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Otro gran éxito del Día Mundial de la Hemofilia 2025

Día mundial de la hemofilia 2025: Otro gran éxito

El tema del Día mundial de la hemofilia de este año fue “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias” y el 17 de abril de 2025, la comunidad celebró con entusiasmo esta causa. Hubo festejos a través del mundo, con edificaciones y monumentos iluminados de rojo. En línea, la emoción creció conforme la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunió una vez más para subrayar esta importante jornada.

También disponible en: English Français

Una cifra récord de más de 175 monumentos participó en la campaña “Iluminarse de rojo”, y hubo cientos de reuniones en diferentes ciudades del mundo. Se compartieron docenas de historias en la página de historias del Día mundial de la hemofilia—, en la que cualquier persona puede compartir una historia o un video de su experiencia con los trastornos de la coagulación.

Si bien es difícil elegir entre los muchos mensajes recibidos en la página de historias del Día mundial de la Hemofilia, a continuación presentamos fragmentos de tres de ellas que nos gustaría compartir con ustedes. Si desean leer el texto completo hagan clic en el enlace correspondiente.

Muhiba Amir Pakistan Person with von Willebrand disease (VWD) Muhiba Amir
Paquistán
Persona con enfermedad de Von Willebrand (EVW)
Mi nombre es Muhiba Amir; tengo 18 años y padezco la EVW. Soy estudiante de premédica en el grupo de universidades de Punjab. Me diagnosticaron EVW a los seis meses de edad.Gracias al apoyo de mis padres y de mi familia pude estudiar a pesar de la EVW. Mis profesores también me ayudaron mucho. Ahora… disfruto de un mejor estilo de vida con EVW porque puedo obtener información de la sociedad para el bienestar de pacientes con hemofilia, en Lahore.Lea la historia (en inglés) de Muhiba Amir aquí.
Yannick Collé France Person with hemophilia A Yannick Collé
Francia
Persona con hemofilia A Hola, me llamo Yannick, tengo 61 años y ahora sé que vivo con hemofilia A leve. Hablaré sobre mi trayectoria en busca de reconocimiento. Años de preguntas; viví durante mucho tiempo con síntomas, moretones…Entonces, hace 10 años, algunos hematólogos empezaron a afirmar que hay mujeres y niñas que presentan síntomas parecidos a los de los hemofílicos. Para mí fue el fin de los años de preguntas; tenía casi 60 años.Ahora puedo decir que vivo con hemofilia A y puedo recibir tratamiento y atención de proveedores de atención médica. Espero que ahora todas las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación puedan recibir diagnóstico, atención y tratamiento, sin años de preguntas.

Vea el video (en inglés) de Yannick Collé y lea su historia aquí.

Mohamad Abdulkader Lababidi Syrian Arab Republic Person with hemophilia A Mohamad Abdulkader Lababidi
República Árabe Siria
Persona con hemofilia AMi nombre es Mohamad Abdulkader Lababidi. Nací y crecí en Alepo, Siria, ciudad que alguna vez fue celebrada por sus antiguas ciudadelas y bulliciosos mercados, y ahora marcada por la guerra. Mi vida ha sido una danza incesante entre dos fuerzas: la hemofilia, un trastorno genético que heredé, y el caos de un conflicto que convirtió las calles en campos de batalla. Estas dos luchas han moldeado mi identidad, pero no han definido mis límites.

Lea la historia (en inglés) de Mohamad Abdulkader Lababidi aquí.

A nombre de la FMH y de todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación agradecemos su apoyo durante el Día mundial de la hemofilia.

Si desea obtener más información sobre este importante evento para la comunidad de trastornos de la coagulación haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2025: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Regeneron, Sanofi, Sobi y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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