TRANSPORT & HÉBERGEMENT

MADRID, ESPAGNE    21‑24 AVRIL 2024

ORGANISÉ PAR :

ORGANISATION HÔTE :

Transport & Hébergement

Aussi disponible en : English Español Русский 日本語

Congrès mondial 2024 de la FMH
[email protected]

ORGANISÉ PAR :
Fédération mondiale de l’hémophilie

ORGANISATION HÔTE :
Federación Española de Hemofilia

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

HÉBERGEMENT

Nous comprenons qu’il est important pour votre confort de trouver un logement adéquat pour le congrès. Le bureau officiel de logement étant fermé, nous avons le plaisir de vous proposer une solution alternative pour vous aider à trouver un logement pour votre séjour à Madrid.

Nous avons établi un partenariat avec Stay22, une plateforme de réservation complète qui collabore avec les principales agences de réservation de voyages en ligne telles que Booking.com, Trivago, Expedia, Hotels.com, VRBO, Kayak, et bien d’autres encore. Stay22 est conçu pour vous aider à trouver les meilleures offres d’hôtels adaptées à vos préférences.

Veuillez noter que le transport entre les hôtels sur Stay22 et le centre de convention IFEMA n’est pas fourni. Cependant, nous vous encourageons à explorer les différentes options de transport disponibles à Madrid, y compris les transports en commun, les taxis, les services de covoiturage ou les voitures de location, afin d’assurer un déplacement sans encombre vers et depuis le lieu de l’événement.

Pour toute question ou assistance concernant votre réservation, l’assistance à la clientèle sera assurée par notre partenaire de réservation, Stay22, et non par la Fédération mondiale de l’hémophilie.

Cliquez ici pour voir les options d’hébergement.

Attention aux arnaques ! Méfiez-vous des entreprises non agréées proposant des services d’hébergement

Soyez vigilant si vous êtes contacté par un service d’hébergement autre que le Secrétariat du Congrès mondial de la FMH ou la Centrale de réservation de la FMH ([email protected]) qui sous-entend ou prétend être le « fournisseur officiel de l’hébergement » pour le Congrès mondial 2024 de la FMH.

Les réservations effectuées par l'intermédiaire d'une agence autre que le Secrétariat du Congrès mondial de la FMH et le Bureau du logement se feront à vos propres risques. Veuillez nous informer à l'adresse [email protected] si vous êtes approché par une agence qui prétend représenter la FMH.

Hôtels agréés pour le Congrès mondial de la FMH 2024

Hôtel Tarif/nuit (USD*) Petit déjeuner Internet Navette pour le congrès
Hotel H10 Tribeca – Complet
Chambre standard - un lit
$188*
20 minutes par navette
Novotel Madrid Center – Complet
Chambre standard - un lit
$199*
20 minutes par navette
RIU Plaza España – Complet
Chambre standard - un lit
$278*
20 minutes par navette
Meliá Castilla – Complet
Chambre standard - un lit
$302*
20 minutes par navette
Novotel Madrid Campo de las Naciones – Complet
Chambre standard - un lit
$337*
10 minutes à pied
Pullman Madrid Airport & Feria – Complet
Chambre standard - un lit
$350*
10 minutes à pied
Début :
Fin :

EFFECTUER UNE RÉSERVATION

Pourquoi réserver par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH ?

Le fait de réserver par l’intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH vous offre de nombreux avantages, dont les suivants :

  • Des tarifs préférentiels garantis dans les hôtels participants listés dans le cadre du Congrès mondial 2024 de la FMH.
  • Pas de frais de réservation ni de coûts imprévus, puisque tous les tarifs incluent le Wi-Fi et toutes les taxes.
  • Des transactions de réservation sûres et sécurisées
  • Une adresse électronique dédiée et du personnel sur place pour l'assistance
  • Transport gratuit par navette depuis et vers le Centre des expositions d’IFEMA.

