Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
La vida de un niño sirio con hemofilia A grave se transforma por completo: Yousha Mazo, chico sirio de 11 años

La vida de un niño sirio con hemofilia A grave se transforma por completo

La infancia de Yousha Mazo, chico sirio de 11 años, estuvo marcada por el dolor, las hospitalizaciones y la constante amenaza de hemorragias potencialmente mortales. Afortunadamente, el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ahora le ha dado la oportunidad de tener una nueva vida.

También disponible en: English Français

La FMH participa activamente en Siria a través de diversas iniciativas cuyo objetivo es ayudar al país en su trayectoria para poder ofrecer atención sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios. Dichas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, están marcando la diferencia en la vida de personas como Yousha Mazo.

Yousha nació con hemofilia A grave y sufrió repetidas hemorragias cerebrales que lo obligaron a permanecer hospitalizado durante largos periodos. Hemorragias frecuentes en rodillas y tobillos también le impidieron asistir a la escuela durante periodos prolongados. Uno de sus mayores problemas se presentó al sufrir episodios hemorrágicos cuando su hospital no disponía de factor VIII. Sin tratamiento inmediato, el dolor se intensificaba y el chico quedaba temporalmente confinado a la cama.

Todo esto cambió en febrero de 2023, cuando Yousha empezó a recibir tratamiento profiláctico con terapia sin factor de reemplazo, lo cual fue posible gracias a las donaciones proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, con el apoyo de la Sociedad Siria de Hemofilia. El efecto de este tratamiento transformó completamente la vida del jovencito. Sus episodios hemorrágico cesaron casi por completo, y el miedo constante de su familia a las hemorragias agudas y visitas al hospital se disipó. Ahora, Yousha puede caminar, jugar y volver a la escuela con sus amigos.

A través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, en 2024 se donaron a Siria más de 5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, junto con 53 mil mg de terapia sin factor de reemplazo. Desde el 2015 se han donado a Siria cerca de 44 millones de UI de productos de factor y más de 185 mil mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.