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Programme d’aide humanitaire de la FMH : un impact immédiat au Suriname

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) travaille de façon constante avec d’autres acteurs sur des périodes de plusieurs années pour mettre en place des soins durables dans les pays bénéficiaires, dans le cadre de différents programmes. C’est notamment le cas du Programme d’aide humanitaire, qui fournit des dons de produits thérapeutiques et des formations pour leur utilisation aux communautés des troubles de la coagulation dans les pays en développement. Bien que le chemin vers les soins durables soit encore long, l’impact immédiat d’actions comme le don de produits est remarquable. Au Suriname, en Amérique du Sud, des dons ont commencé l’an dernier, permettant aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation de traiter les saignements aigus mais aussi de commencer des schémas de traitement prophylactique.

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On a diagnostiqué à Sheldon Simson une hémophilie A sévère lorsqu’il avait trois mois. Le Suriname est un pays en développement, et Sheldon a grandi avec des ressources médicales limitées pour la prise en charge de ses saignements. C’est ainsi qu’il a développé au cours de son enfance des problèmes articulaires permanents au niveau des chevilles, des genoux et des coudes. Aujourd’hui âgé de presque 40 ans, il doit utiliser des béquilles et un scooter d’aide à la mobilité pour pouvoir travailler et effectuer ses activités quotidiennes.

Les choses ont complètement changé pour Sheldon lorsque le Programme d’aide humanitaire de la FMH a commencé à envoyer des dons de facteur à son pays en 2021. L’amélioration de sa qualité de vie a été significative : d’un accès rare à du facteur, il est passé à un schéma de traitement prophylactique. Il explique avoir immédiatement constaté une réduction des saignements après le début de la prophylaxie – en quatre mois, il n’en a eu que deux.

J’ai du mal à trouver les mots pour exprimer ma gratitude. J’envisageais l’achat d’un fauteuil roulant, et maintenant je suis à la recherche de nouvelles activités physiques pour renforcer mes muscles articulaires, avec pour objectif de garder un poids sain. Je suis éternellement reconnaissant à la FMH pour son travail incroyable. Dank je wel et gran tangi ! [« Merci », respectivement en néerlandais et en créole surinamien]

—Sheldon Simson

Pouvoir prévenir les saignements au lieu de les gérer : Sheldon Simson n’aurait jamais pensé cela possible. Désormais, au lieu de s’inquiéter d’un possible saignement, il peut travailler sa force physique, et pratique même l’aquagym deux fois par semaine.

L’exemple de Sheldon est la preuve que dès les premiers stades du Programme humanitaire de la FMH dans un pays, des changements presque immédiats se produisent. Cela ne fait que renforcer les espoirs du Programme dans sa vision à long terme pour les pays dans lesquels il opère, et dans son objectif de soins durables.

Près de 800 000 UI de facteur ont été données au Suriname dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2022. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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