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En 2017, Vincent Komakech est arrivé à l’hôpital Lacor de Gulu avec un genou très enflé et douloureux. C’est là qu’Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de la Haemophilia Foundation of Uganda (HFU), s’est rendu compte que son tableau clinique indiquait très probablement un trouble de la coagulation. Elle a signalé le cas aux médecins et a recommandé qu’il fasse un test de dépistage de l’hémophilie. Les résultats du diagnostic ont confirmé une hémophilie A, et le patient a immédiatement commencé à recevoir un traitement sous forme de concentré de facteur VIII, qu’il utilise encore aujourd’hui pour gérer sa maladie. Âgé de près de 20 ans à l’époque, M. Komakech avait enfin une explication à la souffrance qu’il avait enduré pendant des années. Il avait des réponses, et de l’espoir pour un avenir meilleur.
septembre 28
Pour un enfant né avec une hémophilie sévère dans un pays sans approvisionnement fiable en traitement, la vie se mesure en saignements. Un choc, une chute, parfois un événement tout à fait mineur, et une articulation peut se remplir de sang. La douleur peut durer plusieurs jours, et au fil des années, les articulations se raidissent, ce qui conduit à des problèmes permanents de mobilité. Cela provoque alors des absences en cours ou au travail, et de longues périodes passées chez soi. Heureusement, ce cas de figure bien trop répandu chez les personnes atteintes d'hémophilie au Malawi s'améliore peu à peu grâce au soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).
juin 25
Pour les familles touchées par l’hémophilie au Maroc, l’accès au traitement a non seulement changé les soins médicaux, mais aussi la vie quotidienne. Le jeune Adam a été diagnostiqué après une chute qui a causé des saignements excessifs. « Lorsque nous l’avons amené [à l’hôpital], on nous a dit qu’il était atteint d’hémophilie », se souvient Hasan, son père. Ce diagnostic a fait naître peur et incertitudes chez les parents du petit garçon, des préoccupations qui n’ont été soulagées que par le soutien des associations locales, de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Programme d’aide humanitaire.
septembre 11

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