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PRIX DE LA FMH

Prix ​​de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) fonctionnent grâce à des personnes exceptionnelles et investies qui estiment qu’il est possible d’améliorer l’existence de ceux atteints d’un trouble de la coagulation dans le monde.

PRIX DU BÉNÉVOLAT DE LA FMH

Les Prix du bénévolat de la FMH ont été créés en vue de saluer la contribution exceptionnelle dont ont fait preuve nos bénévoles afin de faire avancer notre vision d’un Traitement pour tous.

Les lauréat·es du Prix international Frank Schnabel, du Prix international du professionnel de santé bénévole et du Prix du président, ont été dévoilé·es lors du Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne). Bravo à nos gagnant·es !

En savoir plus sur nos lauréat·e ici.

Pour tout complément d’information, Veuillez nous contacter à l’adresse [email protected].

Prix ​​du Congrès mondial 2024

Au cours du Congrès mondial 2024 de la FMH, six prix de la FMH ont été remis à des individus et une organisation, afin de les remercier pour ce qu’ils et elles apportent à la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation.

Lisez notre article pour en savoir plus sur les lauréat·es.

Créé en 2004, le Prix international Frank Schnabel, nommé ainsi en mémoire du fondateur de la FMH, est décerné à une personne atteinte d’hémophilie ou d’un trouble de coagulation héréditaire, ou à un parent, qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH.

Ce prix est décerné tous les deux ans lors du Congrès mondial.

Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne atteinte d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation héréditaire, ou d’un parent, qui a considérablement contribué à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Conditions :

  • Huit années au moins aux côtés de la FMH en tant que bénévole. Avoir eu un impact, par son leadership, ses actions et son comportement, non seulement dans son pays d’origine mais aussi dans sa région, d’autres zones géographiques ou dans le monde
  • Engagement dans un domaine, au moins, comme dans les comités de la FMH et dans le cadre de ses programmes concernant la sécurité des produits sanguins, la communication, la prise en charge thérapeutique, la collecte de fonds, le Congrès ou les organisations nationales membres

Ne peuvent postuler :

  • Les membres du Conseil d’administration de la FMH en cours de mandat, les candidats aux élections du Conseil d’administration de 2024 et le personnel de la FMH
  • Membres actuels du Conseil consultatif medical

Créé en 2004, ce prix rend hommage à un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH grâce à son travail bénévole. Les candidats admissibles à ce prix peuvent être des médecins, des infirmiers, des physiothérapeutes, des psychologues, des travailleurs sociaux, des dentistes ou tout autre spécialiste, qui soignent et prennent en charge les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation.

Ce prix est décerné tous les deux ans lors du Congrès mondial.

Nous vous invitons à proposer la candidature d’un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Conditions :

  • Plusieurs années de participation aux activités de la FMH
  • Engagement dans un domaine, au moins, comme dans les comités de la FMH et dans le cadre de ses programmes concernant la sécurité des produits sanguins, la communication, la prise en charge thérapeutique, la collecte de fonds, le Congrès ou les organisations nationales membres
  • Les candidatures portent sur le rôle bénévole au sein de la FMH et non sur l’action professionnelle en qualité de professionnel de santé ou de chercheur.

Ne peuvent postuler :

  • Les membres du Conseil d’administration de la FMH en cours de mandat, les candidats aux élections du Conseil d’administration de 2024 et le personnel de la FMH
  • Conseil consultatif médical (MAB en anglais)

Créé en 2018, le Prix spécial de la Présidence est décerné à une personne ou une organisation ayant œuvré pour la communauté locale et ayant eu un impact notable sur la communauté des troubles de la coagulation de son pays. Ce prix est décerné tous les deux ans lors du Congrès mondial.

Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne (+18 ans) / organisation, ayant occupé des fonctions dirigeantes pendant au moins 5 ans au sein de la communauté locale concernée par les troubles de la coagulation, ayant eu un impact sur le plan national et ayant contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte.

À compter de 2024, une nouvelle sous-catégorie sera incluse dans le Prix spécial de la Présidence dédiée à récompenser les personnes et les institutions qui travaillent à accroître la reconnaissance, la visibilité et l’amélioration du diagnostic et/ou de l’accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation.

