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La vie transformée d'un garçon syrien atteint d'hémophilie A sévère : Yousha Mazo, 11 ans

La vie d’un jeune syrien atteint d’hémophilie A transformée

L’enfance de Yousha Mazo, 11 ans, originaire de Syrie, a été marquée par la douleur, les hospitalisations et la menace constate de saignements qui pouvaient lui coûter la vie. Heureusement, l’aide de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) lui donne aujourd’hui la possibilité d’avoir une nouvelle vie.

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La FMH est active en Syrie par l’intermédiaire de plusieurs initiatives visant à aider le pays à proposer des soins durables à sa communauté des troubles héréditaires de la coagulation. Ces efforts, dont l’action du Programme d’aide humanitaire de la FMH, font la différence pour des personnes comme Yousha Mazo.

Né avec une hémophilie A sévère, Yousha a subi plusieurs hémorragies cérébrales qui l’ont forcé à être hospitalisé pour de longues périodes. Des saignements fréquents au niveau de ses genoux et de ses chevilles l’ont aussi contraint à manquer l’école sur de longues durées. L’une des plus grandes difficultés à laquelle il a été confronté a été la survenue d’épisodes de saignement à des moments où l’hôpital qui le suivait n’avait pas de facteur VIII disponible. Sans traitement immédiat, la douleur s’est intensifiée et il a dû rester alité.

Tout a changé en février 2023, lorsque Yousha a commencé une thérapie prophylactique non substitutive, rendue possible par des dons fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH et soutenue par la Syrian Hemophilia Society. L’impact de ce traitement a complètement changé les choses pour le jeune garçon. Ses épisodes de saignement ont presque disparu et la crainte constante des saignements aigus et des visites d’urgence à l’hôpital s’est atténuée pour sa famille. Aujourd’hui, Yousha peut marcher, jouer et retourner à l’école avec ses ami·es.

En 2024, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 5 millions d’UI de facteur à la Syrie, ainsi que de 53 000 mg de thérapies non substitutives. Depuis 2015, c’est près de 44 millions d’UI de facteur et plus de 185 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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