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Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Impacto inmediato en Surinam

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) trabaja con partes interesadas constantemente durante años a fin de llevar una atención sustentable a los países. Esto se realiza a través de una serie de programas, entre ellos el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual proporciona productos de tratamiento donados y capacitación en su uso a comunidades de trastornos de la coagulación de países en vías de desarrollo. Si bien la ruta para lograr una atención sustentable puede resultar larga, el impacto inmediato de algo como las donaciones de productos es notable. En Surinam, América del Sur, ya puede observarse el impacto de las donaciones que se iniciaron el año pasado, mismas que están permitiendo a personas con trastornos de la coagulación no solo el tratamiento de sus hemorragias agudas, sino también iniciar regímenes de tratamiento profiláctico.

También disponible en: English Français

A Sheldon Simson le diagnosticaron hemofilia A grave cuando tenía tres meses de edad. Surinam es un país en vías de desarrollo, y él creció con recursos médicos limitados para ayudar a controlar sus hemorragias. Como resultado de esto, a lo largo de su infancia desarrolló daño articular permanente en tobillos, rodillas y codos. Ahora, a sus casi 40 años, depende de muletas y de un escúter para trabajar y realizar sus actividades cotidianas.

Las cosas cambiaron drásticamente para Sheldon cuando el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH empezó a proporcionar donaciones de factor a su país, en 2021. La mejoría en su calidad de vida fue considerable: Pasó de rara vez tener acceso al factor, a poder empezar un régimen de tratamiento profiláctico. Simson dice que notó una disminución inmediata en sus hemorragias cuando empezó la profilaxis: en cuatro meses solo ha tenido dos hemorragias.

Me es difícil encontrar palabras para expresar mi gratitud. Pasé de planificar estar en silla de ruedas permanentemente a buscar más actividad física a fin de fortalecer los músculos de mis articulaciones con el propósito de mantener un peso corporal sano. Estoy por siempre agradecido a la FMH, por la maravillosa labor que realiza esa organización. Dank je wel y gran tangi!” (‘Gracias’ en holandés y en el dialecto surinamés, respectivamente.)

—Sheldon Simson

Pasar de controlar hemorragias agudas a poder prevenir que ocurrieran fue algo que Simson jamás soñó que sería posible. Ahora, en lugar de preocuparse por tener una hemorragia, puede trabajar en su fortalecimiento físico; incluso hace gimnasia acuática dos veces por semana.

El ejemplo de Simson es prueba de que el cambio es inmediato, incluso en las etapas iniciales de la labor del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en un país. Esto hace que la visión a largo plazo del Programa en los países en los que opera, y su objetivo de atención sustentable, sean todavía más esperanzadores.

En 2022 se donaron a Surinam, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, casi 800,000 unidades internacionales de concentrados de factor. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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