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Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.
La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.
La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).
1. |
OBJECTIF |
---|---|
1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
2. |
PORTÉE |
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2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
|
2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
3. |
DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS » |
---|---|
3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
4. |
RESPONSABILITÉS DE LA FMH |
---|---|
4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
5. |
COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ? |
---|---|
5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. |
5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
6. |
POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
---|---|
6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
|
6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
7. |
QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ? |
---|---|
7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
|
7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
8. |
UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES ») |
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8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
8.2 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
8.3 | Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes. |
8.4 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. |
9. |
RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI |
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9.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
10. |
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS |
---|---|
10.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
11. |
DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ? |
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11.1 | Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique. |
11.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
11.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
12. |
PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC |
---|---|
12.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
12.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
13. |
COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ? |
---|---|
13.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
13.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
|
13.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
13.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
13.5 | Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables. |
14. |
CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
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14.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
14.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
14.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
14.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
15. |
ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
---|---|
15.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
15.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
15.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
15.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
16. |
RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT |
---|---|
16.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
16.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
17. |
MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ |
---|---|
17.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
17.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
18. |
COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP) |
---|---|
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René Levesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada |
|
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
ANNEXE A |
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CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE | |
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
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Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René Levesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada |
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2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE |
2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis. |
3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
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1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
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2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. |
5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
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6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
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7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
8.2 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
8.3 | Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes. |
8.4 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. |
9.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
10.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
11.1 | Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique. |
11.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
11.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
12.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
12.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
13.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
13.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
|
13.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
13.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
13.5 | Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables. |
14.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
14.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
14.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
14.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
15.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
15.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
15.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
15.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
16.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
16.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
17.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
17.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada |
|
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
ANNEXE A |
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---|---|
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE | |
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
|
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada |
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2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE |
2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis. |
3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
|
Cliquez ici pour télécharger la Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 27 novembre 2023
L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :
La Fédération mondiale de l’hémophilie n’est pas responsable du contenu des sites Web externes qu’elle affiche. À travers nos sites Web et/ou Plateformes, nous fournissons des liens vers d'autres serveurs qui peuvent contenir des informations d'intérêt pour nos lecteurs. Nous n'assumons aucune responsabilité pour, et n'exerçons aucun contrôle sur, les organisations, les vues ou l'exactitude des informations contenues sur d'autres serveurs. Lorsque vous établissez un lien vers la FMH, nous vous demandons de vous assurer qu'il n'y a pas de connexions associées à des fins commerciales. Si vous avez un lien que vous voulez que nous ajoutions à notre site web, veuillez envoyer un courriel à [email protected] avec le sujet "Demande de lien".
Toute communication ou tout matériel qui sera transmis publiquement ou publié sur ces autres serveurs, incluant toute donnée, question, suggestion, tout commentaire et autre communication du même type seront traités comme non confidentiels et non exclusifs.
Cliquez ici pour télécharger les Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 15 septembre 2023
Congrès mondial 2024 de la FMH
[email protected]
ORGANISÉ PAR :
Fédération mondiale de l’hémophilie
ORGANISATION HÔTE :
Federación Española de Hemofilia
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.
Nous comprenons qu’il est important pour votre confort de trouver un logement adéquat pour le congrès. Le bureau officiel de logement étant fermé, nous avons le plaisir de vous proposer une solution alternative pour vous aider à trouver un logement pour votre séjour à Madrid.
Nous avons établi un partenariat avec Stay22, une plateforme de réservation complète qui collabore avec les principales agences de réservation de voyages en ligne telles que Booking.com, Trivago, Expedia, Hotels.com, VRBO, Kayak, et bien d’autres encore. Stay22 est conçu pour vous aider à trouver les meilleures offres d’hôtels adaptées à vos préférences.
Veuillez noter que le transport entre les hôtels sur Stay22 et le centre de convention IFEMA n’est pas fourni. Cependant, nous vous encourageons à explorer les différentes options de transport disponibles à Madrid, y compris les transports en commun, les taxis, les services de covoiturage ou les voitures de location, afin d’assurer un déplacement sans encombre vers et depuis le lieu de l’événement.
