Ce virage à 180 degrés a été rendu possible par la collaboration entre le Programme d’aide humanitaire de la FMH, les professionnel·les de santé (PDS), les centres de traitement de l’hémophilie (CTH), et l’organisation nationale membre (ONM) locale, la Fundación Nacional de Hemofilia. Avant que le programme élargi ne commence son travail en République dominicaine, la vie y était très dure pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en particulier pour les enfants, qui présentaient souvent des lésions articulaires permanentes à cause de saignements aigus. « Mon enfance en République dominicaine a été difficile, car l’accès aux médicaments était presque inexistant », explique le Dr Ricardo Coste, hématologue et lui-même atteint d’hémophilie. « À certains moments, comme ma famille manquait de moyens, je ne pouvais pas traiter correctement mon hémophilie. »
En tant que pays en développement, la République dominicaine n’a pas encore les moyens d’acheter suffisamment de produits thérapeutiques à cause de leur coût élevé. C’est pour cela que les dons de produits du Programme d’aide humanitaire de la FMH sont si importants. Au départ, ces dons ont permis aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’être traitées pour leurs saignements aigus. Aujourd’hui, ils servent à placer les personnes sous traitement prophylactique. C’est cela qui fait vraiment la différence : la prévention des saignements aigus assure une meilleure santé des enfants et des adultes, et réduit l’incidence des lésions articulaires permanentes.
Nous avons déjà moins de patient·es qui viennent à l’hôpital. Avant, certain·es venaient chaque mois ou chaque semaine. Aujourd’hui, ces urgences se produisent beaucoup moins souvent.
— Dr Dirmania Blanco, hématologue et pédiatre à l’hôpital pour enfants Dr. Arturo Grullón
Pour les enfants, l’accès à des dons de facteur est synonyme d’une vie plus normale, et de la possibilité d’aller à l’école et de jouer avec les autres enfants. Cela signifie aussi pouvoir participer à la vie sociale dans les communautés du voisinage. Les adultes qui ont bénéficié étant enfants des premières actions du Programme en République dominicaine sont désormais au lycée ou même à l’université, ce qui aurait été inenvisageable pour la génération précédente de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Bien sûr, les parents des enfants atteints d’un trouble de la coagulation bénéficient également de l’amélioration nationale du niveau de soins. Pascuala Sandoval Padilla se souvient avoir dû se lever tôt très souvent, afin de parcourir une longue distance pour obtenir un traitement pour son fils, Yuniel Rondón, lorsqu’il souffrait d’un saignement. Ces allers-retours fréquents étaient à la fois une perte de temps et d’argent. Aujourd’hui, Yuniel est sous prophylaxie et ces trajets ne sont plus nécessaires. Il se rend seulement à des rendez-vous de contrôle, que l’on peut planifier à l’avance. Mme Padilla déclare être beaucoup moins stressée et pouvoir travailler plus régulièrement pour subvenir aux besoins de sa famille.
« Le niveau de traitement de l’hémophilie en République dominicaine a beaucoup changé depuis la création de la Fundación Apoyo Al Hemofilico et le soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH », précise le Dr Coste. « [Aujourd’hui, j’ai l’impression] d’avoir trouvé un foyer ; je suis désormais certain que je serai compris […] qu’on comprend ma maladie, mes souffrances, et qu’on m’aidera. »
Depuis 2015, la République dominicaine a reçu plus de 18 millions d’UI de dons de facteur. Rien qu’en 2022, 2,5 millions d’UI de facteur ont été fournis sous forme de dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