Les candidatures pour le Prix spécial de la Présidence peuvent être soumises pour toutes les catégories indiquées ci-dessous et la FMH peut décerner jusqu’à trois prix à:

  1. Une personne ou une institution, comme le dirigeant d’une ONM, d’un comité régional ou d’un comité de jeunes, un bénévole local associatif ou tout dirigeant d’un autre groupe, œuvrant au sein de sa communauté locale des troubles de la coagulation et/ou de son pays.
  2. Un professionnel de santé ayant un impact au sein de sa communauté locale des troubles de la coagulation et/ou de son pays.
  3. Un défenseur des droits des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation : toute personne/institution ayant un impact sur l’amélioration de la prise en charge des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation.

Le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Critères pour les individus/organisations ou les professionnelles de la santé

  • Avoir occupé des fonctions dirigeantes pendant au moins 5 ans au sein de la communauté nationale concernée par les troubles de la coagulation
  • Être en lien avec l’organisation nationale membre de la FMH
  • Avoir mené à bien un projet/une initiative ayant eu un impact au sein de la communauté à l’échelle nationale
  • Les lauréats seront sélectionnés parmi les finalistes choisis à partir de toutes les nominations reçues et peuvent être soit le dirigeant d’une ONM, le dirigeant d’un comité régional, le dirigeant d’un comité de jeunes, un bénévole local associatif ou médical, et/ou un comité régional/une ONM/un groupe de jeunes, ou toute autre organisation.

Ne peuvent postuler :

  • Les membres des Comités ou du Conseil d’administration de la FMH et de la FMH USA en cours de mandat, les candidats aux élections du Conseil d’administration de 2024
  • Toute personne/institution sans lien avec l’ONM locale de la FMH

Prix spécial de la Présidence : Catégorie Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation

Cette catégorie du Prix spécial de la Présidence récompense une personne ou une institution qui a fait preuve d’un dévouement et d’un engagement constants pour faire reconnaître, diagnostiquer et accéder à une prise en charge équitable les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation. La personne ou l’organisation nommée doit défendre la cause des patientes atteintes de troubles de la coagulation et avoir contribué de manière significative à modifier les perceptions à l’égard des femmes et filles atteints de troubles de la coagulation. Ses efforts doivent avoir considérablement accru la reconnaissance et la visibilité des troubles de la coagulation chez les femmes et les jeunes filles dans l’ensemble de la communauté des troubles de la coagulation.

Conditions

  • La personne ou l’institution nommée est une personne ou une organisation qui a participé à des programmes ou à des initiatives visant à améliorer la capacité des ONM et des professionnels de santé à diagnostiquer et à prendre en charge les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation.
  • La personne ou l’institution nommée est une personne ou une organisation qui a plaidé en faveur des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation et qui a contribué de manière significative à changer les préjugés selon lesquels les femmes sont uniquement porteuses de la maladie.
  • La personne ou l’institution nommée est une personne ou une organisation qui s’est engagée afin de favoriser la collaboration entre les différentes parties prenantes (ONM, professionnels de santé, institutions gouvernementales et société civile) et parvenir à un accès équitable au diagnostic et à une prise en charge des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation.
  • La personne ou l’institution nommée est une personne ou une organisation qui a démontré son engagement afin de sensibiliser sa communauté aux problématiques auxquelles doivent faire face les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation.

Ne sont pas éligibles au Prix spécial de la Présidence

  • Tout dirigeant bénévole siégeant dans des Conseils ou des Comités de la FMH (tels que le Conseil d’administration de la FMH et de la FMH USA et le Conseil consultatif médical de la FMH).
  • Toute personne ou organisation non associée à une ONM de la FMH

Créé en 2006, ce prix est décerné à une personne pour l’ensemble de ses actions au service de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Les lauréats ont contribué de façon significative à la mission et aux objectifs de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), dans leur région ou pays d’origine, ou dans leur champ professionnel, et ce durant une période conséquente de leur vie.