Site officiel de la Centrale de réservation de la FMH

Notre plateforme de réservation en ligne est le moyen le plus simple et le plus sûr d’effectuer votre réservation. Veuillez noter que seuls les paiements par carte de crédit (Visa ou MasterCard) sont acceptés en ligne. Vous pourrez réserver une chambre d’hôtel jusqu’au 22 mars 2024 (ou jusqu’à épuisement des chambres disponibles). Après le 22 mars 2024, les chambres d’hôtel sont soumises à disponibilité et les tarifs ne peuvent être garantis. Veuillez envoyer un courriel à [email protected] pour vérifier la disponibilité après le 22 mars 2024.

Une réservation de groupe comprend au moins dix chambres. Il convient de désigner une personne contact pour coordonner la réservation au nom du groupe et être responsable de toute la correspondance avec le responsable de l’hébergement de la FMH.

Si vous souhaitez réserver un minimum de dix chambres, veuillez consulter la liste des hôtels agréés téléchargez et remplissez le Formulaire de demande de réservation de groupe, en précisant le nombre de chambres nécessaires par jour, et renvoyez-le par courrier électronique à [email protected]. Ne l’envoyez pas directement à l’hôtel.

La Centrale de réservation de la FMH répondra à votre demande dans les trois (3) jours ouvrables. Veuillez noter que les chambres d’hôtel disponibles pour le Congrès sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi.

La caution requise peut être réglée par carte de crédit (Visa ou Mastercard) ou par virement bancaire. À partir du 1er mars 2024, seuls les paiements par carte de crédit seront acceptés. Toute demande d’information complémentaire, de modification ou d’annulation d’une réservation de chambre doit être adressée par écrit à la Centrale de réservation de la FMH. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement.

    1. Paiement par carte de crédit : La Centrale de réservation de la FMH débitera votre carte de crédit d’une caution égale à une (1) nuitée de votre séjour. Cette caution n’est pas remboursable. Cinquante (50) jours avant l’événement (1er mars 2024), le solde de votre séjour sera débité. Les réservations de chambres seront confirmées lorsque la Centrale de réservation de la FMH aura reçu votre demande de réservation dûment remplie et accompagnée d’un numéro de carte de crédit valide.
    2. Virement bancaire : Si vous n’êtes pas en mesure de fournir une garantie par carte de crédit (Visa ou Mastercard), veuillez compléter la réservation à l’aide de l’outil de réservation en ligne, et sélectionner le virement bancaire comme méthode de paiement. Un acompte égal à cent pour cent (100 %) du coût total de l’hébergement, en USD, vous sera facturé. Votre réservation d’hôtel ne sera confirmée que si le paiement intégral est reçu dans les sept (7) jours ouvrables suivant la réception de votre facture. Ne procédez pas à un virement bancaire avant d’avoir reçu votre facture. Vous pouvez consulter les informations relatives à notre compte en USD ici.

Un courriel de confirmation de l’hôtel sera envoyé dans les 48 heures suivant la réception de votre demande de réservation. La confirmation comprendra le nom et l’adresse de l’hôtel ainsi que le prix de la nuitée. Veuillez ne pas contacter l’hôtel directement car toutes les réservations seront gérées par la Centrale de réservation de la FMH.

Toute modification ou annulation de votre inscription doit être envoyée par écrit à [email protected]. Une confirmation de la modification ou de l’annulation de la réservation vous sera envoyée. Toutes les demandes sont soumises aux conditions suivantes :

  • Aucun changement de nom n’est autorisé
  • Si votre réservation est prépayée à 100 %, la demande d’annulation doit être reçue au plus tard le 1ermars 2024.
  • Un remboursement sera effectué, hors frais administratifs correspondant à une nuitée.
  • Pour les annulations reçues après le 1ermars 2024, aucun remboursement ne sera accordé.
  • Si vous avez payé la caution d’une nuitée seulement, elle n’est pas remboursable.
  • Si vous devez quitter l’hôtel plus tôt que prévu, aucun remboursement ne sera accordé.
  • Tous les remboursements (le cas échéant) seront effectués dans les 30 jours suivant la fin de l’événement.

