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Pantalla de computadora que muestra la página internet del SDM.

La Herramienta SDM de la FMH celebra un año de mejoras en la atención de la hemofilia

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia (SDM por su sigla en inglés) acaba de celebrar su primer aniversario como recurso transformador para personas con hemofilia (PCH) A y B y sus cuidadores. Desde su lanzamiento el 1o de agosto de 2023, la Herramienta SDM de la FMH ha facilitado la toma de decisiones documentadas al proporcionar información personalizada sobre tratamientos y al fomentar la colaboración entre PCH y sus equipos de atención médica. Disponible en múltiples idiomas, la herramienta sigue creciendo y adaptándose según las necesidades de los usuarios y las pruebas científicas disponibles.

También disponible en: English Français

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia (SDM) es un sistema interactivo basado en internet para apoyar la toma de decisiones y ayudar a PCH y sus cuidadores que estén considerando cambios en su régimen de tratamiento actual. Los usuarios reciben orientación mediante una serie de preguntas basadas en sus valores, las cuales pueden considerar. También reciben información basada en pruebas científicas sobre cinco clases de tratamiento profiláctico para la hemofilia. Esta herramienta viva se actualiza dos veces por año, a fin de garantizar que los usuarios siempre tengan acceso a información actualizada.

A principios del 2024, La FMH realizó una serie de tres webinarios centrados en la toma de decisiones compartidas para el tratamiento de la hemofilia. Las sesiones abarcaron la valoración de riesgos y ventajas de las diferentes clases de tratamiento y destacaron las ventajas del uso de la Herramienta SDM de la FMH, tanto para PCH como para proveedores de atención médica. También se realizaron otras sesiones de capacitación a escala regional, entre ellas una sesión en persona en Bogotá, Colombia, y sesiones durante el Congreso Mundial 2024 de la FMH, las cuales enfatizaron aún más el valor y la aplicación de la herramienta.

A futuro, hay un estudio piloto en curso a fin de evaluar la eficacia de la Herramienta SDM de la FMH en entornos del mundo real. El objetivo de este estudio es proporcionar información sobre la manera en la que la Herramienta SDM de la FMH favorece la toma de decisiones colaborativa entre partes interesadas clave, y su impacto más amplio en la comunidad de hemofilia.

Actualmente disponible en inglés, francés, español, japonés, alemán y holandés, con más traducciones previstas en el futuro, el objetivo de la herramienta SDM de la FMH es su disponibilidad al público a escala mundial. Del 1o de agosto de 2023 al 1o de agosto de 2024, la herramienta atrajo a más de 8,500 visitantes de 138 países, lo cual refleja su creciente influencia y alcance.

Usuarios de la Herramienta SDM de la FMH por país.

A la vez que celebra este hito, la FMH invita a todos a explorar el potencial de la toma de decisiones compartidas para mejorar la atención de la hemofilia.

Si desea obtener más información sobre la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia visite la plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH. Para consultar la Herramienta SDM de la FMH en su versión para internet haga clic aquí, o bien aquí para la versión en PDF.

La FMH agradece a sus aliadas corporativas, BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, F. Hoffmann-La Roche, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi y Sobi. 

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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