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WFH Events » Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH : Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique

INTRODUCTION

Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.

La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.

La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).

1. OBJECTIF

2. PORTÉE

3. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

1. OBJECTIF

1.1 La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

9.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

12.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

17.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René Levesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René Levesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

1. OBJECTIF

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2. PORTÉE

2.1

La présente Politique s’applique de manière générale :

à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.

2.2 Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

2. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

3.1 Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

5.1 La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.

5.2 Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à: Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique; Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est: Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3	Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

9.1 Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

10.1 La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

11.1	Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

12.1 Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.

12.2 Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

13.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
13.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5	Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

14.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

16.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

17.1 La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.

17.2 Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :

En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
La Fédération mondiale de l’hémophilie se réserve le droit de modifier ces modalités et conditions d’utilisation à tout moment, en publiant un avis de modification en ligne. L’utilisation répétée de ce site suivant la publication des modifications constitue votre acceptation de ces modalités, telles que modifiées.
Vous acceptez d’utiliser ces sites Web et/ou Plateformes à des fins légales, et d’une façon qui ne contrevient pas aux droits des tiers, ni ne restreint ou n’entrave leur jouissance d’utilisation relativement à ce site.
Ces sites Web et/ou Plateformes et l’information qui s’y trouve, les noms, les images, les photographies, les logos concernant ou faisant référence à la Fédération mondiale de l’hémophilie sont fournis «tels quels», sans aucune représentation ou condition et ne constitue nullement une garantie expresse ou tacite. En aucun façon la Fédération mondiale de l’hémophilie ne sera tenue responsable de tous les dommages, incluant, mais sans s’y limiter, les dommages indirects, ou tout autre dommage découlant de l’usage de ce site ou y étant relié, ou de la perte d’usage de ces sites Web et/ou Plateformes, que ce soit par contrat ou par négligence.
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La Fédération mondiale de l’hémophilie ne garantit pas que ces sites Web et/ou Plateformes ou le serveur soient exempts de virus ou bogues ou encore représentent le plein fonctionnement, la précision et l’exactitude du contenu.
Restrictions relatives aux droits d’auteur :
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- Malgré ce qui précède, certains documents et photos ont été publiés sur ces sites Web et/ou Plateformes avec le consentement des dits propriétaires de droits d’auteur (qui ne sont pas la Fédération mondiale de l’hémophilie). Tous les droits sont réservés sur ces documents et/ou photos et ne peuvent être reproduits sans obtenir le consentement des propriétaires de ces droits.
- La FMH encourage la diffusion de son information et accueille favorablement les propositions de réimpression, de redistribution et de traduction de ses documents. Si vous souhaitez publier de l’information que vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes, veuillez envoyer votre demande à [email protected].
- Le logo de la Fédération mondiale de l’hémophilie et ses éléments d'image graphique explicitement associés ne peuvent être reproduit à des fins commerciales ou promotionnelles sans une autorisation formelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
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Toute communication ou tout matériel qui sera transmis publiquement ou publié sur ces autres serveurs, incluant toute donnée, question, suggestion, tout commentaire et autre communication du même type seront traités comme non confidentiels et non exclusifs.
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Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH : Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique

Le Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH : Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique se tiendra du 10 au 12 mai 2023 à Buenos Aires, en Argentine. Il comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également les volets médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Le Sommet sur les soins intégrés réunira des professionnels de santé spécialisés dans les troubles de la coagulation et musculosquelettiques, ainsi que des patients et des représentants associatifs de la communauté, afin de discuter des problèmes et des questions en lien avec la prise en charge des troubles de la coagulation aux quatre coins du monde. Le Sommet est ouvert à tous les participants, quel que soit l’endroit du monde où ils habitent.

Aussi disponible en : English Français Español

–

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH [email protected]

INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

Chacun peut à présent s’inscrire et réserver un hébergement pour le Sommet 2023 de la FMH pour les soins intégrés. Profitez de tarifs préférentiels et inscrivez-vous avant le 16 décembre 2022 pour en bénéficier !

Le moyen le plus sûr de s’inscrire est d’utiliser notre système en ligne, simple, efficace et sécurisé. Il vous suffit de suivre les étapes de l’inscription en ligne et vous recevrez un courriel de confirmation dans les 24 heures.

