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Pandémie COVID-19 (infection à coronavirus 2019) due au SARS-CoV-2 : recommandations pratiques pour les personnes atteintes d’hémophilie

Rédigées par le Comité médical consultatif (MAB)* et le Comité de sécurité, fourniture et disponibilité des produits sanguins (CPSSA)** de la Fédération mondiale de l’hémophilie

Aussi disponible en : English Español

Rédigées par le Comité médical consultatif (MAB)* et le Comité de sécurité, fourniture et disponibilité des produits sanguins (CPSSA)** de la Fédération mondiale de l’hémophilie :

*Membres du MAB : Greig Blamey, Ampaiwan Chuansumrit, Saliou Diop, Vincent Dumez, Magdy El Ekiaby, Cedric Hermans, Alfonso Iorio, Radoslaw Kaczmarek, Kate Khair, Steve Kitchen, Barbara Konkle, Ed Kuebler, Declan Noone, Flora Peyvandi, Steven Pipe, Jeff Stonebraker, Graeme Ting, Alain Weill, et Glenn F. Pierce, président **Membres du CPSSA :  Magdy El Ekiaby, Dan Hart, Marion Koerper, Mike Makris, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Glenn Pierce, Thomas Sannié, Uwe Schlenkrich, Mark Skinner, Alok Srivastava, Craig Upshaw, et Radoslaw Kaczmarek, président

Pour les personnes atteintes d’hémophilie actuellement traitées par concentré de facteur recombinant FVIII ou FIX standard ou à demi-vie prolongée, par FEIBA, par FVIIa ou par emicizumab :