Nous demandons à tous les participants de s’inscrire et de réserver leur chambre d’hôtel en même temps en utilisant le lien d’inscription en ligne. Ainsi, votre inscription à l’événement sera liée à votre réservation d’hôtel. Cela vous permettra également de bénéficier du meilleur tarif négocié pour votre chambre. Les personnes qui ne peuvent pas s’inscrire au Congrès pour le moment, mais qui souhaitent tout de même réserver leur chambre d’hôtel, sont priées de contacter [email protected].

Veuillez adresser toutes vos demandes d’hébergement à :

Centrale de réservation de la FMH
1425, boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200
Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Tél. : +1 (514) 394-2834
Télécopie : +1 (514) 875-8916
Courriel : [email protected]

SALLE DE TRAITEMENT

Une salle de traitement sera mise à disposition de tous les participants lors du Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie en 2024. Pour les détails sur les traitements médicaux en Espagne, le transport de votre propre facteur, la salle de traitement du Congrès, et plus encore, voir ci-dessous.

Les informations suivantes vous aideront à préparer votre voyage en Espagne :

  • Les visiteurs étrangers ne peuvent généralement pas bénéficier d’un traitement médical gratuit en Espagne. Il est recommandé de souscrire une assurance voyage personnelle pour votre séjour en Espagne afin de couvrir les soins médicaux d’urgence et les frais de santé en cas de toute autre maladie ou d’accident, même si vous ne pouvez pas être assuré pour votre (vos) condition(s) médicale(s) préexistante(s)
  • En général, vous devez emporter suffisamment de médicaments pour traiter votre trouble de la coagulation pour toute la durée de votre séjour.
  • Si vous vous rendez dans différentes régions d’Espagne avant ou après le Congrès mondial 2024 de la FMH, notez que seuls les grands hôpitaux espagnols peuvent disposer de facteurs de coagulation pour les urgences. La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), qui accueille le Congrès mondial, fournit une liste des centres de traitement de l’hémophilie en Espagne : (cliquez ici pour en savoir plus).
  • Une salle de traitement, disposant de certains traitements, sera ouverte dans le centre des congrès.

Vous pouvez apporter en Espagne des médicaments prescrits pour votre usage personnel sans autorisation, à condition qu’ils s’agissent de médicaments commercialisés. Cela comprend les médicaments prescrits régulièrement et les facteurs de coagulation. À cet effet, vous devrez présenter un courrier, en anglais, signé par votre médecin pour de pouvoir embarquer les traitements dans l’avion et entrer en Espagne.

Conseils utiles pour tous les médicaments et les facteurs de coagulation

  • Conservez le médicament dans son emballage d’origine, avec l’étiquette du produit visible.
  • Assurez-vous d’apporter une lettre rédigée en anglais de votre médecin expliquant que votre état de santé nécessite le transport de ces médicaments et/ou concentrés de facteur de coagulation et que l’on vous a prescrit une réserve de moins de trois mois pour votre séjour en Espagne. La lettre de votre médecin doit indiquer si vous devez emporter des aiguilles ou des seringues en plus des dispositifs d’administration fournis par le fabricant. N’hésitez pas à utiliser notre modèle ici.
  • Déclarez vos médicaments aux douanes espagnoles et présentez la lettre de votre médecin à votre entrée en Espagne.
  • Il est conseillé de transporter vos médicaments dans votre bagage à main et non dans un bagage en soute.
  • Il vous incombe de conserver vos médicaments et votre facteur de coagulation dans un container conforme aux recommandations du fabricant en respectant la chaîne du froid et de vérifier auprès de votre compagnie aérienne que votre glacière répond aux exigences de sécurité.

