La FMH agit en Syrie par le biais de projets dédiés à l’éducation des patient·es, à la sensibilisation et au plaidoyer. Ils ont contribué à créer un solide réseau de soutien, avec le concours du Programme d’aide humanitaire, qui a permis à Rida Hadle de bénéficier d’une opération qui a changé sa vie.
Né avec une hémophilie A sévère, M. Hadle a souffert de lésions articulaires dès son plus jeune âge. A neuf ans, une blessure traumatique à l’œil traitée par facteur a déclenché des inhibiteurs, ce qui a compliqué son trouble de la coagulation déjà difficile. Au fil du temps, une détérioration accrue dans l’articulation de sa hanche ainsi que d’autres problèmes de santé l’ont forcé à rester en fauteuil roulant presque constamment. Ses perspectives semblaient très limitées jusqu’à ce qu’il reçoive le soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH.
Grâce à l’aide de la Hemophilia Federation of India et aux fonds récoltés par sa famille, Rida a pu se rendre au Sahyadri Hospital de Pune, en Inde. C’est là qu’avec son équipe de soins intégrés, le Dr Shashi Apte (MD), a mené une opération complexe d’arthroplastie de la hanche, une intervention maintenue à un coût minimal mais qui changerait la vie du patient. L’opération a nécessité du facteur VIIa recombinant, qui a été fourni par un don de HemaBiologics et LFB via le Programme d’aide humanitaire.
Rida a passé plus de trois mois à Pune, suivant un programme intensif de kinésithérapie pour réapprendre des mouvements essentiels. Dans des photos et vidéos prises après son opération, on peut le voir marcher à nouveau, d’abord avec deux béquilles, puis avec une seule.
Son retour à Damas a été une fête. Six mois plus tard, Rida pouvait accomplir la plupart des tâches quotidiennes telles que faire ses courses, quelque chose d’impensable un an auparavant.
Aujourd’hui, Rida fait part de sa gratitude envers tous les acteurs des soins dont il a bénéficié : la FMH, HemaBiologics, LFB, Shashi Apte et son équipe, ainsi que d’innombrables soutiens qui ont fait en sorte que sa qualité de vie s’améliore. Leur générosité et la coordination des actions ne lui ont pas seulement rendu sa mobilité mais lui ont aussi donné de l’espoir.
En 2024, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 5 millions d’UI de facteur et de plus de 53 000 mg de thérapies non substitutives à la Syrie. Depuis 2015, c’est près de 44 millions d’UI de facteur et 185 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
