C’est par exemple le cas des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui fuient la guerre civile en Syrie : lorsqu’il est déjà difficile d’avoir un toit, de la nourriture et de l’eau, il peut sembler impossible d’avoir accès à du facteur. Heureusement, la FMH s’efforce de soutenir la communauté mondiale des troubles de la coagulation, y compris dans les situations les plus complexes, grâce à des initiatives telles que le Programme d’aide humanitaire. Il consiste notamment à fournir des dons de facteur aux Syrien·nes vivant dans les camps de réfugié·es au Liban. Voici le premier des deux récits que nous publierons, à propos de deux garçons atteints d’hémophilie vivant dans de tels camps, qui ont pu bénéficier de dons de facteurs de la part du Programme d’aide humanitaire.
Karam
Karam est un jeune orphelin syrien de 14 ans, atteint d’hémophilie B sévère. À cause d’un accès très irrégulier au facteur dans le camp de réfugié·es où il vit, il a développé de multiples hématomes autour du genou. Sa situation nous rappelle l’importance de l’accès au traitement et aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie, car même les blessures comme celles-ci, qui paraissent mineures, peuvent réduire la mobilité articulaire de façon permanente.
Merci d’avoir aidé ce petit orphelin. Il n’a personne d’autre que vous sur qui compter pour sn traitement.
— La grand-mère de Karam
Pour quelqu’un comme Karam qui vit dans un camp de réfugié·es, les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH sont les seules sources de traitement. Malheureusement, la situation que connaît ce garçon est très répandue. Dans le monde entier, des réfugiés comme lui ont besoin d’aide, et l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH s’efforce de les soutenir de son mieux.
Faire parvenir les dons jusqu’aux camps et assurer leur gestion est un défi majeur. Les changements constants que subissent la chaîne logistique et la conformité de l’environnement soumises exigent une surveillance attentive. De plus, malgré les efforts de formation des réfugié·es par notre équipe en matière de stockage, de manipulation et de traçabilité du facteur pour garantir son utilisation optimale, il est difficile d’assurer son usage efficace. Bien entendu, l’équipe est la plus flexible possible. Dans une situation où la demande de facteur est toujours supérieure à l’offre, l’objectif immédiat est toujours de tenter de sauver des vies.
Nous vous proposerons dans quelques semaines une autre histoire d’un réfugié, celle de Khoder, un petit garçon de 10 atteint d’hémophilie.
Le Liban a déjà reçu en 2023 plus de 4,5 millions d’UI de facteur grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, ce sont 16 millions d’UI de facteur qui ont été données à ce pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
