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Historias personales subrayan éxitos en Etiopía

En junio, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) auspició la “Conferencia regional de la FMH: Impulsar la atención para los trastornos de la coagulación”, realizada en Adis Abeba, Etiopía, sobre el diagnóstico de trastornos de la coagulación y la profilaxis como su tratamiento preferido. Inmediatamente después del evento, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH escuchó las historias de dos personas con trastornos de la coagulación (PCTC) cuyas experiencias demuestran el impacto que las actividades de la FMH tienen en el país.

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El nivel de atención en Etiopía ha mejorado gracias a la capacitación y a los productos de tratamiento donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Este apoyo ha permitido que las PCTC inicien el tratamiento profiláctico que les permite llevar vidas más normales. Las siguientes son las historias de dos personas que ahora disfrutan de una mayor calidad de vida gracias a la FMH: Kidus, un niño de cuatro años con hemofilia B, y Facha, un hombre de 29 años con hemofilia A.

La primera visita fue al hogar de Kidus, quien recibió su diagnóstico luego de una hemorragia subdural grave. Las donaciones de factor le permitieron someterse a una cirugía y recuperarse completamente. Ahora que su familia y equipo de atención médica saben que tiene hemofilia –y gracias a que tendrá acceso a tratamiento profiláctico– Kidus tiene una verdadera oportunidad de disfrutar de una vida normal, al igual que sus amigos y compañeros.

Que recibiera su diagnóstico de hemofilia me hizo sentir bien porque, al tener un diagnóstico, ya sabemos cuál es su enfermedad [y los pasos que hay que seguir].

—Dr. Efrem Basazinew, padre de Kidus, chico con hemofilia

Para Facha, un hombre de 29 años con hemofilia A, la falta de comprensión de su trastorno por parte de su equipo de tratamiento y de su familia cuando él era pequeño tuvo graves consecuencias. Diagnosticado a la edad de cinco años luego de sufrir una lesión en la cabeza, a él y a su familia inicialmente se les recomendó evitar traumatismos externos, pero no se les informó completamente sobre los riesgos de hemorragias internas. Tras lesionarse la rodilla en la escuela, los padres de Facha intentaron curarlo en casa, retrasando involuntariamente su tratamiento médico. Su pierna se inflamó gravemente, lo que ocasionó una estancia de un mes en el hospital. Afortunadamente, el acceso a productos de tratamiento le permitió recuperarse, y el conocimiento que su familia adquirió sobre las hemorragias internas ayudó a controlar su trastorno posteriormente.

“Estoy aquí gracias al factor que recibí; estoy vivo por el tratamiento que recibí”, explica. “Hoy puedo llevar una vida normal gracias a los tratamientos que me administraron.”

Actualmente, Facha ayuda a apoyar a otros jóvenes, como miembro fundador de la Sociedad Etíope de Hemofilia y su grupo juvenil. Su experiencia demuestra la manera en la que la información puede empoderar a personas con hemofilia y sus familiares para reconocer síntomas, buscar ayuda de manera oportuna, y evitar complicaciones.

El apoyo de ayuda humanitaria es más eficaz cuando las donaciones de productos de tratamiento van acompañadas de capacitación, formación médica y concientización comunitaria. Al fortalecer los conocimientos a través de eventos como la conferencia en Etiopía, además de facilitar acceso al factor, la FMH y sus aliados locales ayudan a construir un futuro en el que más personas con hemofilia en Etiopía y otros países puedan llevar vidas más sanas y plenas.

Para leer el artículo sobre el evento, “Conferencia regional de la FMH: Impulsar la atención de los trastornos de la coagulación” haga clic aquí.

En 2025 se donaron a Etiopía a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH más de siete millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado más de 40 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

El evento de la “Conferencia regional de la FMH: Impulsar la atención de los trastornos de la coagulación” recibió apoyo financiero parcial de CSL Behring, aliada visionaria del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. El RMTC recibe apoyo financiero de nuestra aliada visionaria Sobi, y de nuestras aliadas colaboradoras Grifols, Pfizer y Sanofi.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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