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WFH Twinning Program: three decades of impact

Programa de hermanamiento de la FMH: Tres décadas de impacto

Durante más de 30 años, el Programa de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha transformado la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios alrededor del mundo. A través de alianzas colaborativas entre organizaciones y centros de tratamiento de países desarrollados con sus contrapartes de países en vías de desarrollo, el programa ha fortalecido a centros de tratamiento, organizaciones de pacientes, y grupos juveniles en 119 países.

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Desde su lanzamiento, el Programa de hermanamiento de la FMH ha facilitado 275 hermanamientos, cada uno de ellos enfocado en desarrollar capacidad, mejorar la atención, y ampliar el acceso a diagnóstico y tratamiento. Estas alianzas han perfeccionado el diagnóstico y la experiencia médica, incrementado la participación del gobierno y generado actividades de cabildeo más eficaces. Hay dos tipos de programas de hermanamiento: entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y entre organizaciones de hemofilia. Ambos funcionan hermanando un centro u organización incipiente con una contraparte bien establecida a fin de intercambiar conocimientos y experiencias.

Cuando [personas con hemofilia que han tenido un hijo con hemofilia observan que] alguien proveniente de un país desarrollado los visita, creo que les llega al corazón… hay personas que se ocupan de nosotros, que están listas para apoyar nuestros programas.

—Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva, Fundación de Hemofilia de Uganda

Al conectar a profesionales médicos y personas que viven con trastornos de la coagulación en diferentes países, el programa fomenta un sentido de unidad mundial y aprendizaje mutuo. La doctora Beatrice Nolan, consultora en hematología pediátrica de Salud Infantil Irlanda, compartió cómo trabajar con un CTH en Amán, Jordania, modificó la perspectiva de su propio equipo sobre la capacidad de adaptación y la atención al paciente. Entre tanto, intercambios virtuales y presenciales con el CTH han ayudado a identificar brechas importantes en el tratamiento –como la introducción de pruebas que permitieron diagnosticar inhibidores en dos niños con hemofilia B– y a desarrollar planes de atención en respuesta a estas necesidades. Ian Winburb, director ejecutivo de asuntos médicos mundiales de Pfizer Specialty Care, afirma que “[el hermanamiento] busca equilibrar las desigualdades que observamos en la atención médica al reunir la experiencia de otros y compartirla con un sentido de comunidad”.

A person with a bleeding disorder receiving care in Uganda.
Una persona con un trastorno de la coagulación recibe atención en Uganda.
At a hemophilia treatment centre (HTC) in Amman, Jordan
En un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) en Amán, Jordania.

Líderes como Dawn Rotellini, miembro del consejo directivo de la FMH y presidente del Comité de hermanamiento de organizaciones, enfatizan que el hermanamiento consiste en ayudar a los aliados en la situación en la que se encuentran, y no en prescribir soluciones. Del mismo modo, el director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, Brian O’Mahony, afirmó que “lo que el Programa de hermanamiento de la FMH hace es mostrar a la gente que [proporcionar atención] no es labor de la FMH, sino toda nuestra labor.”

Para obtener más información acerca del Programa de hermanamiento de la FMH haga clic aquí.

Desde su establecimiento, el Programa de hermanamiento de la FMH ha recibido apoyo exclusivo de Pfizer.

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