Le niveau de soins en Éthiopie s’améliore grâce à la formation et aux dons de produits fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Cette aide permet aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’être placées sous prophylaxie et ainsi de vivre plus normalement. Voici les témoignages de deux personnes profitant désormais d’une meilleure qualité de vie grâce à la FMH : Kidus, un garçon de 4 ans atteint d’hémophilie B, et Facha, un homme de 29 ans atteint d’hémophilie A.
La première visite s’est faite chez Kidus, diagnostiqué après un sévère hématome sous-dural. Grâce à un don de facteur, il a pu subir une opération pour sa blessure et se remettre complètement. Maintenant que sa famille et son équipe soignante savent qu’il est atteint d’hémophilie, et à présent qu’il a accès à un traitement prophylactique, Kidus bénéficie d’une véritable opportunité de vivre une vie normale, comme ses ami·es et camarades de classe.
Lorsqu’il a reçu son diagnostic d’hémophilie, je me suis senti soulagé, car il était enfin diagnostiqué, nous connaissions sa maladie [et les étapes à suivre].
— Dr Efrem Basazinew (MD), père de Kidus, un garçon atteint d’hémophilie
Pour Facha, 29 ans, qui est atteint d’hémophilie A, le manque de compréhension de son état par son équipe médicale et sa famille lorsqu’il était enfant a eu de lourdes conséquences. Diagnostiqué à l’âge de cinq ans après une blessure à la tête, on leur a d’abord conseillé d’éviter tout traumatisme externe, mais ils n’ont pas été informés correctement des risques de saignements internes. Après une blessure au genou que Facha s’est faite à l’école, ses parents ont tenté de le soigner à domicile, retardant involontairement sa prise en charge médicale. Sa jambe a fortement gonflé, ce qui a provoqué une hospitalisation d’un mois. Heureusement, l’accès à des produits thérapeutiques lui a permis de guérir, et ce qu’a pu apprendre sa famille sur les saignements internes l’a aidé à mieux gérer sa maladie par la suite.
« Si je suis là, c’est grâce au facteur que j’ai reçu – je suis en vie grâce aux traitements qui m’ont été administrés », explique-t-il. « Aujourd’hui, je suis en mesure de vivre une vie normale grâce aux traitements que j’ai reçus en dons. »
Désormais, Facha contribue à soutenir les autres jeunes, en tant que membre fondateur de l’Ethiopian Hemophilia Society et de son groupe de jeunes. Son expérience démontre le rôle de l’éducation dans l’autonomie des personnes atteintes d’hémophilie et de leur famille, ce qui les aide à reconnaître les symptômes, à demander des soins rapidement et à prévenir les complications.
L’aide humanitaire est la plus efficace lorsque les dons de produits thérapeutiques s’accompagnent de formations, d’éducation clinique et de sensibilisation communautaire. En renforçant les connaissances grâce à des événements tels que cette conférence en Éthiopie, ainsi qu’en assurant l’accès à du facteur, la FMH et ses partenaires locaux permettent de construire un avenir qui permettra aux personnes atteintes d’hémophilie en Éthiopie et dans le monde entier de vivre plus épanouies et en meilleure santé.
Pour lire l’article sur la Conférence régionale de la FMH intitulée « Faire progresser les soins aux troubles de la coagulation », cliquez ici.
En 2025, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné plus de 7 millions d’UI de facteur à l’Éthiopie. Depuis 2015, c’est près de 40 millions d’UI de facteur que le pays a reçues en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, consultez cette page.
La Conférence régionale de la FMH « Faire progresser les soins aux troubles de la coagulation » a notamment bénéficié du soutien financier du Partenaire visionnaire du Programme d’aide humanitaire de la FMH, CSL Behring. Le RMTC bénéficie quant à lui du soutien de notre Partenaire visionnaire Sobi, et de nos Partenaires collaborateurs Grifols, Pfizer et Sanofi.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