Pour toute question ou assistance concernant votre réservation, l’assistance à la clientèle sera assurée par notre partenaire de réservation, Stay22, et non par la Fédération mondiale de l’hémophilie.
Cliquez ici pour voir les options d’hébergement.
Soyez vigilant si vous êtes contacté par un service d’hébergement autre que le Secrétariat du Congrès mondial de la FMH ou la Centrale de réservation de la FMH ([email protected]) qui sous-entend ou prétend être le « fournisseur officiel de l’hébergement » pour le Congrès mondial 2024 de la FMH.
Les réservations effectuées par l'intermédiaire d'une agence autre que le Secrétariat du Congrès mondial de la FMH et le Bureau du logement se feront à vos propres risques. Veuillez nous informer à l'adresse [email protected] si vous êtes approché par une agence qui prétend représenter la FMH.
5 C. de Pedro Teixeira, Madrid, Spain
20 minutes par navette VOIR LA CARTE
53 Calle de O'Donnell, Madrid, Spain
20 minutes par navette VOIR LA CARTE
84 C/ Gran Vía, Madrid, Spain
20 minutes par navette VOIR LA CARTE
43 C. del Poeta Joan Maragall, Madrid, Spain
20 minutes par navette VOIR LA CARTE
N° 3 C. de Ámsterdam, Madrid, Spain
10 minutes à pied VOIR LA CARTE
Accorinvest Spain S.A Feria De Madrid, Campo De Las Naciones, Madrid, Spain
10 minutes à pied VOIR LA CARTE
Hôtel | Tarif/nuit (USD*) | Petit déjeuner | Internet | Navette pour le congrès |
---|---|---|---|---|
Hotel H10 Tribeca – Complet Chambre standard - un lit |
$188* | 20 minutes par navette |
||
Novotel Madrid Center – Complet Chambre standard - un lit |
$199* | 20 minutes par navette |
||
RIU Plaza España – Complet Chambre standard - un lit |
$278* | 20 minutes par navette |
||
Meliá Castilla – Complet Chambre standard - un lit |
$302* | 20 minutes par navette |
||
Novotel Madrid Campo de las Naciones – Complet Chambre standard - un lit |
$337* | 10 minutes à pied |
||
Pullman Madrid Airport & Feria – Complet Chambre standard - un lit |
$350* | 10 minutes à pied |
$188 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$199 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$278 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$295 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$302 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$337 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Chambre standard - un lit
$350 (USD) Tarif/nuit
Petit déjeuner et internet inclus
Le fait de réserver par l’intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH vous offre de nombreux avantages, dont les suivants :
Notre plateforme de réservation en ligne est le moyen le plus simple et le plus sûr d’effectuer votre réservation. Veuillez noter que seuls les paiements par carte de crédit (Visa ou MasterCard) sont acceptés en ligne. Vous pourrez réserver une chambre d’hôtel jusqu’au 22 mars 2024 (ou jusqu’à épuisement des chambres disponibles). Après le 22 mars 2024, les chambres d’hôtel sont soumises à disponibilité et les tarifs ne peuvent être garantis. Veuillez envoyer un courriel à [email protected] pour vérifier la disponibilité après le 22 mars 2024.
Une réservation de groupe comprend au moins dix chambres. Il convient de désigner une personne contact pour coordonner la réservation au nom du groupe et être responsable de toute la correspondance avec le responsable de l’hébergement de la FMH.
Si vous souhaitez réserver un minimum de dix chambres, veuillez consulter la liste des hôtels agréés téléchargez et remplissez le Formulaire de demande de réservation de groupe, en précisant le nombre de chambres nécessaires par jour, et renvoyez-le par courrier électronique à [email protected]. Ne l’envoyez pas directement à l’hôtel.
La Centrale de réservation de la FMH répondra à votre demande dans les trois (3) jours ouvrables. Veuillez noter que les chambres d’hôtel disponibles pour le Congrès sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.
La caution requise peut être réglée par carte de crédit (Visa ou Mastercard) ou par virement bancaire. À partir du 1er mars 2024, seuls les paiements par carte de crédit seront acceptés. Toute demande d’information complémentaire, de modification ou d’annulation d’une réservation de chambre doit être adressée par écrit à la Centrale de réservation de la FMH. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement.
