Pendant de nombreuses années, les soins de l’hémophilie au Bangladesh étaient extrêmement limités. Le traitement a longtemps dépendu de sang frais ou de plasma frais congelé, sans aucun produit disponible issu de facteur. Même les plus petits saignements pouvaient ainsi devenir graves. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et son Programme d’aide humanitaire ont joué un rôle fondamental dans l’évolution de cette situation. Grâce à des dons de traitement, à un appui technique, à ces formations et à des actions de plaidoyer, la FMH a contribué à renforcer les soins et à élargir l’accès aux thérapies plus récentes. « La FMH a introduit les produits, les connaissances, le savoir-faire… elle propose des formations de perfectionnement et bien d’autres choses. Sans elle, nous ne pourrions pas fonctionner. C’est un changement énorme pour nous », déclare Najmul Alam, président de la Hemophilia Society of Bangladesh (HSB).
En plus du soutien apporté par le Programme d’aide humanitaire, la FMH agit au Bangladesh par le biais de plusieurs autres initiatives. Il s’agit notamment de son programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic ainsi que l’accès aux soins durables ; du Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), qui aide à améliorer et standardiser le diagnostic en laboratoire ; et enfin, du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui propose aux professionnel·les de santé des centres de traitement (CTH) du Bangladesh une plateforme permettant de collecter, gérer et utiliser plus efficacement les données relatives aux patient·es.
Dans ce monde, nous sommes soumis à la vie et à la mort. Je veux juste qu’il puisse vivre sa vie comme il l’entend.
— Ruba Modak, mère d’Abeer Modak
En 2021, une thérapie non substitutive a été proposée pour la première fois à 17 patient·es dans un centre de traitement de l’hémophilie, ce qui a ouvert de nouvelles possibilités, notamment pour les personnes atteintes d’hémophilie avec inhibiteurs. Le Dr Abdul Wohab (MD), professeur d’hématologie pédiatrique et d’oncologie au Bangladesh Shishu Hospital & Institute, explique que les patient·es sous thérapie sont désormais en mesure de mener correctement leur scolarité et leur vie professionnelle. De belles histoires comme celle-ci ont produit les données permettant aux associations telles que la HSB de mener des initiatives efficaces de plaidoyer en faveur d’un soutien accru du gouvernement. Lorsque le plaidoyer porte ses fruits, cela permet à un plus grand nombre de personnes de recevoir de l’aide, et donc d’avoir plus d’impact, ce qui génère ensuite des données supplémentaires.
Abeer a vu sa vie complètement transformée. « Après avoir utilisé la nouvelle thérapie, je peux aller au bureau. J’accomplis mes tâches du jour. L’an dernier, j’ai reçu une promotion. » Grâce à l’amélioration des soins dans les grandes villes, la HSB peut désormais envisager d’élargir les services dans tout le pays, notamment dans les zones plus isolées, afin que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent avoir accès aux soins plus près de chez elles.
Cet article est le deuxième d’une courte série sur l’action de la FMH au Bangladesh. Pour lire l’article intitulé « Grâce au traitement, un jeune Bangladais peut désormais vivre une vie active » et regarder la vidéo correspondante, cliquez ici.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fourni près de 79 millions d’UI de dons de facteur et 859 000 mg de thérapies non substitutives au Bangladesh. Rien qu’en 2025, c’est plus de 4,2 millions d’UI de facteur et 162 000 mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
