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Programme d’aide humanitaire de la FMH : quelques années font toute la différence en Jamaïque

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) compte parmi ses objectifs principaux l’émergence de soins durables dans les pays en voie de développement, afin que les gouvernements et les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) puissent soutenir leur communauté locale sans avoir besoin de ressources externes. La Jamaïque est un pays résolument en route vers la durabilité, même si plusieurs années la séparent de cet objectif. De nombreuses difficultés doivent encore être surmontées, mais elle a prouvé qu’en quelques années, les soins peuvent être grandement améliorés, ce qui pourra inspirer d’autres pays.

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Le travail de la FMH en Jamaïque comprend entre autres une aide à la formation des professionnel·les de santé, l’autonomisation de la communauté des patient·es à Kingston et Montego Bay, l’échange d’informations entre la Jamaïque et Trinité-et-Tobago, ainsi que le développement de l’organisation nationale membre (ONM) du pays, la Haemophilia Society of Jamaica. L’un des autres points essentiels sur lequel la FMH propose son aide est le don de produits thérapeutiques via son Programme d’aide humanitaire.

Brandon Blake est un jeune homme à qui on a diagnostiqué à la naissance une hémophilie A sévère. Il vit en Jamaïque et a un frère aîné également atteint de cette maladie. Si quelques années seulement séparent les deux frères, l’expérience de Brandon de l’hémophilie (bien qu’elle soit toujours difficile) est bien meilleure que celle de son frère. Il a en effet eu plus facilement accès à du facteur : lorsqu’il se rend au CTH, celui-ci dispose toujours de facteur grâce aux dons du Programme d’aide humanitaire. Au même âge, son frère ne pouvait pas bénéficier de facteur à coup sûr. Le niveau de soins dont peut profiter Brandon est également plus élevé grâce à une amélioration générale des soins et des taux de diagnostic, qui sont le résultat d’années de travail de l’équipe de la FMH dans le cadre du Programme d’aide humanitaire.

Aujourd’hui, Brandon travaille dans le secteur bancaire d’investissement, après avoir obtenu un diplôme en économie et finances auprès de l’université des Indes occidentales. Bien que sa vie soit loin d’être facile, il est plein de reconnaissance. Les dons du Programme d’aide humanitaire lui permettent de ne plus passer de longues journées ou semaines à l’hôpital, même s’il a toujours des problèmes de mobilité – son frère, lui, avait dû en passer par là. Il exprime aussi beaucoup de gratitude envers ses parents pour leur dévouement. « Ils m’ont vraiment soutenu », explique-t-il. « Ils ont sacrifié presque toute leur vie pour nous aider [mon frère et moi]. »

L’amélioration progressive des soins s’est faite grâce à une collaboration étroite entre la FMH et des parties prenantes très investies en Jamaïque. Au cours des quelques années écoulées depuis l’enfance de Brandon et de son frère, le niveau de soins dans le pays a complètement changé : l’approvisionnement en facteur, autrefois sporadique, est désormais fiable. « Avant, à l’hôpital, si nous avions du facteur périmé depuis deux ou trois ans seulement, nous nous réjouissions », raconte Magda Nwoxhoka, hématologue, qui suit les deux frères depuis longtemps et les considère comme ses proches. Les progrès dans les soins offrent beaucoup d’espoir pour l’avenir à cette famille. « Je n’ai pas de mots assez forts pour remercier les donateurs et donatrices », déclare Elizabeth Blake, la mère de Brandon. « Ces personnes sauvent véritablement des vies. »

En 2023, la Jamaïque a reçu plus de 795 000 UI de facteur grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH, ainsi que 76 000 UI de traitements de substitution. Depuis 2015, c’est plus de 7,5 millions d’UI de facteur et près de 200 000 UI de traitements de substitutions qui lui ont été données. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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