Une salle de traitement de l’hémophilie et des troubles de la coagulation sera mis à la disposition des congressistes pendant toute la durée du Congrès. Elle se situera dans le centre des congrès IFEMA Madrid au niveau 2, salle de réunion Colón, Centre de convention Nord, à proximité de la salle plénière et de toutes les salles des sessions. Des médecins et des infirmières spécialisés seront là pour évaluer les situations urgentes et intermédiaires ayant trait au trouble de la coagulation dont vous êtes atteint et pour vous aider à injecter les médicaments. Des physiothérapeutes seront également disponibles à des heures précises, du 20 au 25 avril, pour assurer une prise en charge appropriée et donner des conseils aux patients présentant un épisode hémorragique aigu ou subaigu. Des bénévoles aideront les congressistes à se rendre à la salle de traitement à partir d’un guichet situé dans le foyer à l’extérieur du hall d’exposition. Un nombre limité de tricycles motorisés, de fauteuils roulants, de béquilles et de déambulateurs peuvent être mis à disposition sur demande.

Heures d’ouverture

Congrès et Assemblée générale de la FMH
IFEMA Madrid : salle de réunion Colón, 2e étage, Centre de convention nord
Samedi 20 avril Infirmerie 14h00 à 18h00
Dimanche 21 avril Infirmerie et physiothérapie 8h00 à 18h00
Lundi 22 avril Infirmerie et physiothérapie 8h00 à 18h00
Mardi 23 avril Infirmerie et physiothérapie 8h00 à 18h00
Mercredi 24 avril Infirmerie et physiothérapie 8h00 à 18h00
Jeudi 25 avril Infirmerie 8h00 à 14h00

Services d’urgence pour les incidents liés ou non aux troubles de la coagulation en dehors des heures d’ouverture de la salle de traitement

Pour des problèmes graves, veuillez contacter l’Hospital Universitario La Paz.

Hospital Universitario La Paz
P.º de la Castellana, 261, Madrid
Urgences ouvertes 24h/24.
Tél.: 91 727 7339

Note : si l’urgence concerne un trouble de la coagulation, veillez à le mentionner lors de votre appel ou à votre arrivée à l’hôpital.

Hématologie et hémothérapie
8h00 à 14h30
Tél.: 91 727 7225


Autres problèmes médicaux sans lien avec un trouble de la coagulation

Si votre problème médical n’est pas lié à un trouble de la coagulation, nous vous conseillons de contacter un médecin par l’intermédiaire de l’hôtel ou du lieu d’hébergement.


Prise en charge médicale et urgences au centre des congrès IFEMA Madrid

IFEMA MADRID dispose d’un espace réservé à l’assistance médicale et aux urgences au premier étage, entre les halls 7 et 9. Pour toute question ou assistance, vous pouvez nous contacter au numéro de téléphone suivant : 91 722 5400. Cette ligne d’assistance est ouverte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et sert de point central pour toutes les actions et demandes pertinentes.


Centres de traitement de l’hémophilie en Espagne

Pour une liste complète des centres de traitement de l’hémophilie en Espagne, rendez-vous sur le site de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ici.

Le saviez-vous ?

Le Congrès mondial 2024 de la FMH fait en sorte que tout le personnel de ses prestataires ait reçu une formation de sensibilisation à l’hémophilie. Il s’agit d’assurer que tous·tes les participant·es puissent profiter d’une expérience agréable et sécurisée lors du Congrès.

FAQ SUR L’HÉBERGEMENT

Q
Pourquoi réserver par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH ?
R

Le fait de réserver par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH vous offre de nombreux avantages, dont les suivants :

  • Des tarifs préférentiels garantis dans les hôtels participants listés dans le cadre du Congrès mondial 2024 de la FMH.
  • Pas de frais de réservation ni de coûts imprévus, puisque tous les tarifs incluent le Wi-Fi et toutes les taxes.
  • Des transactions de réservation sûres et sécurisées
  • Une adresse électronique dédiée et du personnel sur place pour l'assistance
  • Transport gratuit par navette depuis et vers le Centre des expositions d’IFEMA.
Q
Comment réserver et payer ma chambre d'hôtel ?
R

L'inscription et le logement doivent être effectués simultanément en utilisant le lien d'inscription en ligne. Une caution d'une nuitée sera facturée pour confirmer la réservation de l'hôtel. Cette caution peut être effectuée par carte de crédit (Visa ou Mastercard) ou par virement bancaire. En cas d'annulation, une pénalité d'une nuitée sera appliquée. Pour la réservation d’au moins dix chambres d'hôtel, veuillez envoyer un courriel à [email protected].