FRAIS D’INSCRIPTION Les frais d’inscriptions sont calculés en dollars US. Les tarifs s’appliquent à réception de la demande d’inscription ET du paiement avant les dates limites.
	TARIF ANTICIPÉ	TARIF NORMAL	SUR SITE
	Avant le 16 décembre 2022	Avant le 4 mai 2023	SUR SITE
Délégué	780 USD	920 USD	1,075 USD
Industrie	780 USD	920 USD	1,075 USD
Professionnel de santé (dont professions paramédicales)	415 USD	515 USD	615 USD
Militant associatif, personnel d’une ONM, étudiant	200 USD	300 USD	400 USD
Personne atteinte d’un trouble de la coagulation	100 USD	150 USD	200 USD

Les frais d’inscription comprennent :

Accès à toutes les sessions
Accès à l’espace d’exposition et des posters
Accès électronique au programme final
Pauses café quotidiennes
Déjeuner quotidien
Certificat de participation (sur demande)
Crédits de formation médicale continue (si applicable)

PASSEPORT POUR LE MONDE

Seuls les citoyens résidant dans un des pays éligibles peuvent bénéficier du Passeport pour le monde. Voir la liste complète des pays éligibles.

PASSEPORT POUR LE MONDE – TARIF RÉDUIT* Les frais d’inscriptions sont calculés en dollars US et les tarifs expirent à minuit (heure de Montréal).
	TARIF ANTICIPÉ	TARIF NORMAL	SUR SITE
	Avant le 16 décembre 2022	Avant le 4 mai 2023	SUR SITE
Délégué (médecin )	390 USD	460 USD	460 USD
Professionnel de santé (dont professions paramédicales)	390 USD	460 USD	460 USD
Militant associatif, personnel d’une ONM	75 USD	75 USD	105 USD
Personne atteinte d’un trouble de la coagulation	75 USD	75 USD	105 USD

Informations importantes*

Les tarifs ci-dessus ne sont pas cumulables avec d’autres réductions.
Les frais de Passeport pour le monde ne s’appliquent qu’aux citoyens qui résident dans un pays éligible. Consultez la liste complète des pays éligibles ici.
Les personnes inscrites devront fournir une preuve de leur citoyenneté au cours de la procédure d’inscription (le passeport ou la carte d’identité nationale sont acceptés).
La réduction ne peut être appliquée qu’au moment de l’inscription. Les réductions ne seront pas accordées rétroactivement une fois l’inscription terminée.
Les tarifs Passeport pour le monde s’appliquent uniquement aux médecins, aux professionnels de santé, au personnel des ONM, aux bénévoles, aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et aux membres de leur famille. Les frais ne s’appliquent ni aux étudiants, ni au personnel de l’industrie.
Pour plus d’informations, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Modification et annulation d’une inscription

Toute demande de modification ou d’annulation de votre inscription doit être adressée par écrit à [email protected]. Une confirmation de la modification ou de l’annulation vous sera transmise. Toutes les demandes sont soumises aux conditions suivantes :

Aucun changement de nom n’est autorisé.
Jusqu’au vendredi 10 mars 2023, un remboursement équivalent à 75 % des frais d’inscription payés sera accordé . Après le vendredi 10 mars 2023, aucun remboursement ne sera accordé.
Aucune demande de remboursement concernant le paiement d’inscription d’un montant incorrect ou le choix de catégorie incorrect ne sera prise en considération.
La non-participation sera considérée comme une annulation le jour de l’événement et entraînera des frais d’annulation de 100 %.

SALLE DE TRAITEMENT

Une salle de traitement pour l’hémophilie et les troubles de la coagulation sera mise en place pour toute la durée du Le Sommet 2023 de la FMH, dans l’hôtel Hilton Buenos Aires. Des médecins spécialistes et des infirmier·es seront là pour évaluer les situations d’urgence ou de semi-urgence liées à votre trouble de la coagulation, et vous aider pour vos injections, du 9 au 13 mai, pour proposer des soins adaptés et conseiller les patient·es présentant des épisodes de saignement aigu ou subaigu.

RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX

Heures d’ouverture:

DATE	HEURE	LIEU
Mardi le 9 mai	14:00 – 20:00 ART	L’hôtel Hilton Suite # à confirmer
Mecredi le 10 mai	08:00 – 18:00 ART
Jeudi le 11 mai
Vendredi le 12 mai
Samedi le 13 mai	08:00 – 14:00 ART

Urgences et problèmes de santé non liés à un trouble de la coagulation

Si votre problème de santé n’a pas de lien avec votre trouble de la coagulation, nous vous recommandons de contacter un médecin par le biais de votre hôtel ou structure d’hébergement, votre assurance voyage, ou bien de vous rendre aux urgences de l’un des hôpitaux les plus proches:

Hospital General de Agudos Dr. Cosme Argerich
Adresse: Pi y Margall 750
Gratuit 24 heures
Distance: 15 minutes en voiture

Les Services d’urgence disponibles sont:

SAME (apellez 107) publique
ECCO (contactez la réception de l’hôtel Hilton)

Pour trouver la liste complète des centres de traitement de l’hémophilie en Argentine, consultez le site de la Fundación de la Hemofilia (en espagnol) https://www.hemofilia.org.ar/lugares_de_atencion

FOIRE AUX QUESTIONS

Q Qui peut participer au Sommet ?

R Le Sommet est ouvert à tous les participants, quel que soit l’endroit du monde où ils habitent.

Q Que comprennent mes frais d’inscription?

R Toutes les catégories d’inscription comprennent les éléments suivants:

- Accès à toutes les sessions
- Entrée à l’espace de présentation des posters
- Pauses café quotidiennes
- Déjeuner quotidien
- Certificat de présence (sur demande)
- Crédits CME (le cas échéant)

Q Agence d’autorisation AIFA :

R Autorisation AIFA pour les entreprises pharmaceutiques italiennes:

Atlante Viaggi a été désigné pour gérer tous les documents légaux requis par l’Ordre législatif italien n. 219/2006 Art.124 point 2.
Atlante Viaggi Italia Srl
via Bandello 1
20123 Milano
[email protected]

Q Comment inscrire un groupe ?

RLes entreprises et organisations qui souhaitent inscrire un groupe de 10 personnesou plus sont invitées à suivre notre procédure spécifique.

Veuillez [email protected] pour recevoir le document d’inscription de groupe ou enregistrez votre groupe directement via notre système d’inscription en ligne.

PUBLICATION

Le recueil de synthèses de travaux du Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH est maintenant disponible! Pour consulter le supplément dans la revue Haemophilia Journal, veuillez utiliser ce lien.

APPEL À SOUMISSION DE SYNTHÈSES DE TRAVAUX

Le Comité chargé du programme du Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH 2023 à soumettre des synthèses de travaux pour des présentations libres et par affiches. Les synthèses de travaux portant sur des solutions et des interventions liées aux principales thématiques du sommet sont vivement encouragées. Nous invitons les professionnels de santé exerçant dans les milieux universitaires et communautaires, les organisations communautaires, les autres professionnels de santé, ainsi que les étudiants qui effectuent un travail nouveau et innovant à soumettre la synthèse de leurs travaux.
Les résumés sélectionnés seront publiés sous forme de supplément dans la revue Haemophilia Journal. Nous attendons vos soumissions avec impatience.

L’appel à soumission de synthèses de travaux fermera le 6 février 2023.

Pour soumettre un résumé, veuillez cliquer ici.

Soumettez votre résumé aujourd’hui et vous pourriez être admissible à l’un des prix ci-dessous. Lire la suite pour plus de détails :

Christine Lee Haemophilia Journal Award

Tous domaines éligibles – médicale, multidisciplinaire et musculosquelettique

Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee pour la recherche est attribué à un·e jeune chercheur·se (étudiant·e titulaire d’un diplôme d’études supérieures ou d’un doctorat) ayant rédigé et présenté un abstract qui a obtenu d’excellentes notes dans tout domaine lié à l’hémophilie ou à tout autre trouble de la coagulation. Le meilleur abstract recevra une récompense de 3 000 livres sterling ainsi qu’un abonnement de trois ans à la version électronique de la revue Haemophilia.

