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Webinaire de la FMH : les obstacles dans l’accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation

Malheureusement, force est de constater que les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation doivent affronter des obstacles plus significatifs dans leur accès rapide à un diagnostic et à un traitement adapté que leurs homologues masculins, et ce dans la plupart des pays du monde. Plusieurs facteurs en sont la cause, notamment l’idée reçue très répandue selon laquelle seuls les hommes peuvent être atteints d’hémophilie. Des initiatives menées par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et d’autres organisations dans le monde entier sont mises en place pour remédier à cela, et pour que femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation puissent recevoir des soins durables à long terme.

Aussi disponible en : English Español

Le 22 septembre 2022, la FMH tiendra de 8h à 9h30 un webinaire intitulé « Les obstacles dans l’accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation », qui abordera les difficultés rencontrées par les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, et qui proposera plusieurs pistes pour trouver des solutions. Cet événement sera l’occasion pour les participant·es d’échanger et d’apprendre de nouvelles choses sur divers sujets, notamment :
Les femmes et les filles atteintes d’hémophilie modérée à sévère, de la maladie de Willebrand (MW) et d’autres troubles rares de la coagulation souffrent d’un grave retard dans leur diagnostic par rapport aux hommes, de 16 ans en moyenne.
Les femmes et les filles atteintes d’hémophilie A ont cinq fois plus de chances de faire une hémorragie post-opératoire et trois fois plus de chances de déclarer une hémorragie post-partum que les autres femmes.
Les données permettront non seulement de répondre aux interrogations de la recherche sur la prise en charge clinique des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation, mais peuvent aussi aider à souligner la portée de ces questions et d’éclairer le plaidoyer et les décisions politiques, pour améliorer l’accès aux soins.
On estime que les femmes et les filles représentent environ 30 % des personnes atteintes d’hémophilie ; pourtant, lors du dernier Sondage mondial annuel de la WFH (en 2020), on n’en dénombrait que 4,5 % ayant été diagnostiquées.
Un groupe d’intervenantes composé de professionnelles de santé aux spécialités diverses soulignera l’importance d’une approche complète des soins dans la prise en charge des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. On retrouvera entre autres Dawn Rotellini (États-Unis), membre du conseil d’administration de la FMH et présidente du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation ; le Dr Roshni Kulkarni, (États-Unis), membre du Comité sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation ; le Dr Michelle Lavin (Irlande), présidente du Comité sur la maladie de Willebrand et autres troubles rares de la coagulation ; le Dr Elizabeth Pumpure (Lettonie), gynécologue-obstétricienne, et Anne-Louise Cruickshank (Afrique du Sud), infirmière. Une interprétation simultanée sera disponible en français, espagnol, russe et arabe. Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici. Cet événement est rendu possible par le généreux soutien de Hemophilia of Georgia (HoG) et de la National Hemophilia Foundation (NHF).

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