Un courriel de confirmation de l’hôtel sera envoyé dans les 48 heures suivant la réception de votre demande de réservation. La confirmation comprendra le nom et l’adresse de l’hôtel ainsi que le prix de la nuitée. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement car toutes les réservations seront gérées par la Centrale de réservation de la FMH.
Toute modification ou annulation de votre inscription doit être envoyée par écrit à [email protected]. Une confirmation de la modification ou de l’annulation de la réservation vous sera envoyée. Toutes les demandes sont soumises aux conditions suivantes :
Nous demandons à tous les participants de s’inscrire et de réserver leur chambre d’hôtel en même temps en utilisant le lien d’inscription en ligne. Ainsi, votre inscription à l’événement sera liée à votre réservation d’hôtel. Cela vous permettra également de bénéficier du meilleur tarif négocié pour votre chambre. Les personnes qui ne peuvent pas s’inscrire au Congrès pour le moment, mais qui souhaitent tout de même réserver leur chambre d’hôtel, sont priées de contacter [email protected].
Veuillez adresser toutes vos demandes d’hébergement à :
Centrale de réservation de la FMH
1425, boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200
Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Tél. : +1 (514) 394-2834
Télécopie : +1 (514) 875-8916
Courriel : [email protected]
Une salle de traitement sera mise à disposition de tous les participants lors du Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie en 2024. Pour les détails sur les traitements médicaux en Espagne, le transport de votre propre facteur, la salle de traitement du Congrès, et plus encore, voir ci-dessous.
Les informations suivantes vous aideront à préparer votre voyage en Espagne :
Vous pouvez apporter en Espagne des médicaments prescrits pour votre usage personnel sans autorisation, à condition qu’ils s’agissent de médicaments commercialisés. Cela comprend les médicaments prescrits régulièrement et les facteurs de coagulation. À cet effet, vous devrez présenter un courrier, en anglais, signé par votre médecin pour de pouvoir embarquer les traitements dans l’avion et entrer en Espagne.
Conseils utiles pour tous les médicaments et les facteurs de coagulation
Une salle de traitement de l’hémophilie et des troubles de la coagulation sera mis à la disposition des congressistes pendant toute la durée du Congrès. Elle se situera dans le centre des congrès IFEMA Madrid au niveau 2, salle de réunion Colón, Centre de convention Nord, à proximité de la salle plénière et de toutes les salles des sessions. Des médecins et des infirmières spécialisés seront là pour évaluer les situations urgentes et intermédiaires ayant trait au trouble de la coagulation dont vous êtes atteint et pour vous aider à injecter les médicaments. Des physiothérapeutes seront également disponibles à des heures précises, du 20 au 25 avril, pour assurer une prise en charge appropriée et donner des conseils aux patients présentant un épisode hémorragique aigu ou subaigu. Des bénévoles aideront les congressistes à se rendre à la salle de traitement à partir d’un guichet situé dans le foyer à l’extérieur du hall d’exposition. Un nombre limité de tricycles motorisés, de fauteuils roulants, de béquilles et de déambulateurs peuvent être mis à disposition sur demande.
Congrès et Assemblée générale de la FMH IFEMA Madrid : salle de réunion Colón, 2e étage, Centre de convention nord |
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Samedi 20 avril | Infirmerie | 14h00 à 18h00 |
Dimanche 21 avril | Infirmerie et physiothérapie | 8h00 à 18h00 |
Lundi 22 avril | Infirmerie et physiothérapie | 8h00 à 18h00 |
Mardi 23 avril | Infirmerie et physiothérapie | 8h00 à 18h00 |
Mercredi 24 avril | Infirmerie et physiothérapie | 8h00 à 18h00 |
Jeudi 25 avril | Infirmerie | 8h00 à 14h00 |
Services d’urgence pour les incidents liés ou non aux troubles de la coagulation en dehors des heures d’ouverture de la salle de traitement
Pour des problèmes graves, veuillez contacter l’Hospital Universitario La Paz.
Hospital Universitario La Paz
P.º de la Castellana, 261, Madrid
Urgences ouvertes 24h/24.
Tél.: 91 727 7339
Note : si l’urgence concerne un trouble de la coagulation, veillez à le mentionner lors de votre appel ou à votre arrivée à l’hôpital.