Henri Horoszowski Award

Domaine musculosquelettique uniquement

Les synthèses les mieux notées dans le domaine musculosquelettique seront éligibles pour le prix Henri Horoszowski. Ce prix est attribué à un jeune chercheur de haut niveau qui est l’auteur principal et le présentateur de la synthèse. Le comité de sélection choisira la meilleure présentation orale libre et le lauréat sera annoncé lors de l’Assemblée générale annuelle du Comité sur la santé musculosquelettique le vendredi 12 mai 2023.

CRÉDITS DE FORMATION MÉDICALE CONTINUE

Accreditation statement

The WFH 2023 Comprehensive Care Summit: New Developments in Bleeding Disorders and MSK, Buenos Aires, Argentina, 10/05/2023-12/05/2023 has been accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME®) with 13 European CME credits (ECMEC®s). Each medical specialist should claim only those hours of credit that he/she actually spent in the educational activity.

Through an agreement between the Union Européenne des Médecins Spécialistes and the American Medical Association, physicians may convert EACCME® credits to an equivalent number of AMA PRA Category 1 CreditsTM. Information on the process to convert EACCME® credit to AMA credit can be found at www.ama-assn.org/education/earn-credit-participation-international-activities.

Live educational activities, occurring outside of Canada, recognised by the UEMS- EACCME® for ECMEC®s are deemed to be Accredited Group Learning Activities (Section 1) as defined by the Maintenance of Certification Program of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada.

EACCME® credits

Each participant can only receive the number of credits he/she is entitled to according to his/her actual participation at the event once he/she has completed the feedback form. Cf. criteria 9 and 23 of UEMS 2016.20. Please find below the breakdown of maximum ECMEC^®s credits available per day:

05.2023 – 4.00
05.2023 – 5.00
05.2023 – 4.00

The EACCME^® awards ECMEC^®s on the basis of 1 ECMEC^® for one hour of CME with a maximum of 8 ECMEC^®s per day. Cf. Chapter X of UEMS 2016.20.

How do I claim credits?

To claim CME credits, participants will need to attend the eligible sessions taking place during the summit days from May 10-12, 2023, as well as complete the evaluation form for each of these sessions.

Eligible sessions are marked in the program with the following symbol

Participants will need to sign in at the door when joining each eligible session.

Evaluations will be available at the conclusion of each session via the event’s APP

Deadline to request a certificate was June 6, 2023

For more information, please contact [email protected].

Conférenciers

Alain Baumann

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

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VOYAGE

Avec ses trois aéroports, ses deux gares routières et son port commercial et de croisière, la ville de Buenos Aires est très bien desservie et facile d’accès.

Par avion

SkyTeam est notre réseau d’alliance officiel pour le transport aérien. Pour le Sommet, il est possible de bénéficier de voyages aériens sans encombre, ainsi que de tarifs aériens attractifs, via SkyTeam Global Meetings. En réservant et en achetant votre billet d’avion via le lien dédié ci‑dessous, vous bénéficierez de réductions exclusives allant jusqu’à 15 % pour les classes Affaires et Économique.

Pour réserver votre billet d’avion maintenant, veuillez cliquer ici ou rendez‑vous sur www.skyteam.com/en/business-solutions/global-meetings et saisissez le Code événement 4555S.

Buenos Aires est desservie par trois aéroports :

Aéroport internationale Ministro Pistarini, Ezeiza (EZE)

Le plus grand aéroport d’Argentine se trouve à Ezeiza, à 32 km du centre ville de Buenos Aires. La plupart des vols internationaux long-courriers arrivent et partent de cet aéroport, ainsi que certains vols intérieurs et régionaux. Le trajet entre l’aéroport et le centre ville dure environ 50 minutes.

Aéroport Jorge Newbery (également appelé Aeroparque (AEP))

Situé dans la ville même, dans le quartier de Palermo, cet aéroport se trouve à 25 minutes des principaux hôtels de Buenos Aires. Il dessert principalement des vols intérieurs et des vols vers les pays limitrophes.

