En octobre dernier, au cours de sa dernière assemblée générale annuelle, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a accueilli en son sein plusieurs organisations nationales membres (ONM) associées. L’une d’entre elles était l’Association des Parents et Amis d’Enfants Hémophiles (APAH) de Djibouti. La FMH compte aujourd’hui 147 ONM du monde entier.
Yasser Iskandar est le père d’un enfant atteint d’hémophilie, et c’est lui qui a fondé l’APAH. M. Iskandar avait des difficultés à s’occuper de son enfant, car l’hémophilie et les troubles de la coagulation sont très peu connus à Djibouti – il est d’ailleurs presque impossible d’avoir accès à du facteur. Les obstacles qu’il a rencontrés en s’occupant de son enfant atteint d’un trouble de la coagulation l’ont amené à fonder l’APAH en 2017.
- Iskandar a d’abord été mis en contact avec la FMH par l’Association française des hémophiles (AFH) lors d’une réunion sur la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à Djibouti. L’APAH compte aujourd’hui près de 50 membres. Son conseil d’administration comprend des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, des membres de leur famille, et des professionnel·les de santé, dont le Dr. Fozia Osman, vice-présidente de l’association, qui a accompagné M. Iskandar et d’autres membres pour les aider à améliorer les soins.
- Iskandar explique qu’il est très difficile de vivre avec un trouble de la coagulation à Djibouti. Actuellement, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et qui peuvent se faire soigner à l’étranger le font. La majorité d’entre elles n’en a cependant pas les moyens, et c’est pour cela que l’APAH souhaite aider la communauté des troubles de la coagulation à Djibouti et lui donner la possibilité de bénéficier de soins adaptés dans son propre pays. Les priorités de l’APAH sont notamment l’amélioration de l’accès au traitement et l’établissement d’un centre de traitement de l’hémophilie dans la ville de Djibouti, la capitale. En s’associant à la FMH, l’APAH souhaite devenir un membre actif de la communauté mondiale des troubles de la coagulation.
La FMH se réjouit de travailler avec l’APAH pour l’aider à améliorer les conditions de vie de la communauté des troubles de la coagulation de Djibouti.
Au nom de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue à l’Association des Parents et Amis d’Enfants Hémophiles !