Q
Devons-nous contacter l'hôtel directement pour les nouvelles réservations ou les modifications de réservations existantes ?
R

La Centrale de réservation de la FMH est la seule plateforme de réservation hôtelière officielle de la FMH pour le Congrès 2024. Les chambres d'hôtel doivent donc être réservées directement par l'intermédiaire de la Centrale. Veuillez ne pas contacter l'hôtel directement pour des réservations ou des modifications de votre réservation. Pour toute demande ou modification, veuillez envoyer un courriel à [email protected].

Q
J'ai une question spécifique concernant l'hôtel. Puis-je contacter l'hôtel directement ou dois-je contacter la Centrale de réservation de la FMH ?
R

Pour toute question concernant l'hôtel en général ou votre réservation, veuillez contacter la Centrale de réservation de la FMH à l'adresse : [email protected].

Q
J'ai appelé l'hôtel et il n'y a aucune trace de ma réservation. Que dois-je faire ?
R

Les réservations sont conservées par la FMH jusqu'au 1er avril 2024. Après cette date, la liste des noms sera envoyée aux hôtels.

Q
Les hôtels de la FMH proposent-ils des chambres fumeurs ?
R

Tous les hôtels sélectionnés par la FMH sont entièrement non-fumeurs.

Q
Les hôtels de la FMH sont-ils accessibles aux personnes à mobilité réduite ?
R

Tous les hôtels sélectionnés par la FMH sont entièrement accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Q
Puis-je réserver un enregistrement anticipé ou un départ tardif ?
R

Vous pouvez soumettre des demandes d'enregistrement anticipé et/ou de départ tardif et les hôtels feront de leur mieux pour répondre à votre demande. Pour garantir une arrivée anticipée ou un départ tardif, une nuitée supplémentaire sera facturée.

Q
Que se passe-t-il en cas d'annulation du Congrès 2024 de la FMH ?
R

En cas d'annulation du Congrès en raison de la COVID-19 ou d'une autre circonstance inévitable, votre réservation de chambre sera intégralement remboursée. Cette disposition ne s'applique qu'aux réservations de chambres effectuées directement par l'intermédiaire de la Centrale de réservation de la FMH. Si vous avez réservé votre chambre par l'intermédiaire d'un autre agent ou d'une autre plateforme, cette politique d'annulation ne s'appliquera pas.

SERVICE DE NAVETTE

La FMH proposera un service de navettes entre les hôtels agréés de la FMH et le Centre des expositions d’IFEMA pendant les jours du Congrès (du 21 au 24 avril). Les navettes circuleront entre le Meliá Castilla, l’hôtel H10 et le RIU Plaza España. Les navettes partiront toutes les trente minutes environ et circuleront en boucle pendant toute la matinée et la fin de l’après midi. Une signalétique au départ et à l’arrivée sera mise en place sur tous les sites d’embarquement du Congrès WFH 2024.

Veuillez envoyer un courriel à [email protected] si vous avez besoin d’une navette adaptée aux personnes en situation de handicap.

VOYAGES

La FMH encourage tous les délégués à se rendre au Congrès de la manière la plus respectueuse de l’environnement possible. Réfléchissez aux options qui s’offrent à vous :

Vous souhaitez en savoir plus sur l’impact environnemental de votre voyage pour venir au Congrès ? Essayez notre calculateur d’empreinte carbone !

L’aéroport principal de Madrid s’appelle l’aéroport Adolfo Suárez Madrid-Barajas. Pour plus d’informations sur l’aéroport Adolfo Suárez Madrid-Barajas, consultez le site Internet de l’aéroport en cliquant ici.