Hématologie et hémothérapie
8h00 à 14h30
Tél.: 91 727 7225
Autres problèmes médicaux sans lien avec un trouble de la coagulation
Si votre problème médical n’est pas lié à un trouble de la coagulation, nous vous conseillons de contacter un médecin par l’intermédiaire de l’hôtel ou du lieu d’hébergement.
Prise en charge médicale et urgences au centre des congrès IFEMA Madrid
IFEMA MADRID dispose d’un espace réservé à l’assistance médicale et aux urgences au premier étage, entre les halls 7 et 9. Pour toute question ou assistance, vous pouvez nous contacter au numéro de téléphone suivant : 91 722 5400. Cette ligne d’assistance est ouverte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et sert de point central pour toutes les actions et demandes pertinentes.
Centres de traitement de l’hémophilie en Espagne
Pour une liste complète des centres de traitement de l’hémophilie en Espagne, rendez-vous sur le site de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ici.
Le Congrès mondial 2024 de la FMH fait en sorte que tout le personnel de ses prestataires ait reçu une formation de sensibilisation à l’hémophilie. Il s’agit d’assurer que tous·tes les participant·es puissent profiter d’une expérience agréable et sécurisée lors du Congrès.
Le fait de réserver par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH vous offre de nombreux avantages, dont les suivants :
L'inscription et le logement doivent être effectués simultanément en utilisant le lien d'inscription en ligne. Une caution d'une nuitée sera facturée pour confirmer la réservation de l'hôtel. Cette caution peut être effectuée par carte de crédit (Visa ou Mastercard) ou par virement bancaire. En cas d'annulation, une pénalité d'une nuitée sera appliquée. Pour la réservation d’au moins dix chambres d'hôtel, veuillez envoyer un courriel à [email protected].
La Centrale de réservation de la FMH est la seule plateforme de réservation hôtelière officielle de la FMH pour le Congrès 2024. Les chambres d'hôtel doivent donc être réservées directement par l'intermédiaire de la Centrale. Veuillez ne pas contacter l'hôtel directement pour des réservations ou des modifications de votre réservation. Pour toute demande ou modification, veuillez envoyer un courriel à [email protected].
Pour toute question concernant l'hôtel en général ou votre réservation, veuillez contacter la Centrale de réservation de la FMH à l'adresse : [email protected].
Les réservations sont conservées par la FMH jusqu'au 1er avril 2024. Après cette date, la liste des noms sera envoyée aux hôtels.
Tous les hôtels sélectionnés par la FMH sont entièrement non-fumeurs.
Tous les hôtels sélectionnés par la FMH sont entièrement accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Vous pouvez soumettre des demandes d'enregistrement anticipé et/ou de départ tardif et les hôtels feront de leur mieux pour répondre à votre demande. Pour garantir une arrivée anticipée ou un départ tardif, une nuitée supplémentaire sera facturée.
En cas d'annulation du Congrès en raison de la COVID-19 ou d'une autre circonstance inévitable, votre réservation de chambre sera intégralement remboursée. Cette disposition ne s'applique qu'aux réservations de chambres effectuées directement par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH. Si vous avez réservé votre chambre par l'intermédiaire d'un autre agent ou d'une autre plateforme, cette politique d'annulation ne s'appliquera pas.
La FMH proposera un service de navettes entre les hôtels agréés de la FMH et le Centre des expositions d’IFEMA pendant les jours du Congrès (du 21 au 24 avril). Les navettes circuleront entre le Meliá Castilla, l’hôtel H10 et le RIU Plaza España. Les navettes partiront toutes les trente minutes environ et circuleront en boucle pendant toute la matinée et la fin de l’après midi. Une signalétique au départ et à l’arrivée sera mise en place sur tous les sites d’embarquement du Congrès WFH 2024.
Veuillez envoyer un courriel à [email protected] si vous avez besoin d’une navette adaptée aux personnes en situation de handicap.
La FMH encourage tous les délégués à se rendre au Congrès de la manière la plus respectueuse de l’environnement possible. Réfléchissez aux options qui s’offrent à vous :
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La ligne 8 (rose) du métro permet de se rendre des quatre terminaux de l’aéroport au centre-ville (station Nuevos Ministerios) en moins d’une demi-heure.
