Cet article a été développé par le comité directeur du RMTC, l’équipe du RMTC ainsi que les prestataires de santé spécialistes de l’hémophilie qui y ont participé. Regroupant des résultats issus de plus de 10 000 patient·es dans 40 pays, cette publication est une feuille de route essentielle pour mieux comprendre et surmonter les difficultés spécifiques aux personnes atteintes d’hémophilie. Ce type de recherche est très utile pour soutenir les initiatives de plaidoyer fondé sur les preuves, la pratique clinique, les politiques de santé et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation.
L’équipe du RMTC tient à faire part de ses remerciements à toutes les équipes des CTH, aux prestataires de santé et aux patient·es pour leur engagement et leur contribution au RMTC. Ils et elles ont non seulement permis d’alimenter cette recherche fondamentale, mais ont aussi ouvert la voie à une compréhension, à un plaidoyer et à des soins de meilleure qualité dans notre domaine.
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