Un jour, à deux heures du matin, Megan Adediran, fondatrice et directrice générale de la Hemophilia Foundation of Nigeria (HFN), a reçu un appel d’une mère en détresse : son fils était tombé et présentait des saignements ininterrompus. À six heures, lorsque Mme Adediran a rappelé pour prendre des nouvelles, le jeune garçon était mort.
Ces histoires étaient auparavant bien trop fréquentes au Nigéria. Heureusement, les choses changent, notamment grâce à la formation et au soutien que reçoivent les professionnel·les de santé et les organisations de patient·es dans le pays de la part de la Fédération mondiale de l’hémophilie. En effet, assurer que toutes et tous soient équipé·es et travaillent ensemble pour aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation est l’un des piliers du travail de la FMH en matière de développement des soins. « Nous connaissons nos forces et nos faiblesses, et nous savons que nous sommes là pour nous compléter les uns les autres, pour le bien des patient·es », explique Mme Adediran.
Des partenariats établis grâce au Programme de jumelage de la FMH ont aussi eu des effets très positifs au Nigéria. Les jumelages de Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) ont été essentiels dans la mise en place d’équipes de soins pluridisciplinaires dans tout le Nigéria. Le partenariat entre l’Abuja National Hospital et le CTH RUSH de Chicago (États-Unis) a permis de sensibiliser les professionnel·les de santé aux troubles de la coagulation et de proposer des opportunités de formation à des technicien·nes de laboratoire, des infirmier·es et des médecins. Un autre jumelage quelques années plus tard, entre l’hôpital universitaire de l’Université du Nigéria (UNTH) à Enugu et l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) aux États-Unis, a mené à l’identification de 30 personnes atteintes de troubles de la coagulation, à la création de ressources pédagogiques pour le personnel infirmier, et à la formation de plus de 25 soignant·es.
Il est fondamental que les prestataires de santé soient correctement formé·es pour dispenser des soins adaptés, mais Mme Adediran reconnaît également l’importance d’un travail collaboratif avec la communauté médicale en matière de plaidoyer. « Nous avons toujours mis en avant le fait que notre organisation est centrée sur les patient·es et soutenue par les soignant·es. Nos prestataires de santé sont un pilier essentiel dans notre évolution. » Mme Adediran est convaincue que c’est notamment cette collaboration (avec l’aide financière et le soutien de la FMH) qui a permis à la HFN de rassembler des partenaires de 36 États à un Forum rassemblant tous les acteurs nationaux en 2017. Le ministère fédéral de la Santé, le bureau du Commissaire à la Santé ainsi que des représentant·es de la FMH se sont réuni·es pour appeler à la nomination d’administrateurs dans différents États. Cette étape importante signifie que la HFN et les familles qu’elles représentent disposent désormais d’interlocuteurs gouvernementaux pour faire entendre leur voix et pour militer en faveur de traitements sûrs et efficaces pour leur communauté.
Les données concrètes ont aussi joué un grand rôle dans le succès des initiatives de plaidoyer au Nigéria. « Avant 2005, il n’existait pas de registre central pour les troubles de la coagulation au Nigéria. Les décideurs politiques ne comprenaient pas le problème », raconte le Dr Theresa Nwagha, hématologue consultante à l’Université du Nigéria. « Aujourd’hui, chaque patient·e compte. » La collecte de données au sein des CTH du Nigéria a pu avoir lieu grâce au Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH, lancé en 2018.
« Nous pouvons désormais facilement décrire le poids des troubles de la coagulation au sein de nos communautés, soutenir des efforts de plaidoyer basés sur les données, et faire progresser la compréhension et les soins des personnes atteintes d’hémophilie », souligne le Dr Titilope A. Adeyemo, qui travaille au département d’Hématologie et transfusion sanguine de l’école de médecine de l’hôpital universitaire de Lagos.
Le partenariat solide entre les professionnel·les de santé et la communauté des patients, ainsi que la disponibilité de données cliniques, sont essentiels dans les efforts de la HFN pour le traitement prophylactique des enfants nigérians atteints d’hémophilie.
« Nous demandons aujourd’hui au gouvernement d’acheter les produits nécessaires pour mettre les enfants de cinq ans et moins sous traitement prophylactique, tandis que nous continuerons à traiter les enfants de six à dix ans grâce aux dons de produits de la FMH », explique Mme Adediran. Malgré tous les progrès déjà accomplis, la HFN ne compte pas s’arrêter en si bon chemin, et la FMH sera là à chaque étape pour la soutenir.
Depuis près de 60 ans, la FMH s’engage pour changer durablement les choses en faveur de la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Nous accomplissons ce changement par l’autonomisation des leaders communautaires et des prestataires de santé, en leur fournissant les connaissances et les outils nécessaires pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Notre action aujourd’hui façonne leur avenir de demain.
J’ai pu constater par moi-même à quel point la FMH a transformé la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation : elle autonomise les défenseurs des patient·es et les prestataires de santé, en leur fournissant les connaissances et les outils nécessaires pour plaider la cause de leurs communautés. C’est ce qui me pousse à être membre bénévole du conseil d’administration de la FMH et donateur. Chaque dollar que vous nous donnez nous rapproche de notre vision du Traitement pour tous.
- DR Glenn Pierce, PHD, Vice-président de la FMH en charge des affaires médicales