Si une personnalité se démarque, le prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.

Créé en 2010, ce prix est attribué à une personne ou à une organisation qui s’est mise au service de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de faire avancer sa mission à l’international. Le lauréat est un modèle pour la communauté. Il a également fait preuve d’un rôle moteur, s’est impliqué de façon active dans la défense de la cause hémophile. Ses efforts ont enfin porté leurs fruits et amélioré de manière notable la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Lorsqu’une personne ou une organisation se démarque, ce prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.

PRIX DE LA RECHERCHE ET DES PROGRAMMES DE LA FMH

Les prix des Jumeaux de l’année sont remis aux centres de traitement de l’hémophilie jumelés ainsi qu’aux organisations et groupes de jeunes jumelés qui reflètent le mieux la philosophie du Programme de jumelage.

Critères

  • Engagement de grande qualité dans le cadre du partenariat
  • Travail d’équipe de qualité en toutes circonstances
  • Objectifs de l’année réalisés
  • Excellente communication entre les parties
  • Mise en œuvre permanente de nombreuses activités
  • Mise en œuvre d’activités complexes
  • Soumission des documents en temps opportun
  • Ne pas être lauréat du précédent Prix des jumelage de l’année

Sélection

La sélection est effectuée par les comités du Jumelage des centres de traitement de l’hémophilie et du Jumelage des organisations de l’hémophilie. Les plaques sont remises aux lauréat·es au cours du Congrès mondial de la FMH, qui a lieu tous les deux ans.

Prix des jumelage de l’année 2023

Centres de traitement de l’hémophilie Organisations de l’hémophilie
Semarang (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) Rwanda – Pays de la Loire (France)

Le Prix Pietrogrande a été créé en 2005 pour mettre à l’honneur les efforts remarquables déployés par un professionnel de santé pour faire avancer la mission et les objectifs du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

Le prix rend hommage au Dr Vincenzo Pietrogrande, éminent chirurgien orthopédiste et directeur de l’Institut d’orthopédie clinique de l’Université de Milan, en Italie. Le Dr Pietrogrande a présidé le premier groupe du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

La FMH décerne ce prix tous les deux ans lors du Congrès sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

Le Prix Henri Horoszowski a été créé en 1998 en hommage au Professeur Henri Horoszowski, ancien président du Comité sur la santé musculo‑squelettique. Son objectif est d’inciter les spécialistes de la santé musculo‑squelettique à s’orienter vers le domaine de l’hémophilie.

Peut être candidate toute personne présentant un article sélectionné pour inclusion au programme des congrès sur la santé musculo-squelettique ou au programme consacré à ce domaine lors des congrès mondiaux de la FMH, à l’exception des catégories suivantes :

  • Dirigeants actuels ou passés du Comité sur la santé musculo-squelettique ;
  • Précédents lauréats du prix

Les articles sont revus par un jury nommé par le Comité sur la santé musculo‑squelettique et évalués en fonction de la méthodologie scientifique, de l’originalité, de la pertinence et de la qualité de la présentation.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Antonio Gavrilovski à l’adresse suivante : [email protected].

PRIX DES PARTENAIRES DE LA FMH

Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee pour jeunes chercheurs (anciennement Prix Christine Lee pour l’Haemophilia Journal) est attribué à un jeune chercheur (étudiant ayant obtenu un diplôme d’études supérieures ou un doctorat) ayant rédigé et présenté une synthèse de travaux ayant obtenu d’excellentes notes dans tout domaine lié à l’hémophilie ou à tout autre trouble de la coagulation.

Le Comité de sélection, dans lequel siègent les membres du Comité de rédaction d’Haemophilia Journal qui comprend des représentants de la FMH, procèdera à la sélection de la meilleure synthèse de travaux lors du Congrès mondial de la FMH.

Une récompense de 3 000 USD est attribuée à la meilleure synthèse de travaux et de 1 000 USD à la meilleure présentation de synthèse de travaux, ainsi qu’un abonnement de trois ans à la version électronique de Haemophilia Journal pour chacun des lauréats.

