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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a refugiados sirios (Parte1: La historia de Karam)

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona atención a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en todo el mundo, inclusive a personas que viven en campamentos de refugiados. Si bien para las PCTC la vida representa un desafío en cualquier país en vías de desarrollo, la vida de una persona desplazada es muchísimo más difícil. Para estas personas, el trauma de escapar de un desastre natural o de un conflicto y las dificultades para cuidar de los seres queridos cuando los servicios básicos son escasos pueden llegar a ser casi insoportables.

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Este es el caso de las PCTC que huyen de la guerra civil en Siria: cuando hay escasez de vivienda, comida y agua, obtener factor podría parecer imposible. Afortunadamente, el objetivo de la FMH es apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, incluso en las situaciones más difíciles, mediante iniciativas como el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Esto abarca proporcionar factor donado a personas en campamentos de refugiados de Siria en Líbano. Esta es la primera de dos historias sobre chicos con hemofilia que se benefician de factor donado proporcionado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en un campamento de refugiados.

La historia de Karam

Karam es un chico sirio, huérfano, de 14 años con hemofilia B grave. Debido al acceso esporádico al factor en su campamento de refugiados, presenta múltiples moretones alrededor de su rodilla. Su situación es un recordatorio de lo importante que es que las personas con hemofilia tengan acceso a tratamiento y atención, porque incluso lesiones menores como estas pueden contribuir a una disminución permanente del movimiento en una articulación.

“Gracias por ayudar a este niño huérfano. No tiene a nadie más y su tratamiento depende de ustedes.”

—Abuela de Karam

Para una persona como Karam que vive en un campamento de refugiados, las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH son la única fuente de tratamiento. Desafortunadamente, la situación del chico es demasiado común. En todo el mundo hay refugiados como él, y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH trabaja para ofrecerles tanto apoyo como sea posible.

Hacer llegar las donaciones a un campamento de refugiados y administrarlas es un reto mayor. Se hace necesario gestionar cuidadosamente un entorno de logística y reglamentación en constante cambio. Además, a pesar de los esfuerzos del equipo del Programa para capacitar a los refugiados respecto al almacenamiento, manejo y trazabilidad del factor con el propósito de asegurarse de que se utilice de manera óptima, garantizar su uso eficaz es problemático. Por supuesto, el equipo trabaja para ser lo más flexible posible. En una situación en la que la demanda de factor donado siempre será mayor que la oferta, el objetivo inmediato siempre es intentar salvar vidas primero.

Visite esta página nuevamente en unas cuantas semanas para leer otra historia de un refugiado: la experiencia de Khoder, un niño de 10 años con hemofilia.

En lo que va del 2023 se han donado a Líbano más de 4.5 millones de unidades internacionales (UI) de factor a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Desde el 2015 se han donado a Líbano más de 16 millones de UI de factor. Si desea conocer más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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