’outils de plaidoyer pour changer les choses à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie

« Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale » Voilà le thème que nous adopterons le 17 avril 2022 à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie. En sensibilisant les décideurs et en attirant leur attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, nous pouvons renforcer l’accès durable et équitable à une offre de soins et aux traitements.

Aussi disponible en : English Español

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a publié plusieurs ressources gratuites que vous pouvez utiliser pour fêter la Journée mondiale de l’hémophilie, notamment des documents téléchargeables et un kit pour les réseaux sociaux. Cette année, nous publions également pour la première fois un kit d’outils de plaidoyer.

Ce kit d’outils de plaidoyer vous propose des conseils pratiques pour organiser un événement, pour encourager un monument à s’éclairer en rouge, pour contacter un·e représentant·e politique et demander plus de soutien pour votre communauté des troubles de la coagulation, pour raconter votre histoire de façon à convaincre un public, et pour agir au niveau local. Nous vous fournissons également deux modèles (aux formats PDF et MS Word) que vous pourrez modifier selon vos besoins. La lettre Éclairez tout en rouge peut être modifiée et envoyée aux responsables de monuments pour les encourager à illuminer leur bâtiment ou monument en rouge. De même, la lettre à adresser à un·e représentant·e du gouvernement peut être personnalisée et envoyée à une personne décisionnaire de votre région ou pays.

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, cliquez ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, et Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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