El Palomar (EPA)

Situé à 18 km de la ville, l’aéroport El Palomar a commencé à desservir une gamme de vols intérieurs à bas prix vers des destinations dans toute l’Argentine en 2018.

Transfert de l’aéroport au centre-ville

Des taxis sont disponibles dans les trois aéroports de la ville.

Les transferts privés peuvent être réservés à l’avance ou à l’arrivée. Tienda León propose des bus de l’aéroport d’Ezeiza à sa base de Puerto Madero, au centre‑ville de Buenos Aires.

Les trois aéroports sont desservis par des lignes de bus publique, et il existe également une gare ferroviaire à El Palomar. Notez que les services peuvent être bondés aux heures de pointe et qu’il y a peu d’espace pour les bagages. Vous aurez besoin d’une carte de transport SUBE pour prendre le bus ou le train. Ces cartes sont disponibles chez les revendeurs agréés. Vous pouvez utiliser l’application « BA Cómo Llego » pour voir comment vous pouvez arriver à votre destination en utilisant les transports publics.

Par car

Le Terminal de Omnibus de Retiro ou Gare routière de Retiro propose des centaines de services de car vers des destinations en Argentine et dans d’autres pays d’Amérique latine. Les voyages en car longue distance sont courants en Argentine et la plupart des compagnies de car offrent des sièges très confortables en classe « cama-ejecutivo » (lit exécutif). Elles fournissent souvent de la nourriture sur les services longue distance. Des dizaines de compagnies opèrent à partir de la gare routière. Les billets peuvent être achetés aux guichets de l’étage supérieur, chez les vendeurs agréés de la ville ou en ligne. Une assistance peut être obtenue au Centre d’assistance touristique à l’unité 83.

Par bateau

Il existe des services réguliers de ferry entre Buenos Aires et Montevideo et Colonia de Sacramento en Uruguay. Les terminaux de ferry à Buenos Aires sont à Puerto Madero et La Boca. Les compagnies suivantes proposent des services :

Buquebus

Colonia Express

Source : Site de l’Office de tourisme de Buenos Aires

Le Gouvernement argentin fait obligation aux étrangers de remplir une attestation, au moins 48 heures avant leur départ, et de souscrire une assurance médicale pour la COVID‑19 (prise en charge des frais d’hôpital, d’isolement et/ou de transfert médical). Est exemptée de ladite obligation toute personne entrant sur le territoire national pour moins de 24 heures et par voie terrestre.

En outre, il est recommandé aux personnes dont le schéma de vaccination est incomplet de se soumettre à un test de dépistage dans les 24 heures suivant leur arrivée.

Source : Office de tourisme et des congrès de Buenos Aires

À PROPOS DE BUENOS AIRES

Buenos Aires est une ville cosmopolite pleine de passion et propice à la culture. Son riche patrimoine architectural et culturel, son énergie créative moderne, sa vie nocturne palpitante, ses traditions uniques, sa scène artistique dynamique, ses grands parcs et sa population chaleureuse et amicale en font l’une des capitales les plus passionnantes du monde.

Nombreuses sont les raisons de visiter la ville. Pas étonnant donc que Buenos Aires ait été élue à plusieurs reprises Meilleure ville d’Amérique latine par les utilisateurs de TripAdvisor.

Avec des températures moyennes d’environ 18° C (64°F), Buenos Aires bénéficie d’un climat tempéré et ensoleillé, ce qui en fait une destination idéale à tout moment de l’année.

Le printemps et l’automne sont les saisons les plus pluvieuses et le Sommet se déroule pendant la saison automnale en Argentine. Les pluies sont généralement légères mais mieux vaut peut‑être prendre un parapluie.

HÉBERGEMENT

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH 2023 se déroule à l’hôtel Hilton Buenos Aires, dans le charmant quartier de Puerto Madero.

Toutes les chambres d’hôtel : COMPLET.

Taxe de séjour : En raison de la réglementation gouvernementale, à compter du 1^er mars 2020, les non‑résidents argentins devront s’acquitter d’une taxe de séjour de 1,50 USD par personne et par nuit.

