Dans la plupart des pays disposant de ressources limitées, comme le Sénégal, l’accès aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation est difficile pour plusieurs raisons, notamment par manque de financements, de capacités et d’engagement gouvernemental. D’autres priorités de santé créent une concurrence et l’hémophilie et les troubles de la coagulation sont souvent négligés.
Lorsque le Sénégal a rejoint en 2022 le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), l’une des priorités identifiées par l’ASH était de renforcer l’engagement et le soutien du gouvernement envers l’hémophilie et les troubles de la coagulation, ce qui correspond aux objectifs principaux du programme.
Avant l’introduction du programme PACT, l’engagement du ministère sénégalais de la Santé et de l’Action sociale envers la communauté des troubles de la coagulation s’était déjà amélioré, mais les accords et les engagements pris restaient majoritairement informels. Cela a changé avec le programme PACT. L’ASH, grâce à son travail de plaidoyer, a nourri une collaboration plus forte avec le ministère, ce qui a eu pour résultat l’intégration de l’hémophilie dans les plans stratégiques de santé, mise en avant comme deuxième objectif dans le Plan national de développement sanitaire et le Plan stratégique de lutte contre les maladies non-transmissibles.
Pour l’ASH et toute la communauté des troubles de la coagulation, c’est essentiel : cela signifie que qu’un plus grand nombre de ressources gouvernementales sera désormais alloué aux soins de l’hémophilie, un domaine resté trop longtemps négligé.
« Le ministère de la Santé mesure l’importance des associations de patient·es. Cela se manifeste dans le soutien constant que nous recevons de la part de la direction de l’Alliance sur les MNT et du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) — le Centre national de transfusion sanguine (CNTS) — pour nos principales activités. Le programme PACT nous offre l’opportunité d’améliorer notre partenariat avec le ministère, et de renforcer notre visibilité et l’importance de notre rôle au niveau national. »
—Abdoulaye Loum, président de l’Association sénégalaise des hémophiles (ASH)
L’un des facteurs fondamentaux ayant permis ce résultat a été l’inclusion de représentant·es du ministère et du CNTS, au même titre que celles et ceux de l’ASH, dans le groupe technique de travail du programme PACT, et ce dès le lancement de l’initiative. Le groupe a pu élaborer des recommandations compatibles avec la vision gouvernementale des soins lors de la formulation et de la validation du Plan d’accès national PACT au Sénégal. Ce plan a par la suite été intégré dans le Plan 2023-2025 d’accélération de la lutte contre les maladies non-transmissibles de l’Alliance sénégalaise sur les MNT. Le ministère de la Santé et le CNTS ont aussi aidé l’ASH dans d’autres domaines, notamment en soutenant un téléthon (avec l’appui du président sénégalais) organisé cette année, afin de collecter des fonds pour l’ASH, qui a été un franc succès.
Ce qui a été accompli au Sénégal par le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement est très encourageant, et les progrès devraient se poursuivre. À mesure que le pays se rapprochera des soins durables, la qualité des soins (et la qualité de vie) pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation va s’améliorer.
Le Programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires ; de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders ; et de Bayer, Biotest et Grifols, nos partenaires collaborateurs.