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Programa de ayuda humanitaria de la FMH: Apoyo a la atención en Guyana

El Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) colabora con organizaciones nacionales miembros (ONM) y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a fin de comprender las necesidades específicas de sus países y ayudarles a proporcionar tratamiento previsible y sustentable a sus comunidades. En Guyana, durante los últimos años, la ONM ha establecido una relación más cercana con instituciones médicas, lo cual ha tenido un impacto positivo en las personas con trastornos de la coagulación de ese país sudamericano.

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Mohammad tiene 42 años y hemofilia A. Para él fue difícil crecer en Guyana durante un periodo en el que el conocimiento de la hemofilia –al igual que el apoyo médico– eran limitados. Su mamá lo ofreció en adopción porque pensó que sus moretones espontáneos eran una señal de brujería. Hemorragias frecuentes durante su niñez dieron lugar a largas estancias en el hospital y a la reducción permanente de la flexibilidad en sus articulaciones. Como adulto, faltaba al trabajo debido a las hemorragias, las cuales afectaron su carrera y, en última instancia, los desafíos de vivir con hemofilia resultaron una carga demasiado pesada para su matrimonio. Vivir con hemofilia es sumamente difícil sin importar el lugar de residencia, pero los problemas adicionales que Mohammad enfrentó –surgidos de la falta de concientización entre la comunidad en general y de la ausencia de instalaciones para una atención adecuada en la comunidad médica– son factores que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH está tratando de modificar. El Programa colabora con la Sociedad de Hemofilia de Guyana y con profesionales de la salud a fin de incrementar su formación y ofrecer a CTH locales tratamiento previsible y sustentable. Cuando los médicos se comunicaron con la FMH respecto a Mohammad, este inició un régimen profiláctico con terapia de reemplazo de factor y su vida se transformó literalmente. Ya no teme hemorragias que pudieran requerir una visita al hospital, a menudo de varios días debido a la falta de sangre. No solamente recibe tratamiento periódico con factor para controlar hemorragias, sino que el tratamiento le ha permitido someterse a una cirugía. Mohammad es la primera persona con hemofilia en Guyana que ha sido operada para el tratamiento de hematuria crónica causada por una hernia bilateral y una hidrocele. La cirugía fue un éxito, con hemorragia mínima, y no se requirió transfusión sanguínea durante o después de la operación. Mohammad ahora lleva una vida más normal, y su historia constituye un ejemplo del exitoso funcionamiento del Programa de ayuda humanitaria de la FMH a fin de proporcionar tratamiento previsible y sustentable a quienes más lo necesitan. Desde el 2015 se han donado a Guyana, a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, más de 2.8 millones de unidades internacionales de productos de factor. Para obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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