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Capture d’écran du site dédié à la prise de décision partagée

L’outil de prise de décision partagée de la FMH fête sa première année d’amélioration du traitement de l’hémophilie

Ressource révolutionnaire pour les personnes atteintes d’hémophilie A et B et leurs soignants, l’outil de prise de décision partagée de la FMH vient de fêter son premier anniversaire. Depuis son lancement le 1er août 2023, l’outil de prise de décision partagée de la FMH a facilité la prise de décision éclairée en fournissant des informations personnalisées sur les traitements et en favorisant la collaboration entre les personnes atteintes d’hémophilie et leurs équipes soignantes. Disponible en plusieurs langues, l’outil continue de se développer et de s’adapter aux besoins des utilisateurs et aux ressources disponibles.

Aussi disponible en : English Español

L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif d’aide à la décision en ligne, conçu pour aider les malades et leurs soignants qui envisagent de changer de traitement. Les utilisateurs doivent répondre à une série de questions basées sur les valeurs importantes à leurs yeux. Ils disposent également d’un contenu éducatif fondé sur des données probantes concernant cinq catégories de traitement prophylactique de l’hémophilie. Cet outil en constante évolution est mis à jour deux fois par an, ce qui permet aux utilisateurs d’avoir toujours accès aux informations les plus récentes.

Début 2024, la FMH a organisé une série de webinaires en trois volets sur la prise de décision partagée pour l’hémophilie. Ces sessions ont porté sur l’évaluation des risques et des avantages des différentes catégories de traitement et ont mis en évidence les avantages de l’utilisation de l’outil de prise de décision partagée de la FMH, tant pour les personnes atteintes d’hémophilie que pour les professionnels de santé. D’autres sessions de formation ont également été organisées au niveau régional, notamment une formation en personne à Bogota, en Colombie, et des sessions lors du Congrès mondial 2024 de la FMH, soulignant ainsi la valeur et l’application de l’outil.

Une étude pilote est actuellement en cours de développement afin d’évaluer l’efficacité de l’outil de prise de décision partagée de la FMH dans des conditions réelles. Cette étude vise à donner un aperçu de la façon dont l’outil favorise la prise de décision collaborative entre les principales parties prenantes et de son incidence plus large sur la communauté hémophile.

Actuellement disponible en anglais, allemand, espagnol, français, japonais et néerlandais, avec des traductions supplémentaires prévues dans les mois qui viennent, l’outil de prise de décision partagée de la FMH est destiné à être accessible au plus grand nombre. Du 1er août 2023 au 1er août 2024, l’outil a attiré plus de 8 500 visiteurs uniques dans 138 pays, ce qui témoigne de son influence et de sa portée croissantes.

Utilisateurs de l’outil de prise de décision partagée par pays

Alors que nous célébrons cette étape importante, la FMH invite chacun à explorer le potentiel que renferme la prise de décision partagée pour améliorer le traitement de l’hémophilie.

Pour en savoir plus sur la prise de décision partagée pour traiter l’hémophilie, rendez-vous sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH. Pour accéder à l’outil de prise de décision partagée de la FMH, cliquez ici pour une version en ligne ou ici pour une version PDF.

La FMH remercie ses entreprises partenaires BioMarin Pharmaceutical Inc, CSL Behring, F. Hoffmann-La Roche, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi et Sobi. 

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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