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WFH Twinning Program: three decades of impact

Programme de jumelage de la FMH : trois décennies d’impact

Depuis plus de 30 ans et dans le monde entier, le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) transforme les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Grâce à des partenariats collaboratifs entre des organisations et des centres dédiés dans les pays développés et en développement, ce programme a renforcé les centres de traitement de l’hémophilie (CTH), les associations de patient·es et les groupes de jeunes dans 119 pays.

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Depuis son lancement, le Programme de jumelage de la FMH a facilité 275 partenariats, tous concentrés sur le renforcement des capacités et l’élargissement de l’accès au diagnostic et au traitement. Ces partenariats ont mené à des améliorations du diagnostic et de l’expertise clinique, à un engagement gouvernemental accru et à une plus grande efficacité du plaidoyer. Il existe deux types de programmes de jumelage : celui des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et celui des associations de patient·es. Les deux consistent à jumeler une structure ou une organisation émergente avec une autre plus établie afin de mettre en commun leurs connaissances.

Lorsque [les parents d’un·e enfant atteint·e d’hémophilie voient] quelqu’un d’un pays développé venir en visite, je pense que ça leur va droit au cœur… il y a des personnes qui se soucient de nous, qui sont prêtes à soutenir nos programmes.

—Agnes Kisakye, secrétaire générale de l’Haemophilia Foundation of Uganda (Ouganda)

En mettant en lien, par-delà les frontières, les professionnel·les de santé et les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, ce programme encourage l’unité internationale et l’apprentissage mutuel. La Dr Beatrice Nolan (MD), consultante en hématologie pédiatrique chez Children’s Health Ireland, raconte comment son travail avec un CTH d’Amman (Jordanie) a transformé les perspectives de son équipe en matière d’inventivité et de soins aux patient·es. Parallèlement, les échanges en ligne ou en présentiel avec le CTH ont permis d’identifier des lacunes critiques de traitement (avec l’introduction d’un test permettant de diagnostiquer des inhibiteurs chez deux garçons atteints d’hémophilie B) et de développer des plans de soins réactifs. Ian Winburb, responsable mondial des affaires médicales chez Pfizer Specialty Care, déclare : « [le jumelage] vise à rééquilibrer les inégalités constatées dans les soins en [mettant à profit] l’expérience d’autres personnes et en la partag dans un esprit communautaire. »

A person with a bleeding disorder receiving care in Uganda.
Une personne atteinte d’un trouble de la coagulation reçoit des soins en Ouganda.
At a hemophilia treatment centre (HTC) in Amman, Jordan
Dans un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) à Amman, en Jordanie.

Des responsables telles que Dawn Rotellini, membre du conseil d’administration de la FMH et présidente du comité de jumelage des associations, soulignent que le jumelage a pour objectif d’accompagner les partenaires dans leur parcours, et non de prescrire des solutions toutes faites. Dans le même esprit, le PDG de l’Irish Haemophilia Society, Brian O’Mahony, affirme : « ce que fait le programme de jumelage de la FMH, c’est montrer aux gens que [prodiguer des soins] n’est pas le travail de la FMH, mais notre travail à toutes et tous. »

Pour en savoir plus sur le Programme de jumelage de la FMH, cliquez ici.

Le programme de jumelage de la FMH est exclusivement financé par Pfizer depuis ses débuts.

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