TVA : La TVA, actuellement de 21 %, sera ajoutée aux réservations d’hôtel pour ceux qui résident en République argentine.

La page de réservation d’hôtel sera disponible jusqu’au 5 avril 2023. Après le 5 avril 2023, les chambres d’hôtel sont proposées en fonction des disponibilités et les tarifs ne peuvent être garantis. Veuillez envoyer un courriel à [email protected] pour vérifier la disponibilité après le 5 avril 2023.

Paiement par carte de crédit

La FMH prélèvera sur votre carte de crédit un acompte non remboursable correspondant à une nuit d’hébergement. Le solde sera débité soixante (60) jours avant l’événement, le 10 mars 2023. Pour les annulations reçues après le 10 mars 2023, aucun remboursement ne sera accordé.

Paiement par virement bancaire

Si vous n’êtes pas en mesure de fournir une garantie par carte de crédit, vous serez facturé d’un acompte égal à 100 % du coût total de votre hébergement. Pour les annulations reçues avant le 10 mars 2023, un remboursement sera effectué un mois après le congrès, avec une retenue correspondant aux frais administratifs équivalant à une nuitée. Pour les annulations reçues après le 10 mars 2023, aucun remboursement ne sera accordé.

Modification et annulation d’une réservation d’hôtel

Toute modification ou annulation de votre réservation doit être adressée par écrit à [email protected]. Une confirmation de la modification ou de l’annulation de la réservation vous sera transmise. Toutes les demandes sont soumises aux conditions suivantes :

Aucun changement de nom n’est autorisé. Tout changement de nom sera soumis à la politique d’annulation. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement.
Pour les annulations reçues après le 10 mars 2023, aucun remboursement ne sera accordé.
Si vous devez partir plus tôt que prévu, aucun remboursement ne sera accordé.

Réservation de groupe

Une réservation de groupe correspond à dix (10) chambres ou plus. Une personne doit être désignée pour agir en tant que coordinateur de groupe et être responsable de toute la correspondance avec le responsable de l’hébergement de la FMH. Si vous souhaitez effectuer une réservation de groupe, veuillez envoyer un courriel à [email protected], en précisant le nombre de chambres requises par jour. Veuillez noter que les chambres d’hôtels sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.

Le dépôt de garantie requis peut être effectué par carte de crédit (Visa ou Mastercard) ou par virement bancaire. À partir du 5 avril 2023, seuls les paiements par carte de crédit seront acceptés. Toute demande de renseignements ou d’informations complémentaires, toute modification ou annulation de réservation de chambre doit être adressée par écrit à la Centrale d’hébergement de la FMH. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement.

PARTENAIRES

La FMH tient à remercier les parternaires du Sommet sur les soins integrés 2023 de la FMH pour leur soutien continu.

Platine

Supporteur

Pour toute demande, veuillez contacter :

Danielle André

Responsable senior Congrès et réunions de la FMH, Exhibitions, Fédération mondiale de l’hémophilie

Tél. : +1 (514) 394-2820

Courriel : [email protected]

ACTUALITÉS

Date à retenir : le Sommet 2025 sur les soins intégrés arrive à Dubaï

À vos agendas ! L’année prochaine, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organisera le Sommet 2025 sur les soins intégrés, sur le thème « Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique » à Dubaï, aux Émirats arabes unis. Cet événement international, ouvert aux participant·es du monde entier, se tiendra en présentiel du 23 au 25 avril 2025. Nous sommes également ravi·es d’annoncer que cet événement se fera en collaboration avec le Réseau de l’hémophilie pour la Méditerranée de l’Est (HEMNET).

Journée mondiale de l’hémophilie : un nouveau logo, mais une même célébration !

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est ravie de dévoiler le tout nouveau logo de la Journée mondiale de l’hémophilie ! Le nouveau design est moderne et avenant, reflétant ainsi l’optimisme entourant les importantes discussions qui ont lieu aujourd’hui dans la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

La Journée mondiale de l’hémophilie 2024 inspire des milliers de personnes

Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie cette année était « Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation », et le monde entier l’a adopté sans hésiter le 17 avril 2024. Des festivités ont eu lieu partout sur la planète, et de nombreux monuments et bâtiments ont été éclairés en rouge. En ligne, l’excitation était palpable lors de cette journée très importante pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation, qui a été fêtée une fois de plus.