La ligne 200, qui fonctionne de 6h00 à 23h30 et passe par tous les terminaux, vous conduira à la station Avenida América en une demi-heure pour 1,50 euro. De cette station, vous pouvez vous connecter à d’autres lignes de métro.
Le moyen le plus rapide de se rendre de l’aéroport de Madrid au centre-ville est de prendre le train C1, qui coûte 2,60 euros, plus un 0,50 euro pour la carte de transport.
Les transports en commun de la ville de Madrid comprennent le métro, les tramways (Metro Ligero), les bus et les trains de banlieue. Veuillez cliquer ici pour accéder à la page relative aux transports en commun de Madrid.
Il est possible de réserver des taxis ou des VTC (Uber, Cabify) à Madrid.
Il n’y a actuellement aucune restriction de voyage à destination ou à l’intérieur de l’Espagne liée à la COVID-19. Toutefois, afin d’éviter tout problème lié à un éventuel changement de la situation épidémiologique, veuillez consulter la page Internet officielle du Gouvernement espagnol concernant les restrictions liées à la COVID-19 ici.
Vous avez des difficultés à accéder aux liens ci-dessus ? Pour une version PDF (en anglais uniquement), cliquez ici. Pour des informations plus détaillées sur les voyages, veuillez consulter le site www.turismomadrid.es/en/.
Avant de planifier votre voyage à Madrid, assurez vous que vous disposez de tous les documents de voyage appropriés. En fonction du passeport que vous détenez, les exigences d’obtention du d’un visa pour vous rendre à Madrid peut varier.
L’Espagne est signataire de l’accord de Schengen, ce qui signifie que les visiteurs de tous les États membres de l’espace Schengen peuvent circuler librement et qu’il n’y a pas de contrôle aux frontières. Si vous n’êtes pas ressortissant d’un de ces États, il convient de demander un visa touristique à l’ambassade d’Espagne de votre pays de résidence. Consultez le site d’information sur les visas de Madrid pour plus de détails.
Pour obtenir une lettre d’invitation pour la délivrance d’un visa, veuillez contacter [email protected].
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Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.
Download these sample clauses to give to your legal advisor.
We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].
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2012 | Christine Lee Royaume-Uni |
2006 | Dr Bruce Evatt États-Unis |
2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
2020 | Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni)) |
2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
2020 | NHF (États-Unis) – HFI (Inde) |
2019 | Madagascar – Bretagne (France) |
2018 | Kenya – Écosse |
2017 | Mongolie – Manitoba (Canada) |
2016 | Tanzanie – Ontario (Canada) |
2015 | Bangladesh – Canada |
2014 | Nicaragua – Québec (Canada) |
2013 | Maurice – Afrique du Sud |
2012 | Vietnam – Irlande |
2011 | Cambodge – Nouvelle-Zélande |
2010 | Tunisie – Québec (Canada) |
2009 | Pérou – Galice (Espagne) |
2008 | Afrique du Sud – Canada |
2007 | Honduras – Georgia (États-Unis) |
2006 | Bosnie-Herzégovine – Irlande |
2005 | Pakistan – Malaisie |
2004 | République dominicaine – Venezuela |
2003 | Jordanie – Toronto (Canada) |
2002 | Nicaragua – Venezuela |
2001 | Philippines – Victoria (Australie) |
2000 | Géorgie – Minnesota (États-Unis) Uruguay – Argentine |
1999 | Népal – Suède Mexique – Texas (États-Unis) |
1998 | Lettonie – Allemagne |
1997 | Inde – Danemark |
1995 | Israël – Slovaquie |
2021 | Axel Seuser Allemagne |
2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
2017 | Pamela Hilliard Canada |
2015 | Kathy Mulder Canada |
2013 | James Luck États-Unis |
2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
2007 | Michael Heim Israël |
2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
2021 | Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
2012 | Martha Patricia Monteros Rincon Mexique |
2010 | Antonia Luque de Garrido Venezuela |
2008 | Jean Michel Bouchez France |
2006 | Yuri Zhulyov Russie |
2004 | Ashok Verma Inde |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152 pays.