LE TRANSPORTEUR OFFICIEL DU CONGRÈS EST IBERIA

Nous sommes heureux de vous offrir la réduction suivante :
Code promo : WFHMAD2024

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Réduction
10% sur le prix final (taxes incluses)
Validité
Achats sur www.iberia.com, sur tout vol Iberia / Iberia Express ou Iberia Regional AirNostrum.
Date d’achat
Jusqu’au 24 avril 2024
Dates des vols entrants
Du 16 avril 2024 au 24 avril 2024
Dates des vols aller
Du 21 avril 2024 au 30 avril 2024

Des réductions intéressantes, jusqu’à -15%, sur une large gamme de tarifs publics sur tous les vols d’AIR FRANCE, de KLM et de leurs codes partagés dans le monde entier.

Evénement
Congrès mondial 2024 de la FMH
Code ID
41061AF
Période de validité du voyage
14 avril 2024 au 1er mai 2024
Lieu de l’événement
Madrid, Espagne

To book, please visit:
https://globalmeetings.airfranceklm.com/Search/promoDefault.aspx?vendor=AFR&promocode=41061AF


métro

La ligne 8 (rose) du métro permet de se rendre des quatre terminaux de l’aéroport au centre-ville (station Nuevos Ministerios) en moins d’une demi-heure.


bus

La ligne 200, qui fonctionne de 6h00 à 23h30 et passe par tous les terminaux, vous conduira à la station Avenida América en une demi-heure pour 1,50 euro. De cette station, vous pouvez vous connecter à d’autres lignes de métro.


train

Le moyen le plus rapide de se rendre de l’aéroport de Madrid au centre-ville est de prendre le train C1, qui coûte 2,60 euros, plus un 0,50 euro pour la carte de transport.

Les trains à grande vitesse (AVE) arrivent aux gares madrilènes d’Atocha et de Chamartín en provenance de nombreuses villes d’Espagne et d’Europe. Pour plus d’informations, consultez les ressources suivantes :

Trains internationaux :

Trains nationaux :

Les transports en commun de la ville de Madrid comprennent le métro, les tramways (Metro Ligero), les bus et les trains de banlieue. Veuillez cliquer ici pour accéder à la page relative aux transports en commun de Madrid.

Il est possible de réserver des taxis ou des VTC (Uber, Cabify) à Madrid.

Il n’y a actuellement aucune restriction de voyage à destination ou à l’intérieur de l’Espagne liée à la COVID-19. Toutefois, afin d’éviter tout problème lié à un éventuel changement de la situation épidémiologique, veuillez consulter la page Internet officielle du Gouvernement espagnol concernant les restrictions liées à la COVID-19 ici.

MADRID EN UN COUP D’ŒIL

Vous avez des difficultés à accéder aux liens ci-dessus ? Pour une version PDF (en anglais uniquement), cliquez ici. Pour des informations plus détaillées sur les voyages, veuillez consulter le site www.turismomadrid.es/en/.

EXIGENCES EN MATIÈRE DE VISA

Avant de planifier votre voyage à Madrid, assurez vous que vous disposez de tous les documents de voyage appropriés. En fonction du passeport que vous détenez, les exigences d’obtention du d’un visa pour vous rendre à Madrid peut varier.

L’Espagne est signataire de l’accord de Schengen, ce qui signifie que les visiteurs de tous les États membres de l’espace Schengen peuvent circuler librement et qu’il n’y a pas de contrôle aux frontières. Si vous n’êtes pas ressortissant d’un de ces États, il convient de demander un visa touristique à l’ambassade d’Espagne de votre pays de résidence. Consultez le site d’information sur les visas de Madrid pour plus de détails.

Lettre d’invitation pour la délivrance d’un visa

Pour obtenir une lettre d’invitation pour la délivrance d’un visa, veuillez contacter [email protected].

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Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

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Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2020 Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.

Merci de vous être abonné !