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Programme d’aide humanitaire de la FMH : soutenir les soins en Guyane

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH collabore avec les organisations nationales membres (ONM) et les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) pour comprendre les besoins spécifiques à chaque pays et les aider à proposer des soins fiables et durables aux personnes de leurs communautés respectives. En Guyane, l’ONM locale développe depuis plusieurs années des liens étroits avec les structures médicales, ce qui a eu un impact positif sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans ce pays d’Amérique du Sud.

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Mohammad est âgé de 42 ans et atteint d’hémophilie A. Il a grandi en Guyane à une époque où la connaissance de l’hémophilie était limitée, tout comme l’aide médicale, ce qui a été éprouvant. Sa mère l’a proposé à l’adoption, pensant que ses hématomes apparaissant de façon spontanée étaient un signe de sorcellerie. Des saignements fréquents lorsqu’il était enfant l’ont conduit à être hospitalisé sur de longues périodes, et à voir sa souplesse articulaire très réduite. Une fois adulte, il a dû manquer des journées de travail à cause de ses saignements, ce qui a eu des conséquences sur sa carrière, et les difficultés de vivre avec l’hémophilie ont précipité la fin de son mariage. Où que l’on vive, être atteint·e d’hémophilie est très difficile, mais les obstacles supplémentaires auxquels Mohammad a dû faire face, qui venaient d’un manque de sensibilisation de la communauté en général et d’un manque de structures de soins adaptées dans le secteur médical, sont des facteurs que le Programme d’aide humanitaire de la FMH s’efforce de réduire. Le Programme travaille avec la Société guyanaise de l’hémophilie (GHS) ainsi que des professionnel·les de santé pour améliorer l’éducation et fournir aux CTH locaux des traitements fiables et durables. Lorsque les médecins ont contacté la FMH à propos de Mohammad, il a pu être placé sous thérapie prophylactique par remplacement de facteur, et cela a complètement changé sa vie. Il ne craint plus de saignements qui pourraient le forcer à être hospitalisé, souvent pendant des jours à cause d’un manque de réserves de sang. Il reçoit non seulement des traitements réguliers par facteur pour maîtriser les saignements, mais ceux-ci lui ont aussi permis de subir une intervention chirurgicale. Il a été la première personne en Guyane à être opérée pour le traitement d’une hématurie chronique causée par une hernie bilatérale et une hydrocèle. L’opération s’est très bien passée, avec très peu de saignements, et aucune transfusion sanguine n’a été nécessaire pendant ni après l’intervention. Mohammad profite désormais d’une vie plus normale, et son histoire montre bien comment le Programme d’aide humanitaire de la FMH permet de fournir des traitements fiables et durables aux personnes qui en ont le plus besoin. Plus de 2,8 millions d’UI de facteur ont été données à la Guyane via le Programme d’aide humanitaire depuis 2015. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de notre Donateur contributeur Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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