À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
Advocacy article header

Utilisez le Kit d’outils de plaidoyer pour changer les choses à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie

« Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale » Voilà le thème que nous adopterons le 17 avril 2022 à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie. En sensibilisant les décideurs et en attirant leur attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, nous pouvons renforcer l’accès durable et équitable à une offre de soins et aux traitements.

Aussi disponible en : English Español

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a publié plusieurs ressources gratuites que vous pouvez utiliser pour fêter la Journée mondiale de l’hémophilie, notamment des documents téléchargeables et un kit pour les réseaux sociaux. Cette année, nous publions également pour la première fois un kit d’outils de plaidoyer.

Ce kit d’outils de plaidoyer vous propose des conseils pratiques pour organiser un événement, pour encourager un monument à s’éclairer en rouge, pour contacter un·e représentant·e politique et demander plus de soutien pour votre communauté des troubles de la coagulation, pour raconter votre histoire de façon à convaincre un public, et pour agir au niveau local. Nous vous fournissons également deux modèles (aux formats PDF et MS Word) que vous pourrez modifier selon vos besoins. La lettre Éclairez tout en rouge peut être modifiée et envoyée aux responsables de monuments pour les encourager à illuminer leur bâtiment ou monument en rouge. De même, la lettre à adresser à un·e représentant·e du gouvernement peut être personnalisée et envoyée à une personne décisionnaire de votre région ou pays.

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, cliquez ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, et Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.