  1. Aucune raison de changer le régime de traitement recommandé.
  2. À ce stade, il n’y a pas lieu de craindre une rupture des traitements, des problèmes de fabrication ou une interruption de la chaine d’approvisionnement.
  3. Contactez les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) si les stocks sont limités chez vous ou à l’hôpital.
  4. Si vous êtes traité·e chez vous, ne commandez pas plus de produits thérapeutiques qu’il n’est raisonnablement nécessaire. Il est cependant prudent d’avoir quelques doses supplémentaires chez vous, en cas de rallongement des délais ou de perturbation dans les livraisons.
Pour les personnes atteintes d’hémophilie traitées par FVIII/FIX dérivé du plasma
  1. Les procédures d’inactivation virale et d’élimination employées sont suffisantes pour détruire les virus à enveloppe lipidique tels que le SARS-CoV-21
  2. Il n’est pas recommandé de changer de produit thérapeutique.
  3. Aucune rupture d’approvisionnement de produits dérivés du plasma n’a été détectée à ce jour. La difficulté principale sera la baisse de la collecte de plasma au début de la chaîne de production des produits dérivés.2,3
  4. Les dons de sang et de plasma continuent d’être des processus sécurisés, et le besoin en dons de plasma est aussi élevé qu’en temps normal. Le soutien des donneuses et donneurs, actuels ou nouveaux, reste essentiel pour assurer un approvisionnement suffisant en sang et en plasma durant la pandémie.
  5. Tous les CTH et centres de don de sang et de plasma doivent suivre les recommandations visant à protéger le personnel de santé et les donneurs et donneuses, pour éviter la transmission du SARS-CoV-2 par contact interhumain, via gouttelettes respiratoires et vecteurs passifs.4
  6. Pour les personnes traitées par d’autres produits dérivés du sang non viro-inactivés (cryoprécipité, plaquettes), les décisions vis-à-vis du traitement devront être fondées sur une analyse bénéfice/risque clinique, en évaluant la possibilité de ne pas traiter un saignement ainsi que les risques résiduels de contracter une autre infection.
Pour les personnes atteintes d’hémophilie participant à des essais cliniques (hors essais post-commercialisation)5
  1. Contactez votre CTH pour discuter des conséquences de la pandémie.
  2. Assurez-vous de la disponibilité des médicaments testés et du maintien du traitement.
  3. Discutez des modalités de suivi et de surveillance avec une équipe de recherche de votre CTH. Le suivi à distance est recommandé, sauf si le produit candidat doit être administré et qu’une surveillance en face à face est nécessaire pour la prévention d’effets secondaires dangereux.
  4. Pour les patients qui ont récemment reçu un produit génétique (moins de 12 mois après injection), les tests de la fonction hépatique déjà programmés doivent rester une priorité pour des raisons de sécurité et d’efficacité.
  5. Si vous êtes actuellement traité·e dans le cadre d’un essai clinique, n’arrêtez pas le traitement et n’en changez pas à moins d’y être invité·e par l’équipe de recherche.
Pour les personnes atteintes d’hémophilie qui doivent prochainement participer à un essai pour un nouveau traitement5
  1. Le report de la participation doit être discuté avec l’équipe de recherche.
  2. De nombreux centres médicaux ont interdit le début de nouveaux essais cliniques pour ne pas occuper des ressources médicales qui sont actuellement nécessaires dans la prise en charge de la pandémie.
Mesures spécifiques pour réduire l’exposition des patient·es atteint·es d’hémophilie au SARS-CoV-2, le virus à l’origine du COVID-19
  1. Toutes les mesures pour réduire l’exposition aux personnes atteintes du COVID-19 doivent être absolument suivies par les personnes présentant des comorbidités (maladie cardiovasculaire, hypertension, obésité, diabète, VIH, âge avancé), prenant des médicaments stéroïdiens ou des traitements immunosuppresseurs.6,7
  2. Minimiser le plus possible l’exposition aux autres, y compris les personnes qui ne sont pas à risque et les enfants, est la précaution la plus importante à prendre pour éviter la transmission. Rester chez soi et respecter la distanciation sociale sont des mesures essentielles.
  3. Réduire la nécessité de voir les professionnel·les de santé, que ce soit dans les hôpitaux ou les cabinets. Les soins et actes chirurgicaux non urgents doivent être reportés.
  4. Le paracétamol (acétaminophène) réduit la fièvre sans inhiber la réponse inflammatoire nécessaire à l’organisme pour lutter contre le coronavirus ; il est recommandé pour les personnes présentant un trouble de la coagulation.
  5. La quantité de paracétamol (acétaminophène) absorbée ne doit pas excéder 60 mg par kg et par jour, soit 3 g par jour. Des doses plus élevées peuvent endommager le foie.
  6. L’ibuprofène et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ne sont généralement pas recommandés pour les personnes présentant des troubles de la coagulation, car ils peuvent augmenter les saignements via l’inhibition de la fonction plaquettaire. De plus, on suspecte l’ibuprofène en particulier d’aggraver le COVID-19 ou d’augmenter le risque d’infection par le SARS-CoV-2, à cause de la régulation positive du récepteur d’entrée, l’angiotensine, qui convertit l’enzyme 2. Cependant, les données qui confirment cette hypothèse sont encore limitées.8-10
  7. N’oubliez pas que les mesures d’hygiène spécifiques, comme se laver les mains, éviter de se toucher le visage, se protéger la bouche en cas de toux et rester à au moins 2 mètres des autres sont essentielles dans la prévention de la transmission du coronavirus.

Mesures spécifiques en cas d’hospitalisation d’un·e patient·e présentant un trouble de la coagulation et une infection par le COVID-19

  1. Bien communiquer entre l’hôpital où est admis le patient et le CTH
  2. Mettre en place une thérapie par remplacement/un accès veineux sécurisé.
  3. Informer l’équipe traitante en cas de traitement par emicizumab (risque de mauvaise prise en charge et de mauvaise interprétation des tests d’hémostase par un personnel de santé non familier de la molécule).11
  4. Informer l’équipe traitante de votre participation, si c’est le cas, à un traitement expérimental par agents de rééquilibrage (anti-TFPI et fitusiran), si vous présentez un risque de thrombose ou d’autres déséquilibres du système de coagulation, ou si vous avez récemment reçu un traitement par thérapie génique. Si c’est le cas, communiquez également avec votre CTH.
  1. Si vous présentez une infection par le COVID-19, certains cliniciens et cliniciennes recommandent un traitement prophylactique et le maintien d’un niveau plus élevé de facteurs de coagulation, pour éviter des saignements pulmonaires en cas de complications graves entraînées par le SARS-CoV-2, ou de toux sévère et mouchage fréquent, qui peuvent augmenter la pression sanguine dans le cerveau et créer des saignements. Plusieurs études de cas permettent d’envisager cette hypothèse.