Disclaimer

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins dentaires
Soins infirmiers
Soins orthopédiques
Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
Soins infirmiers
Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
Soins et chirurgie orthopédiques
Banque de sang
Soins dentaires
Services sociaux/psychologiques
Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
Kinésithérapie
Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hématologie
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins dentaires
Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Chirurgie orthopédique
Soins infirmiers
Kinésithérapie
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Banque de sang
Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Banque de sang
Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

Services d’hématologie adulte
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Médecine dentaire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Soins dentaires
Banque de sang
Psychologie
Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
Soins infirmiers
Psychologie
Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique
Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang (sur demande)
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012	Christine Lee Royaume-Uni
2006	Dr Bruce Evatt États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2010	Dr Mammen Chandy Inde
2008	Dr Man-Chiu Poon Canada
2006	Dr Norma de Bosch Venezuela
2004	Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2020	Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019	Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018	Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017	Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016	Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015	Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014	Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013	Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012	Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011	Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010	Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009	Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008	Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007	Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006	Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005	Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004	Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003	Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002	Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne)
2001	Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000	Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999	Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998	Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997	Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996	Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995	Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994	Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2021	Axel Seuser Allemagne
2019	Dr Adolfo Llinás La Colombie
2017	Pamela Hilliard Canada
2015	Kathy Mulder Canada
2013	James Luck États-Unis
2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2011	Dr Lily Heijnen Pays-Bas
2010	Dr Horacio Caviglia Argentine
2009	Jerome D. Wiedel États-Unis
2008	Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela
2007	Michael Heim Israël
2006	Brenda Buzzard Royaume-Uni
2005	Dr Marvin Gilbert États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021	Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University	The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019	Maarten Eerdekens Belgique	Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017	Fabio Souza Brésil	Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015	SM Javd Mortazavi Iran	Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013	Lize F.D. van Vulpen États-Unis	Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012	Horacio Caviglia Argentine	Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011	Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas	L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010	Lydia Abad-Franch Espagne	Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009	Sebastien Lobet Belgique	Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008	Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique	Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007	Natalie Jansen Pays-Bas	Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006	Axel Seuser et E. Kusch Allemagne	Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005	Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas	Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004	Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas	Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003	Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne	Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002	James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis	Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001	Federico Fernández-Palazzi Venezuela	Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000	Horacio Caviglia Argentine	Pseudotumeurs
1999	William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni	Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998	Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie	La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012	Martha Patricia Monteros Rincon Mexique
2010	Antonia Luque de Garrido Venezuela
2008	Jean Michel Bouchez France
2006	Yuri Zhulyov Russie
2004	Ashok Verma Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Haemophilia Joint Health Score (HJHS) (ou score relatif à la santé des articulations chez les hémophiles)
Maladie articulaire
Amplitude des mouvements
WFH Score (Gilbert)
Functional Independence Score in Hemophilia (FISH)

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

Soins dentaires
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Génétique moléculaire
Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Orthopaedic care (no surgery)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Génétique moléculaire
Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.

Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

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Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH : Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique

INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

PASSEPORT POUR LE MONDE

Modification et annulation d’une inscription

SALLE DE TRAITEMENT

Heures d’ouverture:

FOIRE AUX QUESTIONS

PUBLICATION

APPEL À SOUMISSION DE SYNTHÈSES DE TRAVAUX

CRÉDITS DE FORMATION MÉDICALE CONTINUE

AGENDA

PROGRAMME INTERACTIF

Calendrier

Conférenciers

VOYAGE

À PROPOS DE BUENOS AIRES

HÉBERGEMENT

PARTENAIRES

Platine

Supporteur

ACTUALITÉS

Date à retenir : le Sommet 2025 sur les soins intégrés arrive à Dubaï

Journée mondiale de l’hémophilie : un nouveau logo, mais une même célébration !

La Journée mondiale de l’hémophilie 2024 inspire des milliers de personnes

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Année de désignation du CIFH : 2016

Année de désignation du CIFH : 1976