Le chercheur lauréat doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre sa synthèse. Si cette synthèse a été rédigé collégialement, le rédacteur principal et candidat au prix doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre la synthèse.

Grâce au soutien financier sans restriction de l’industrie pharmaceutique, l’Association suédoise des hémophiles a créé le Fonds Arosenius en 1996 en honneur d’Ivar Arosenius, célèbre artiste suédois atteint d’un trouble de la coagulation.

Le Fonds finance les frais de déplacement aux conférences et ateliers des bénéficiaires afin de pouvoir intégrer la communauté nationale et internationale des chercheurs.

Le saviez-vous ?

La FMH soutient et favorise l’autonomie des dirigeants associatifs et des professionnels de la santé dans le monde entier en proposant des programmes et des plans de formation à l’échelon national, régional et mondial.

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WFH President's Award - Recipients

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

The Arosenius Fund (Swedish Hemophilia Society)

2022 Peter Lenting
2020 Steve Pipe
2018 Amy Shapiro
2017 Amy Shapiro
2016 Dr. Midori Shima

Christine Lee Young Researcher Award

2024 Geneviève McCluskey
France
Best oral presentation:
Fitusiran displays efficient pro-hemostatic activity in a mouse model of inducible factor X-deficiency
2024 Rodrigo Núñez Cortés
Chile
Best poster presentation:
Effects of resistance training on muscle strength in adults with haemophilia: a systematic review and meta-analysis
2023 Gabriela Yamaguti-Hayakawa
Brazil
Best free paper presentation:
Musculoskeletal Health After Gene Therapy For Hemophilia A: A Three-Year Follow-Up Longitudinal Study
2022 Merel A. Timmer
Netherlands
Best free paper presentation:
Feasibility and proof of concept of e-Exercise haemophilic arthropathy
2020 Dr. Ozlem Turan
UK
2017 Dr. Heike Singer
University Hospital Bonn
Bonn, Germany
Best free paper presentation:
Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations
2017 Dr. Badle Saket
Clinical Research Fellow Barts and the London School of Medicine and Dentistry
The Royal London Hospital Haemophilia Centre London, United Kingdom
Best poster presentation:
Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis
2014 Laurens Nieuwenhuizen
Netherlands (2014 recipient)

Susanna Lovdahl
Sweden (2013 recipient)
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Prix spécial de la présidence - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Fonds Arosenius (Association suédoise des hémophiles)

2022 Peter Lenting
2020 Steve Pipe
2018 Amy Shapiro
2017 Amy Shapiro
2016 Docteur Midori Shima

Prix Christine Lee Young pour la recherche

2024 Geneviève McCluskey
France
Meilleure présentation orale :
Fitusiran displays efficient pro-hemostatic activity in a mouse model of inducible factor X-deficiency
2024 Rodrigo Núñez Cortés
Chili
Meilleure présentation par affiche :
Effects of resistance training on muscle strength in adults with haemophilia: a systematic review and meta-analysis
2023 Gabriela Yamaguti-Hayakawa
Brésil
Meilleure présentation libre :
Musculoskeletal Health After Gene Therapy For Hemophilia A: A Three-Year Follow-Up Longitudinal Study
2022 Merel A. Timmer
Pays-Bas
Meilleure présentation libre :
Feasibility and proof of concept of e-Exercise haemophilic arthropathy
2020 Dr Ozlem Turan
Royaume-Uni
2017 Dr Heike Singer
University Hospital Bonn
Bonn, Germany
Prix Christine Lee Young de la meilleure synthèse de travaux :
“Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations”.
2017 Dr Badle Saket
Clinical Research Fellow Barts and the London School of Medicine and Dentistry
The Royal London Hospital Haemophilia Centre London, United Kingdom
Christine Lee Young de la meilleure présentation de synthèse de travaux :
“Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis”.
2014 Laurens Nieuwenhuizen
Pays-Bas (lauréat 2014)

Susanna Lovdahl
Suède (lauréat 2013)

Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix des jumelages de l’année

2022 Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande)
2021 Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et
Téhéran (Iran) – Milan (Italie)
2020 Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

Prix Pietrogrande

2023 Nicholas Goddard
Royaume-Uni
2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.