Les actualités évoluent tous les jours et nous mettrons à jour les informations de la FMH chaque fois que cela sera nécessaire.

Références

  1. Busch M, LM Katz, H Shan.Webinar: Update on the COVID-19 Coronavirus Outbreak: Blood Collection and Safety Implications. ISBT Education. 04/03/20. https://education.isbtweb.org/isbt/2020/covid-19/289245/michael.busch.louis.m.katz.26.hua.shan.webinar.update.on.the.covid-19.html?f=menu%3D8%2Abrowseby%3D8%2Asortby%3D2%2Alabel%3D19776. Consulté le 19 mars 2020.
  2. Ressources sur l’infection à nouveau coronavirus (COVID-19). https://www.pptaglobal.org/23-advocacy/access-to-care/1057-covid-19. Consulté le 19 mars 2020.
  3. Le nouveau coronavirus (SARS-CoV-2) et les marges de sécurité des thérapies par protéines plasmatiques. https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies. Consulté le 19 mars 2020.
  4. van Doremalen N, Bushmaker T, Morris DH, et al. Aerosol and Surface Stability of SARS-CoV-2 as Compared with SARS-CoV-1. N Engl J Med. 2020 Mar 17. DOI: 1056/NEJMc2004973.
  5. Recommandations de la FDA sur la conduite des essais cliniques de produits médicaux durant la pandémie de COVID-19. https://www.fda.gov/regulatory-information/search-fda-guidance-documents/fda-guidance-conduct-clinical-trials-medical-products-during-covid-19-pandemic. Consulté le 19 mars 2020.
  6. Zhou F, T Yu, R Du. Clinical course and risk factors for mortality of adult inpatients with COVID-19 in Wuhan, China: a retrospective cohort study. The Lancet. Publication en ligne le 9 mars 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30566-3.
  7. Fang L, G Karakiulakis, M Roth. Are patients with hypertension and diabetes mellitus at increased risk for COVID-19 infection? Lancet Respir Med 2020. Publication en ligne le 11 mars 2020. DOI:https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30116-8
  8. Recommandations de l’EMA sur l’usage d’anti-inflammatoires non stéroïdiens dans le COVID-19. https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-gives-advice-use-non-steroidal-anti-inflammatories-covid-19. Consulté le 19 mars 2020..
  9. Voiriot G, Q Philippot, A Elabbadi , C Elbim4, Martin Chalumeau, M Fartoukh. Risks Related to the Use of Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs in Community-Acquired Pneumonia in Adult and Pediatric Patients. J. Clin. Med. 2019, 8, 786; doi:10.3390/jcm8060786
  10. Legras A, B Giraudeau, A-P Jonville-Bera, et al. A multicentre case-control study of nonsteroidal anti-inflammatory drugs as a risk factor for severe sepsis and septic shock. Critical Care 2009, 13:R43 (doi:10.1186/cc7766).
  11. Adamkewicz JI, DC Chen, I Paz-Priel. Effects and Interferences of Emicizumab, a Humanised Bispecific Antibody Mimicking Activated Factor VIII Cofactor Function, on Coagulation Assays. Thromb Haemost 2019; 119(07): 1084-1093. DOI: 10.1055/s-0039-1688687

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2022 Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande)
2021 Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et
Téhéran (Iran) – Milan (Italie)
2020 Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2023 Nicholas Goddard
Royaume-Uni
2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.